悪性神経膠腫(グリオーマ)と闘う女。

28歳の誕生日に発症。

膠芽腫

右後頭葉

日々のあれこれ・たまに病気のこと

無事に帰ってきましたー

2018-09-22 10:08:40 | 4年目
こんにちは orangeです。

手術を終え、無事に帰ってきて、少し落ち着いたので、取り急ぎご報告です!

心配、応援、無事を願ってくださったみなさま、ありがとうございます。

身も心も元気ですので、ご安心くださいませ。

今回の入院生活では、毎日日記を書き、リアルな記録を残すことができ、気付きも多かったので、わたしにとって充実した入院でした。
少しずつですが、日記をブログに投稿していこうと思います。


これまで、ブログの更新をまったくしないことも多々あり、同じ脳腫瘍の方や、ご家族の方の役に立ちたいという思いで始めたブログのくせに、有益な情報を書いてこなかったことを深く反省。


わたしが実践してきた治療・試してきたサプリなど・・・整理しながら書いていきますので、こちらもどうぞよろしくお願いします。





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14 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
お帰りなさい㊗️🎉 (sugar)
2018-09-22 11:37:21
orangeさん

体調が良いようで、まずは安心しました。しばらくは、ゆっくりしてくださいね!また、コメントしま〜す👋🏻
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安心しました。 (pico)
2018-09-22 14:50:14
手術は無事終わったんですね!!
無事に終わったかなと気になってました!
術後も大変ですが、焦らず、ゆっくり。
ブログの更新も、自分のペースで、ゆっくりでいいと思います
1日でも早く回復できるよう願ってます(^^)

旦那は、手術が8月末に終わり、右前頭葉にできていた4cmの腫瘍は浸潤している浮腫を除き、目に見える範囲全て取り除けたようです。
今は手術前より元気に動き回れるまで回復しまし、6週間の放射線とテモダール治療が昨日始まったところです。
術後から治療までが少し遅い気がするのと、治療が終わって4週間開けて月5回テモダールを続けるかは延命に繋がると証明されていなのでするかは任せまると言われたこと、再発時はうちでは何もできないと言われたことで、セカンドオピニオンをした方が良いのか悩んでいるところです。
ただ、大学病院で、他にも元からある持病など3つの内科にも通っているため、それも難しくて…

少し私も落ち着いてきたので、遡って参考にさせていただきます(^^)
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Unknown (セキサン)
2018-09-24 13:29:31
こんにちは。
無事に終わって、良かったですね。
お互いに焦らずゆっくりと行きましょう。
僕もOrangeさんの治療を参考にさせてもらいますね。
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Unknown (スワン)
2018-09-25 02:26:58
おかえりなさい(❁´ω`❁)*✲゚*
無事に帰って来れて本当に良かったです♪
期間中もちょくちょく覗かせてもらってました!

うちの、旦那さんはオプチューンとテモダール の維持療法が9月からスタートしました。
が、7月に連続で飲んだ時には副作用はほぼなかったのに、今回は増量したせいなのか、とても具合が悪く、吐き気と味覚障害と頭痛と本当に酷いことになってしまいました。
飲み終えて10日して、やっと回復してきましたが、改めて抗がん剤の恐ろしさをかんじました。
それでも治療の為と頑張る予定ですが、
来月は副作用がすこしでもマシだと良いなーと思います。
orange さんのブログはとても参考になります。
これからも是非読ませて下さいね!
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Unknown (いち)
2018-09-26 20:30:29
こんばんわ!
元気そうでなにより(^^)
頑張ったね!
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おかえり♡よかった! (もも)
2018-10-02 09:51:52
無事に手術終わりましたね!よかった(涙)(^○^)!
お互い頑張ろうね^_^
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こんにちは (sugar)
2018-10-23 17:10:19
今日は、外来で血液検査と診察でした。先生に最近、頭痛や右肩、右手がダルいと話ました。私は、左側に腫瘍ができたから、右に出ちゃう😓
先生は、「先月のMRIで何もなかったから気にしない方がいい。体調には波があるでしょう。悪い波が来ているんだよ。」と。確かに大丈夫な日はたくさんあり、つらい日の記憶が強いのかな…。

orangeさん
しっかりした文体で、無事のご報告に安心しました。健やかにお過ごしですか?
ゆっくりして、と言いながらちょっと心配になってきたのと、やっぱり寂しい😔
無理はしないでほしいけど、再開待ってま〜す。
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sugarさんへ (orange)
2018-10-30 17:04:25
sugarさんこんにちはー
ご無沙汰してます。

なんだかんだしてたら、お返事が遅くなってしまいました。ごめんなさい。

いつも優しいお言葉ありがとうございます^^

sugarさんは左側に腫瘍があるんですね。
ちなみに右利きですか??

利き手に症状が出るのは厄介ですよね。


3年前に手術をしたときは、ちょっとしたことに敏感になっていて、退院してからも、よく頭が痛くなっていて、痛みが強く薬を飲んでも痛みが引かないときは、夜間に診察してもらうことが度々ありました。
ある日、夕食の後頭が痛くなり、我慢していたのですが、手足がしびれてきたので不安になり、病院に行くことに。向かっている最中にはろれつがまわらなくなり、これヤバイやつやん・・とヒヤヒヤしながらCTを撮ってもらうも、いつもと変わらず。
ただの偏頭痛でした。

たぶんこの頭痛は、疲れや肩こりが原因だったけれど、頭が痛いことで過度の不安→過呼吸→しびれ といった感じになったと思います。

CTで異常なしと聞くと安心したせいか、家に帰り着く頃には頭痛もおさまって、夜はぐっすり寝た記憶があります。
「病は気から」じゃないけど、不安な気持ちって自分を追い込んで、自分自身が状況を悪くすることがあるんだなとこのとき学びました。


手がダルイとか、力が入りにくいような・・とか違和感を感じると、やっぱり不安だけど、手を使わないことをして、気を紛らわせたり考えないようにすることが、わたし達にできる対処法かもしれないですね。
症状がひどくなったら、そのときは病院に行った方がいいですけど、心配のしすぎは、わたしみたいに自分を追い込んでしまうかもなので、笑
sugarさんも気をつけてくださいね☆
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picoさんへ (orange)
2018-10-30 19:12:58
こんにちは

お返事遅くなりましたが、無事自宅に戻ってきました。
ご心配ありがとうございました^^


ご主人は8月に手術が終わっていたのですね。

たしかに、放射線とテモダールが始まるまでに時間が空いたのが気になりますね。
ご主人の病理の結果はどうでしたか??

>>治療が終わって4週間開けて月5回テモダールを続けるかは延命に繋がると証明されていないの


かなりはっきりとおっしゃる先生ですね。

手術も含め、色々な治療をする(受ける)かしない(受けない)かは、最終的に患者が決めることですけど・・

わたしは、主治医からはいまはいい薬(テモダールとアバスチン)があるから、副作用をみながら、できることなら治療をした方がいいと言われているので、ちょっと驚きました。

再発したときは、また手術で取り除くということもできないのでしょうか。

今回わたしは再発したので、手術をして、再び取り除いてもらったわけですが、その後の治療としては、今までと変わらずテモダールの服用です。

持病もあるということでしたら、色々難しいですが、それも含めてセカンドオピニオンで相談してもいいと思います。
知識のある方に相談することで、picoさんやご主人が少しでも納得いく考えや道が見えてくるかもしれないので、前向きにセカンドオピニオンを考えられていいと思いますよ。



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セキサンさんへ (orange)
2018-10-30 21:13:27
こんにちはー

はい、無事に手術も終わり、帰ってくることができました。

体力がかなり落ちていて、退院してから普段の生活に戻るとすぐ疲れていましたが、やっと今まで通り動けるようになってきました^^

が、調子に乗らず療養に励みます!

セキサンさんも、普段気を付けていることや、心がけていることなどなどありましたら是非お話し聞かせてください(^v^)
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