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しおちゃんのブログ

黄斑ジストロフィーの人いませんか?

2009-12-20 19:12:22 | 病気のこと
私は、黄斑ジストロフィーです。

同じ病気のひと、コメントいただけるとうれしいです。

いろいろと不便ですよね、車の免許も、バイクの免許もとれないですし、

電車の時刻表も離れすぎていて見えないですし、料金表も

点字のところでしかみえないなど。

そうそう、普段小さい文字を見るときには

10倍の携帯顕微鏡をつかっているのですが、

ちょっとしたときに使うのによさそうな

loupe&ball-penをダイソーでみつけたので

購入してみました。

105円でも結構使えそう(^^)




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21 コメント(10/1 コメント投稿終了予定)

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黄斑ジストロフィーの方とつながりたい (Jadore(ジャドール))
2019-04-18 01:14:41
2018年7月に中心視野が見えにくい人も

障害者手帳の対象となりました。

同じ病気の人

よろしかったら

こちらの黄斑病blog

「見つめる・黄斑病ブログ」

https://ameblo.jp/jadorenoriko/

にも

コメント書いてくださいね。
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私もです~ (Jadoreジャドール)
2019-04-18 00:49:13
私も黄斑ジストロフィーです。
精神的に落ち込んでしまう病気ですね。
だから色々と工夫して励まし合わなくてはね…
私も黄斑ジストロフィーの
諸々闘病記のブログをやっていますので、
黄斑ジストロフィーの方は、
是非遊びに来てください~。
https://ameblo.jp/jadorenoriko/
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コメントいただきありがとうございます (shioda)
2015-04-01 22:19:19
ぼくは43歳で、今眼鏡使用でゼロ.1以下です。
病院で、黄斑ジストロフィーと言われたのは、23才くらいの時で、悪くなってきたのは20歳からだったと思います。
少し前に、指定病院に行き、障害者認定お願いしに行きましたが、診察料とられただけで、障害とは認められないレベルとの診断、免許も取れないし、電車の掲示も見えない、本も虫眼鏡がないとまともに読めないので不便です。
よかったらfacebookで友達申請していただければ嬉しいです。
kanetomo shioda で検索していただければでてくると思います。
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私も ()
2012-05-20 22:11:29
私は、兵庫在住の 54歳の男性ですが 先月 検査で黄斑ジストロフィーの診断を 受けました。20歳くらいから徐々に視力低下し 今は 矯正視力で0.3から0.2といったところです。みなさんよりも 進行が 遅かったのか わりと最近まで 車に 乗ってました。仕事も内勤に 変えてもらいましたが PCの操作を1日中 続けるので 不安です。しかし 治療の方法が ないっていうのが 残念ですね。
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障害年金受給者です (うなぎ)
2012-05-08 09:50:36
タイトル修正します
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障害年j金需給者です (うなぎ)
2012-05-07 20:58:19
初めまして、この病気に20年付き合っている57歳男性です。昨年障害年金を申請しました。障害年金につては全く知識がなく、知り合いから聞いたのをきっけけに、年金相談センターに何度が通い申請しました。その時役に立ったのが、半年に一度の検査結果と見え方の状態など、20年間のメモ書きでした。そのまま申告書に添付しました。厚生年金か国民年金のどちらに申請するのかが、初診の時に加入していた年金になることも初めて知りました。年金制度が老齢年金、遺族年金、そして障害年金と別々の制度で、このことを改めて勉強した次第です。年金なんか関係ないと私はその時まで思っていました。この病気の有効な治療方法が確立されるまでは、障害年金の制度も知っておくべきと思います。この辺の知識のある人には、不要なことかもしれませんが、私の様に、「あなたは障害年金の対象者ですよ」と誰からも助言がもらえなかった人へ、少し助言になれば幸いです。
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ノブオさん書き込みありがとうございます (塩田)
2012-02-23 21:01:28
冷静に考えて、針で良くなるとは思えません

二年ほど病院にいっていないので、またいっ

ってみようとおもいます。

もう発病から二十年たちました。

本当に少しづつ悪化しているように思います。

仕事も難儀ですし、かといって、障害者とは

認められず、本当に不便です。

またなにかありましたら書き込みください。

私も調べてみます





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針治療 (ノブオ)
2012-02-19 18:35:24
こんにちは。

書き込み2回目のノブオです。

毎日資視覚のハンディキャップを感じながらもサラリーマン生活頑張ってます。

将来黄斑ジストロフィーの治療がで確立することを期待しつつも、1日でも早く見えるようにならないかという気持ちとの葛藤の日々です。

先日あるHPで目の専門の針治療も医院を見つけ見てみると黄斑ジストロフィーも試す価値があるようなことを書いていました。

藁をもすがる心境の私にとっては惹かれる医院ですが皆さんはどうおもわれますか。冷静な視点でご意見いただければと思います。

1回の治療費は数千円で副作用などはない治療のようです。提携している治療医員は全国に数多くあり通院は最寄りの紹介してもらった医院でいいみたいです。初回の検査だけ愛知の医員でカルテを作ってもらうようですが。
数カ月で回復の見込みがなければきっぱり諦めようと思います。

針治療医院のHP
http://www5f.biglobe.ne.jp/~harikyu/
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はじめまして。 (ノブオ)
2011-10-25 00:05:55
はじめて書き込ませていただきます。

私は現在35歳男性です。2年前に急に右の視力が落ちてきて、診断の結果、遺伝性の錐体ジストロフィーといわれました。

1歳半の子供がいるため、この子がまだ母親のおなかにいるときは真っ先に自分の事よりこの子の将来を安じました。

今日会社の健康診断があったのですが、両眼で0.1くらいでした。最近また視力が落ちてきたかなあと思っていたのですが、実際に検査で数値化されるとショックですよね。

でも焦点をずらすとか補助具を使いうとか色々駆使して前向きに頑張ろうと思っています。

以前名古屋の病院の先生に子供への遺伝など心配で聞いたところ、「お子さんが20~30歳になるころには治療法ができている可能性は十分あります。そんなに心配しないでください。」と言われました。その先生は人格的にも非常に信頼できる方で日本でもこの病気の3本の指に入る研究者とのことでした。
このブログで前向きな意見交換をしていけたらいいなと思います。
みなさん、不便や不安はあるかもしれませんが、将来絶対治療法は確立すると信じて目の前の1日1日を頑張りましょう。
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黄斑ジストロフィーです (Sleeper)
2011-09-07 23:58:06
こんばんは。
遺伝性の黄斑ジストロフィーです。

父・兄が同じ病気です。
私は20年ほど前に色弱で発症しました。
20年近く1.0近い矯正視力に恵まれてきましたが、5年ほど前からまぶしさが強くなり、次第に中心暗点が大きくなり始めて、4年前に診断されました。

自分自身の視力にも当然未練はありますが、私はこれまでよく見させてもらったと思っています。

心配なのは二人の子供のことです。
この子たちに病気が遺伝していないこと・将来よい治療法が開発されることを望む毎日です。

今後も時々訪問させて頂きます。
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ライオンさんはじめまして (塩田)
2010-09-08 12:36:32
ライオンさん、はじめまして

あまり変化が無いのが普通のようです

病院でも気になるなら2年に一度くらいの診断でいいでしょうとか言われました

ちなみに、現状の視力は、矯正後なんとか0.3がみえるかどうかといったところです

小さい文字は、虫眼鏡必須です

電車の、電光掲示板は見えませんね、

路線図も無理です。

でも結構人によってばらつきがあるようです

もっと見えるひともいるようですし

もっと見えにくい人もいるようです

あまり参考にならないかもしれませんが

全く見えなくなることはほとんど無いようですよ。
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黄斑ジストロフィーと診断されました (ライオン)
2010-08-17 21:33:58
初めまして。
つい最近、大学病院で黄斑ジストロフィーと診断されました。

正直、この状況を受け入れきれていません。

一番の気がかりはこの先どうなるのか?そしてどうやって収入面も含め生活をしていけばいいのか?
分らないことだらけです。

また進行はどの程度の速さで進むのかも全くわからず、不安だらけです。
何か情報やアドバイスがあればお願いいたします。

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ありがとうございます (塩田)
2010-03-31 08:08:42
コメントかいていただいた方々、

本当にありがとうございます。

近い将来いい治療方法がみつかるかも

と、期待します。

ではまた。
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Unknown (Unknown)
2010-03-28 11:58:23
返事有難うございました.私は、皆さんより軽いほうです.回りにはだれもいないので全てに希望をなくしましたが、もっと大変な思いをしてる方のためにも落ち込まずがんばります.
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コメントありがとうございます (塩田)
2010-03-19 05:30:28
小林美菜子さん、コメントありがとうございます。

薬があるのですね!!?

眼科に行っても処方してくれたことないです

真ん中は完全に見えていないのですが

この10年くらいほとんど変化なしです。

テニスのボールは見えにくいですよね!!

ちょろっとやっていましたが、20歳位から

目が悪くなってテニスはやめちゃいました。

すごいですね、続けているなんて。

車の免許も、原付も取れないのが難点ですよね

それでも、障害者とは認められないですし。

最近では、加齢性黄斑変性症っていうのも

増えてきているみたいですね。

なんにしても厄介なものですよね。

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私も黄斑ジフトロフィーです (小林美菜子)
2010-02-24 23:49:50
64歳黄斑錘体ジフトロヒーです
アデボス、チョコラAリフテア天眼液を処方されました.
硬式テニスを25年位してました.ボールが打とうとするとボールが消えてしまいはがゆいです.
診断されてから少しずつ進行してます.テニスをやめれば良いのですが生きがいがなくなってしまいます.
とても寂しいです.3ケ月おきにお茶の水の井上眼科に通院してますが、気持ちが沈むだけです.これから、メールはじめますのでよろしくお願いします
返信する
私も黄斑ジフトロフィーです (小林美菜子)
2010-02-24 23:46:34
64歳黄斑錘体ジフトロヒーです
アデボス、チョコラAリフテア天眼液を処方されました.
硬式テニスを25年位してました.ボールが打とうとするとボールが消えてしまいはがゆいです.
診断されてから少しずつ進行してます.テニスをやめれば良いのですが生きがいがなくなってしまいます.
とても寂しいです.3ケ月おきにお茶の水の井上眼科に通院してますが、気持ちが沈むだけです.これから、メールはじめますのでよろしくお願いします
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結構いそうで見つからないですよね (shioda)
2010-01-08 08:49:09
リカさん、強い近視もだと厳しいですよね

でも、そうです、あまり考えないほうがいいですね

ライフパレットのリンク貼っておきました、よかったらよろしくお願いしますね。

交流が広がるといいですよね。

たびたびありがとうございます。

リカさんはブログとかはやっていないのですか?
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Unknown (リカ)
2010-01-08 01:29:54
 返事ありがとうございます。
 私も強い近視があります。
 毎日、目が治ったらいいなぁと思いいつも憂鬱でした。
 でも、今のところ治療方法がないみたいなのであまり深く考えないようにします。
 自分と同じ病気の人と知り合えてとてもうれしいです。
 私も、ライフパレットというのに登録してみようと思います。
 また、近況報告とかたまにできたらいいですね。他にも、同じ病気の人の集まりがあったらぜひ行きたいです。
 お互い風邪を引かないように体に気を付けましょう。それでは、また
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リカさん、コメントありがとうございます。 (shioda)
2010-01-07 19:04:32
コメントありがとうございます。

初めて同じ病気の人からコメントがいただけました

ありがとうございます。

私は20歳くらいから発症しました

24歳くらいで免許の書き換え不可になったとおもいます

10代のころは2.0とかもみえたのでギャップが(^^;

私の場合、はじめの検査では、視神経炎といわれたのですが

そのころは、同じように真ん中がごちゃごちゃしてるきがしました

いまは真ん中はまったくみえていないようなきがします

そうですね、なかなかこの不便さはわかってもらえませんね


本当にこうして情報交換ができて感謝しています。

こないだ、ライフパレット
 っていう患者コミニティーに登録してみました。

新しい治療方法がみつかるといいですよね。

そうそう、私は近視もすこしあるのですが

リカさんは近視はないのですか?
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私も一緒です (リカ)
2010-01-07 01:04:45
 私も黄斑ジストロフィーです。
 私は一人の子どもがいます。
 子どもを普通のお母さんみたいに車でいろんなところに連れていけないのが辛いです。
 5年前まで運転してましたが、今はできません。
 あなたと同じように看板の字も見にくいし、遠くの信号を見たりしても見ようとする中心部がごちゃごちゃして見えにくいです。
 私も、本を読んだりするときは、ルーペを使ってます。
 なかなか普通の人には、理解されない病気ですよね。同じ病気と知り合えてとても心強いです。
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