まっ!いいか  のんきなリウマチ闘病生活ですアクテムラ再開しました

治療記録です
点滴アクテムラ.飲み薬プレドニゾロン他

アクテムラ点滴25回目(リウマチの点滴)

2012年04月26日 | 関節リウマチ診察

点滴当日はお天気に恵まれ(少し暑かったけど)良かったです。
今日は30分早い予約時間にしてもらったのに
バスの時間を間違えて、少し遅く着きました。
バスは結構いっぱいだったので、
二人掛けの奥に座りましたが、
やはり途中で降りるので、お隣の人に迷惑をかけました。

リウマチ診察

先生に「調子は良いですか?」と聞かれましたが、
「先月より悪いです!」と・・
痛み止めを時々飲むようになったし、指が1本腫れているし。
「やっぱり、アクテムラを5週目にしたからではないですか?」と聞くと、
「そうかもしれん」と・・

今度祝日にかかった時は、1週遅れではなく4日遅れにしてもらおう~と思いました。
次の日に出来ればいいのだけれど、
診察日じゃないし、また出直すのも大変だなぁ~
でも、調子が悪くなるのは嫌だしね~

寝ているときに寝返りをしますが
たいてい歯を食いしばって寝返りをしています。
昼間でも動く時にも歯を食いしばることが多いのですが
今月は歯茎が痛くなってきました。

今週歯医者の予約をしました。
さあ、どうなるのでしょうね~
相談してきます。

今日の点滴の針は痛かったけど1回で入り
良かった良かったと安心していたら、
点滴速度を調整する機械の設定ミス(たぶん)で点滴が終わらない。
じーーっと時間を見て、確認して看護士さんを呼びました。
本当ならもっと早く終わっていただろうに・・
毎回なんかあるなぁ~

今日の良かった事は
アクテムラの料金が4月から25%安くなっていたことです。
支払金額が少ないなぁ~とは思っていましたが
次の日に、検索してみると薬価価格が下がる、と出てきました。
ありがたや~ありがたや。

何度も見直してみましたが、ほかの新薬は安くなったと書いてなかったような気がします。
いっそのこと、高いお薬が、せめて1万円くらいにならないかな・・
もちろん、もっと安いと嬉しいです。 



16 コメント

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初めまして (ちびたママ)
2012-05-03 01:59:14
私は血清反応陰性関節炎で、リマチル→リウマトレックス
→レミケードと治療してますが、副作用が強く効果は今一つで、次にアクテムラ予定です。今年の2月から治療開始してますが、わからないことばかりで、不安先行っていう感じです(>_<)いろいろなご意見や今までの経験とか聞きたいなと思います。よろしければこれからもよろしくお願いいたしますm(__)m



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こんにちは (さくらんぼ)
2012-05-03 16:22:15
コメントありがとうございます。
私も薬が合わなくて、効かないとか副作用とかでいっぱい変わっています。
アクテムラにしてから、どんどん元気になっていきました。ちびたママさんも薬が合うといいですね~
お祈りしています。

不安もあるとは思いますが、もう少し耐えてくださいね~
きっと合う薬に巡り合えますよ!薬が合えば毎日元気に過ごせ、気持ちも前向きになってきますからね~
ファイトです!
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ありがとうございます。 (ちびたママ)
2012-05-03 23:16:01
5月30日入院して初回投与です。さくらんぼさんの言葉に、元気出ました。それまではプレドニンとイムランの内服で、真ん丸お顔になっていますが、ファイトですね
また、おじゃまさせてください
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真ん丸は可愛いです (さくらんぼ)
2012-05-05 14:02:12
私もプレドニンが多かった時は真ん丸お顔でした。
ほっぺが赤く(微熱のせい)お肌がピーンと張って
元気そうな顔でした。
プレドニンが減ってくると少しずつ戻ってきました。今は4重顎も解消しています!
アクテムラが良く効いてくると元に戻りますからね~
大丈夫ですよ~

入院での点滴ならとっても安心ですね。
私は日帰りの点滴ができる病院ですが、最初から何もなく終了しました。

入院するのも大変ですが、頑張って行って来て下さいね~
また遊びに来てください。
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こんにちわ (ちびたママ)
2012-05-13 13:09:08
実は喘息発作起こして入院してましたステロイド40㎎内服しているのに・・・体力が落ちているんだなあと思いました。朝方冷えたりとなんとなく変な天気と、黄砂の影響もあるのかな
今日退院し、次は治療入院までおとなしくしとこうと思っています。
喘息に対してまたステロイド一時的ですがどんと増えたのでますますお顔は真ん丸になり目が
開きにくいです
アクテムラが入ったらステロイド減らすけどって主治医より言われました。待ち遠しいです。


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40㎎??? (さくらんぼ)
2012-05-13 16:28:36
喘息入院は大変でしたね。
暑かったり寒かったりするので服を脱いだり来たりして調節してくださいね~
私は家の中ではセーターをまだ着ています(^O^)

私はステロイドは2.5㎎と5㎎を変わりばんこに飲んでいます。
新薬を使っているのにステロイドも飲んでいるの、大変ね。と言われたことがありますが
今までにステロイド40㎎は飲んだことがありません。
最高で15㎎でした。

早くアクテムラの効果が出るといいですね!!!!
どうかアクテムラを無事にできて、ばっちり効きます様に!

入院まであと少しなので、体調に気を付けて過ごしてくださいね~
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ありがとうございます (ちびたママ)
2012-05-13 18:14:38
レミケードが効果なかったみたいで炎症の値がポンと上がって、プレドニンと免疫抑制剤のイムランが増えたんです
それで1/4に炎症の値は減ったみたいなので、入院2週間前からプレドニン30㎎に減量予定です。
でもまだ、多いですよね
アクテムラって感じです。
それまでには体調管理気を付けます
本当に暑かったり寒かったり、変な気候ですので、さくらんぼさんもお身体気を付けてください
さくらんぼさんからの応援がとっても頼もしくうれしいです。
ありがとうございます。
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いえいえ とんでもないです (さくらんぼ)
2012-05-14 15:12:57
余談ですが今日は歯医者に行ってきました。
どうも顎の様子が悪いし、歯ぎしりもしているので。
体調の悪い時は歯医者に行くのも治療してもらうのもとても大変でした。
アクテムラに変わってから、ひざの手術もしたし何とか苦痛なく歩けるようになったので、歯医者通いも楽になりました。

なので、ちびたママさんも早く良くなるといいのにな~と思っています。

レミケードはTNFが標的ですがアクテムラはIL-6が標的なので効くかもしれませんね。
あとオレンシアもあるし他にも出てくるようだし

それと入院前は、いろいろ動いてしまうので疲れないようにしてくださいね~

私は休み中に動き過ぎたので、しばらく休養します(ゴロゴロするだけですけど)


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休養大切ですね (ちびたママ)
2012-05-15 18:02:41
顎の調子如何ですか?
自分ではいつも通りに動いてるつもりが、少しずつ無理が来ていたのかなあ・・身体は正直だなあって思いました。

緊急入院して家に戻ってきたとき、3男(シャムmix7歳)がどこに行ってたのとブーイングの嵐でした。
名前ちびたですが、体重5.5kgでみんなから名前詐欺って(笑)ちょっとおデブなところがかわいいんですが・・・
1日二人でまったりとしている毎日です。

治療に向けてゆったりと過ごします。
またお邪魔します
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 (さくらんぼ)
2012-05-16 12:46:05
多分顎のせいだと思うんですが
夜上を向いて寝ると寝苦しくて、横を向くと肩が痛い・・で、毎日何となく寝不足です。
今度口腔外科に行って相談してみます。

ちびたちゃん大きいですね~
すくすく育ったんですね。
二人でまったりはいいですね。
私は一人なので、ぼんやり?ゲーム三昧です。

また入院なのでちびたちゃんには、「ちょっとお出かけするけど絶対帰ってくるから待っててね」と話してあげてくださいね~。いつも居る人がいないと不安ですもんね。

ちびたちゃんもガンバ!
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