2年生の夏

皆さん、こんにちは。

夏休みはいかがでしたか。

我が家は今年も、遠くの島に出かけてきました。

冷たい海でも、娘は元気にピチャピチャと泳ぎまわっていました。たくましいものです。

さて、前回からの受診の記録をします。

5月20日

【泌尿器科】

検尿・エコー

担当の先生が替わる。

【小児外科】

血液検査 

8月21日 ※検査のみ 

血液検査 

検尿 

MR 

採血は、今回も、一般のところで。 全然嫌がらず、自ら手を差し出して、看護師さんに褒められる。 可愛いシールを張ってもらって、ご機嫌。 

MRは、パジャマに着替えて、技師さんとたくましく部屋に入っていく。

 8月26日

 【泌尿器科】

 検尿の結果はいつも通り。 

エコーは、問題なく、残尿も少ないとのこと。 

今後も導尿は一日2回で継続。 待ち時間が長かった。

 【小児外科】

 MRの結果は、注目部分は変化なし。今後も様子を見ていきましょうとのこと。 

血液検査は、CEAがやや高くなっているそうだが、様子見。 

尿の出口がまた閉じかけていたので、開いてもらう。 娘は、先生（女性）と二人でカーテンの奥へ。優しい先生と二人で相談しながら、治療をしてもらう。 優しい女の先生で本当に助かる。 先生も、いつの間にかはっきり自分の意思を伝える娘の成長に驚いておられた。 

薬：重カマ 一日2回   

ヒルロイド 

浣腸：一日1回 

8月27日 

【形成外科】 

現在問題がないので、受診せず

 ※小児外科の主治医の先生に、来年6月2日に予約を変更していただく 

次回は、【小児外科】と【泌尿器科】を11月の末に予約。

 娘は、最近本当に自己主張が激しいので、手を焼くこともしばしばです。 成長の証と、寛容に受け止めようと思いますが、つい喧嘩になってしまします。 

症状が落ち着いているからこそですね。 「もうこれで病院は卒業です！」と言われることはないのかしらと、淡い期待をいだきますが、そのような日はなかなか来ないようです。 

3か月に1回、娘の無事の成長に感謝する通院、気長に付き合っていきます。 

読んでいただいて、ありがとうございました。

1年生

こんにちは

天気のいい日には、春の日差しが感じられる季節になりました。
梅の花がどこからともなく香ってきます。

前回の更新からあっという間に月日が過ぎていきます。
娘は、元気に1年生を過ごしています。

2018年
6月
小児外科受診：血液検査
泌尿器科受診：検尿、エコー

7月
小児外科受診：血液検査
PET検査
MR検査

3月に主治医の先生が移動されるという年度末の最後の日に、病院から携帯電話に着信がありました。
どきどきしながら、先生の説明を聞いたところ、やはりCEAの値が高いのが気になるので、PET検査を追加しておきましょうとのことでした。
出産のときからお世話になっている先生に、ずっと気にかけていただいているのは、本当にありがたいことです。

検査は無事済み、大きな心配は見られませんでした。
このまま様子見をしましょうとのことで、ひとまず安心しました。

泌尿器科受診：検尿

8月
形成外科受診：形成外科手術痕を目視。大きな問題なし。
次回は1年後に予約を入れたけれど、問題がなければ、予約をさらに年後に変更してもいいでしょうとのこと。
これから、本人がお尻の形が気になるかどうか、様子見。

10月
小児外科受診：血液検査
泌尿器科受診：検尿、エコー

12月
小児外科受診：血液検査
泌尿器科受診：検尿、エコー

2019年
2月
小児外科受診：血液検査は大きな問題なし。CEAは基準値ではないものの、少し下がったので、心配ないでしょうとのこと。
泌尿器科受診：検尿、尿は少し濁っているものの、エコーは問題なし

導尿は1日2回（朝、夜）。※自分でしているが、付き添わないと、きちんとしているか怪しい時あり。
浣腸は1日1回。
薬は重カマ1日2回（朝、夜）。

これまで採血は主治医の先生にしていただいていましたが、今回は大人と同じ採血の場所で、看護師さんにしていただきました。
全く嫌がることなく、すっと手を差し出して、じーっと看護師さんの処置を見ていた娘、お利口さんでした。
次回からも、この方法でいけそうです。

一方で、恥ずかいという感情が出てきたようで、受診の際は、先生以外には見ていてほしくないと、今回初めて言われました。

導尿をしているからか、娘は、尿の出口が少し塞いできてしまいます。
それを小児外科受診の際に、先生に見ていただいて、くっついていたら、開いてもらうのですが、担当の先生が女性なので、とても助かります。

泌尿器科の担当の先生は3月で移動のため、次回から4人目の新しい先生になります。
大学病院の先生は、移動が多くて大変だなと感じます。

症状が落ち着いているので、次回は3か月後の5月予約です。

最近、何回目かの反抗期を迎えたのか、「え～っ！」「いや～っ！」と言われて、手を焼くことがことがしばしばです。
でも、たまにブログを読み直して、よく成長してくれたなと感謝しています。

読んでいただいて、ありがとうございました。

皆さま、穏やかに春の日を過ごされますように～

卒園

こんばんは

この春は、穏やかな陽気の元、長くきれいな桜を楽しむことができました。
皆さま、いかがお過ごしでしょうか。

娘は3月に、6年間お世話になった保育園を卒園しました。
生後5か月から6歳までの間にはいろいろな思い出があります。

生後すぐにNICUに入り、そこで1か月半過ごしながら、1度目の大きな手術、
その後、2か月小児病棟で過ごし、2度目の手術、
少し家で過ごし、5か月の時に入園しました。

園長先生には、産まれる前から親身に相談に乗って、優しく受け入れていただきました。

入園後は3年間、お昼の導尿に行く日々が続きました。
毎日お昼に保育園に通うのは、仕事をしながら、綱渡りのような状況でした。
雨の日も、雪の日もありました。

年少になる前に、お尻の形成手術を受けた時には、予定よりも入院が長引いて、大変でした。
それなのに、その後、お友達にお尻のことを言われた時には、娘なりに対策を考えて、乗り切りました。

幸い、年少の頃から、自力である程度排尿できるようになり、お昼の導尿はなくなりました。
心配していた歩行などへの影響もありませんでした。
大きな病気もしないで、とても元気に育ちました。

年長の時には、初めて親と離れて、お泊り保育にも参加することができました。

強く逞しく成長した娘は、本当に偉いなあと思います。

保育園を去る日々に思い出されたのは、お昼に導尿に通っていた頃に、
私たちをじっと待って、迎えてくれていた娘の可愛い笑顔ばかりでした。

6年間、本当によく頑張ったと思います。
私たちを支えてくださった先生方、娘の成長に、感謝の気持ちでいっぱいです。

CEA

こんにちは

今日はぽかぽか陽気でした。
更新をサボっているうちに、すっかり春めいてきました。

備忘録
2月　MRI
　もう薬で眠らなくても、一人でMRIに入っていけるようになりました。
　結果は、大きな変化はなく、様子をみていきましょうとのこと。
　何もないのが一番です。

昨年の7月から血液検査の項目に加わったCEA(癌胎児性抗原)の値が基準値(5.0ng/mL未満）より高いのが気になります。
2017年
7月　14.9
8月　13.3
12月　13.7

2018年
3月　15.9

原因は分からないので、様子見です。
娘は採血を嫌がらないので、助かります。

新年度、小児外科の先生が転勤になります。
手術をしていただいた先生なので、残念ですが、大学病院の先生方の転勤の多さに慣れてきました。

皆さま、春の日を穏やかに過ごされますように～

夜の導尿

こんにちは

夜の導尿についてご質問をいただいたので、思い出して書いてみます。

本当に大変だと思います。冬の間は寒いし、せっかく寝ている子を起こしてしまうこともあるし。

1日5回の時は、次のような時間帯でしていました。
1回目　7:00
2回目　12:00
3回目　17:30
4回目　20:30
5回目　0:00

夕方以降は、保育園から迎えてすぐ、子が寝る前、私たちが寝る前（0時ごろ）にしていました。

夜中は、子が寝ている体勢も、上を向いていてくれるといいのですが、うつ伏せだと、動かさなくてはいけなくて、それで起こしてしまったり、寒い思いをさせたり、難しかったです。

最終的に、オムツを一つ使って、管の先をテープでオムツに張り付けて固定して、そこに流すことにしました。
量を測りたかったので、それ用に、新生児用のオムツを買ったりしていました。

電気はつけず、懐中電灯で照らしたりして、気を使いました。
管さえうまくさされば、布団をかけて、とんとんしながら待つのですが、寝ていると、時間がかかりました。

暴れてどうにもならないときは、互いの心身のために、諦めることにしました。
1度くらいさぼっても、病気にならないと、多少楽観的に構えて。

娘は、幸い水腎症の心配は早くになくなり、オムツに漏れ出る量も徐々に増えていったので、熱を出すこともなく、それでも何とかなりました。

個々の状況によって、お医者様の指導に従われるがのいいと思いますが、ご家族の方も無理のないようになさってください。

そして、私は、ついつい将来のことまで考えて、悲観してしまうこともあったのですが、状況は良い方向に変わっていくこともあるので、それを信じて、現状を乗り切っていきたいと思っています。

同じ悩みを抱えておられる方が、同じように頑張っておられると思うと、本当に心強いです。

読んでいただいて、ありがとうございます。