ムコ多糖症

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こんにちは。
昨日は福岡で研修会でした。
仲間と会って、なんだか元気です。

『The サンデー』というテレビで
ムコ多糖症
という病気の存在を知りました。

全国に３００人しかいない進行性の小児難病です。

湘南乃風（バンド）の若旦那という人が、
ライブやテレビでムコ多糖症のことを
訴えていました。

日本では承認されてない薬を使用するため、
母親と別れてアメリカに渡るシーンや
治療の風景がテレビで放映されました。

私は、恥ずかしいことにこのテレビを見るまで
ムコ多糖症を知りませんでした。

もし、我が子が・・・。
考えただけで、胸が詰まります。

私は、
ムコ多糖症
という病気があることを
広めるぐらいしか出来ません。

ご存じない方は、ムコネット を見てください！！

そして、広めてください。
広まれば、国が本腰で動き、治験が進み、
一人でも多くの人が救えるかもしれません。

宜しくお願い致します。

今日も皆様にとって良いことがたくさん起こりますように
心よりお祈りしています。　　感謝！
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