イヌマル

難病(脊髄小脳変性症)を告知されてからの自分

第2弾は、午後かな⁉️020/04/28

2020-04-28 10:18:44 | 日記
本日は無事に飛んでくれました。
出発は、成田空港1タミの普通にボーディングブリッジからの搭乗でした。
スカイマークってLcc に毛が生えた程度でしょ?でも安いしなんて思ってたら全然良いじゃないですか⁉️
むしろレガシーより良いかも、機内食なんて本当に頑張ってる感が、good でした。まぁサイパンまでのフライト時間は、短いですが、俺の体には限界かな、もって後1時間が、限界だからちょうど良かった(^○^)でも、めちゃくちゃうけたのが、サイパンの空港が、昨年の台風でボーディングブリッジが、壊れて全部使え無いので降機は、人海戦術ですですが、ご了承いただけますか?(笑)勿論お願いしますって、到着したらめっちゃマッチョな消防隊員さんが、お出迎え車椅子ごと降ろしてくれました。本当にありがとー🌴

無事レンタカーデスクに行くと予約時点では、配車出来ない程混んでいるので小型のヤリスを予約していました。夫婦2人なので十分です。ところが実際は、超がらがらで配車してくれたのはマツダCX5です、料金もヤリスと同額で良いよって、ここまでのサイパンは久しぶりだけど、ワクワクが、止まらない‼️
でも、このサイパン旅行の悲劇(笑)はここから始まりました。
某大手の民泊サイトから予約をしていた宿泊施設から悲劇は、始まりました。画像では良さそうでしょ?ホストの方も中国人の大変コミュニケーションのレスポンスも早くましてや多少なら私も中国語は、駐在経験もあり上手くコミュニケーションをとっていました。
一応ロケーションは、ビーチフロントでバリアフリー寝室は3つと最高の条件でした。ただしTVが無いとの情報が記載されていたので、アクティブに動け無い私にとって重要でした。ホストさんに多少料金が、上がっても構わないのでTV をつけられ無いか予約時に相談していました。するとホストさんはTVの施設はついてないけど、プロジェクターの設備があるからスマホの画像をHDMIケーブルに接続すれば問題ないよって、しかもWIFI もしっかりしてるのでYouTubeでも通信量も、気にすることなく見れるよって、直ぐにその施設を予約しました。急なフライトキャンセルにも対応してくれて、すっかり信頼してました。
しかし宿泊施設の立地は海から5ブロック以上離れていて海どころか水も、買いに行けないような、丘の中腹にありました。それでも俺は、アクティブに行動出来るわけでもなく、結構静かな閑静な安全そうなエリアだったので、しょうがないかと特段起こることも無くチェックインしました。本当の悲劇の始まりです。
チェックイン時ホストさんが、鍵を渡す為に私達を出迎えてくれました
初老の人の良さそうなホストさんでしためちゃくちゃ安心しました。
ところが、一見段差もなくバリアフリーの施設に見えたものの実際は、微妙な段差があって全くバリアフリーではありません、そしてプロジェクターをつかうなら1日200ドルかかると言って来やがりました、また何処の玄関にアプローチするにも車椅子が、通れる幅がありません
部屋内は、確かに段差はない物の手摺1つ取りついて無く直ぐ壊れそうなソファーが、2脚だけしかも掃除は、全くされて無いゴミ屋敷、さすがに俺も、怒り狂いました。実際本当に惜しいんです。
客人をもてなすために少しの努力が、あれば、とても素晴らしい施設になるのに
俺の見立てでは日曜大工DIYでバリアフリーにする工事や、部屋内の手摺の取り付け、少しの予算で構わないので最低限のリビングの家具と掃除を怠らなければ最高の施設に産まれ変われるのに、あれは国民性なのか日本人をバカにしているのか、あまりの怒りで某大手民泊サイトに物凄いクレームを入れました。
まだまだ、悲劇は続きますもう少し自分の体が自由なら、きっと自分で対処できたのに、やっぱり自分の病気を恨んでる自分が、いるんだよ‼️
まだ、話しは続くので今回はここまで‼️おやすみなさい💤。







もう二度とサイパンには行かない‼️

2020-04-28 10:04:04 | 日記
おはよーございます。今日は訪問リハビリの日だから、ちょっとだけ早起きです‼️今回は何を書こうかな⁉️

2020年1月電動車椅子も、我が家にやって来たしスカイマークが、何年ぶりかの日本から直行便を就航記念に、久しぶりに海外の南国🌴へにしよう🎵
その時でも俺の体の耐えられる非行時間的にも、ちょうど良いし、約20年ぶりのサイパン🌴に決めました。
20年前は、まだ病気も発症していなくて本当毎晩、酒を浴びる程飲んで、それでも昼間は、いっぱい遊びまくって、夕方からは現地のロコと3on3のバスケットやったり懐かしいなぁ。
と言うことで、成田空港に着きました‼️


なんと欠航のお知らせが(汗)フィリピンのナントカ火山が噴火した影響で、そっち方面の航空会社は、軒並み欠航になりました。本当に焦ったよ~。既にバリアフリーのコンドミニアムやレンタカーの予約も、完璧だったからね。
慌てましたよ。先ず航空会社に交渉して行き帰りの航空券を変更、現地に直ぐに電話、理由を伝えキャンセルと再予約の手続き、この時ばかりは自分の語学力の低さを痛感したよ、もう少しだけでも英語の授業真剣に受けてれば良かった(笑)なにやら航空会社の欠航証明とやらが必要で、いきなり電動車椅子大活躍‼️
あんな広い空港のロビーを行ったり来たりうちの嫁は、朝も早かったので完全グロッキーやれば出来るじゃん俺気が付いたらもう午後だよ‼️本当なら今頃は、南国🌴でのんびりしてたはずなのにね




今度こそ予定通りの予定で飛ぶって、良かったよ~✌️日本は、雨だけどあっちは乾季だし🌴ね🎵
あと何回こんなワクワクが、あるんだろう⁉️
いざ、最低最悪のサイパンへ‼️
この時は、何も知らずワクワクが、たまらなかった。
ちょっと長くなったのでまた今度第2弾に続けよう🎵


今日は☀️天気が良いけど、風がね🎵

2020-04-27 00:09:25 | 日記
今日は☀️天気良いなぁ。
最近は、コロナの影響もあって全然外に出て無いな~。
コロナの影響もあるけど、最近はほとんど歩けないよ。なんとか立ち上がれるけど、4点杖が無いと歩けないんだ。
自由に表に出られない事って本当にストレスだなぁ。
こんな病気にもかかわらず、俺は喫煙者なんだとね、外では何かと肩身が狭い世の中だな~と思いつつ昨今のご時世非喫煙者の社会的立場が強いからしょうがないよね‼️俺の唯一の楽しみは、なんとか杖と壁を駆使しながら玄関先のちょっとした庭先で日向ぼっこ&1服がささやかな至福の時なんだな☀️
でもね、今の状態でやっと玄関先に出ることが出来るのに、いつまで自分の力で玄関先まで行けるかな⁉️
日々の生活の短いスパンではあまり変化を感じないけど、少し先には自分の力で外に出られない時が迫って来てると思うと心が落ち込む⤵️⤵️
そうして、近い将来寝たきりになってしまうのかと考えるといたたまれない。
それでも、今までは、なんとか職場に行って、無理にでも体を動かしてたからだろう、なんとか動けてたのに、現在は、コロナで家に篭りっきり体力も、日毎無くなってるんだ。今の状況を受け入れる事が出来ても、寝たきり生活は、流石に考えたく無い。もし自分排泄すら出来なくなった時は、本当に死にたいと思うんだろうな。なんか今日は、ネガティブな俺が顔を出してるな~。
駄目だもっとポジティブに笑顔を絶やさないようにしないとね~✌️
という事で今晩は、寝よう今晩はすんなり寝られますように、おやすみなさい。
Alexa音楽かけて‼️

約2年半前のGUAM🌴

2020-04-26 06:51:32 | 日記
■私はこんなマニアです
旅行マニア如何にチケットを安くGET出来るか、デイトレーダーのような毎日
■マニア歴
25年くらい

きっかけ
海外駐在
■魅力
現実と非現実の生活

■今後の野望
動ける内は、率先して旅行したい。
沖縄移住‼️

まだ、病気を告知されて間もないGUAM旅行🌴
俺のGUAM 好きは、異常かも知れない
いっそのこと住んでしまえば良いのにって程ひどい😭💔
俺は、ハワイ旅行をしたことが無い‼️
よくGUAMとハワイを比べてハワイ旅行を押し付けて来る人が居るよね‼️
でも、俺はハワイに魅力を感じないだけ。別にハワイを否定してる訳じゃないよ本当❗でもね大概の人は、空気が違うとか広さが、どうとか?それを言ったらハワイはTAXフリーじゃないけどGUAMはTAXフリーだよ‼️
ハワイは、ポリネシア
GUAM は、ミクロネシア
共通してるのは南の国ってだけで、政治も違うよ~✌️
そんなことはさておき俺のGUAM 滞在は、高級ホテルに2、3日滞在して終わりという優雅な旅行をしたことがないに等しい、始めの1、2回は、そんな感じだったかも知れないけど記憶に無い。
どちらかというとコンドミニアムや現地の一軒家をレンタルして1日でも長く滞在している。別に食事を質素にしたりしない,ただ外食を極力減らし自炊する、でもそれだけで相当豪華な食事にありつけている、またあまりにも1回の滞在が長いので、逆に海にも行かなければプールにも行かない、昼間はエアコンの効いた部屋でゴロゴロして夕方にスーパーに夕食の買い物に出かける、たまに3週間滞在して全く日焼けして無い事もある、自分達にとって旅先で何もしないのが最高の贅沢である。そのスタイルは最近の沖縄旅行でもあまり変わらない。せっかく旅行に来たのだから目一杯遊ばないと損という人の方が圧倒的に多数派なんだろうけど、何もしない贅沢もあるんです。でも、現実には俺は病気で症状も、少しでも進行している。おそらく、もう街ぶら中心の旅行は、無理だろう、旅行自体も、あと何回行けるんだ早くコロナが終息してくれる事を祈るしかない。
あ~あ奇跡的に完治薬でも出来ないかな~✌️まぁ俺はもう少し頑張るよ‼️人生ポジティブに生きよう🎵

張りぼてのバリアフリー東京‼️

2020-04-26 05:14:56 | 日記
goo blogからの10の質問に答えます。

【10の質問・趣味編】


1.今一番はまっている趣味は?

旅行
2.その趣味にはまったキッカケは?

海外駐在
3.その趣味の魅力を教えてください

発見
4.年間いくらくらいその趣味に費やしてる?

120万円くらい
5.その趣味にまつわる一番うれしかったことは?

ほとんどの日常
6.その趣味で今後やりたいことは??

日常の生活
7.趣味を仕事にしたい?

したくない
8.今まではまった趣味はいくつくらい?

いっぱい
9.人にお勧めしたい趣味は?

旅行
10.あなたにとって趣味はどんな存在?
生きがい

また、愚痴ろうかな⁉️
先日まだコロナが、騒がれる前に数年ぶりに東京の麻布なる所に行って思った事‼️
確かに見た目は流石都会はスゲーお洒落だなぁって、でも実際は身障者の事なんて考えて無いバリアフリー。街の景観しか考えて無いでしょ。所詮健常者の目線で作られたバリアフリー。だって歩道が、ぼこぼこのレンガ造り脇道の間の歩道の段差、歩道の傾斜どれをとっても全く身障者の事なんて考えて無い街の景観優先の街造り‼️ガタガタのレンガ造りの歩道を車椅子で、どういう風に通行すれば良いのですか、脇道から出る道路の為に造られた歩道の段差、健常者には全く困難に感じないでしょうが、その僅かな段差を越える度車椅子を後ろ向きにしないと乗り越えられない事等々、街を設計している設計者、政治家さん本当のバリアフリーって考えてますか、これに関しては、徐々に個人の意識が、向上して行く事を期待するしかないですが、欧米諸国の人々との考え方の違い、はっきり言って人々の考え方や行動力は、超後進国ですよ。小池さんが前にオリンピック開催時には世界一のバリアフリーの進んだ都市にする的な事言ってましたが、ちゃんちゃら可笑しいですよ、ただ車椅子用のエレベーターを増設すれば良いって物じゃないでしょ。街造りにもっと率先して障害を持った設計士等を採用して街造りして下さいね政治家さん。見た目も首都として大切なのはわかりますが、諸外国に違ったアピールの仕方もあると思うんだけどなぁ~。

お疲れさまでした。
読んでくれてありがとうございます。