猫

チビがお腹に居るとき、飼い猫が外に出てトラックに引かれて天国へ。

近所の人が発見して、色々な人に聞いて廻ってくれ私の家へたどり着き、お迎えに行っ来ました。

嘘だ！泣き崩れましたが、箱に沢山の花が飾ってあってまるで寝ているようでした。

きれいに血を吹いて、庭の花を詰めてくれたそうです。

私のところに帰ってきてくれて、無事に火葬することが出来ました。

大きいお腹で、ペットレスになってしまい…毎日毎日泣いてはお腹のチビのため頑張らねば！でも泣いて…

チビの誕生のために、畳のスキマを爪楊枝で掃除をしてたら、猫の髭が出て来てまた泣き崩れ…

そして明日は猫の49日だな…なんて思ったら破水…
49日に未熟児ギリギリの日にちで無事に出産。

お腹の子を最後まで見守ってくれたんだね…ありがとう。

なんてことがあり、MDSになったし…もう猫は飼うことは無いんだろうなぁ…飼いたくても無理だよな…
なんで思っていたら…

早朝、外から子猫の鳴き声が！
思わず外に、バスタオルを持って歩いてました。

一匹道路の真ん中で泣いてるんです。
前の猫が引かれた辺りで…

何か縁を感じまして…
病気のいい報告があったし
これは飼うしかない！
もしも最後まで看取れなくても、チビの寂しさ紛らせてくれるかも？

色々な事を思いましたが、無事に私の家族の一員になりました♪


この子を看取るまて！
チビが成人するまで！
生き抜く！

ステロイド

明日から４日間、ステロイド40単位ml飲むことになりました。

MDSではありますが、ITP(血小板紫斑症)の治療でもあるステロイド治療してみることになったのです。
輸血しないギリギリの数値なので…


治療は骨髄移植しかないと言われてたけど、これで血小板上がったら嬉しいです。



血液の病気に強い病院の、なん例も症例見てるドクターが悩む骨髄…
私はレアな生物なのでしょうかね(笑)


一週間後、薬が効いてるかわかるみたいなので少し期待しちゃいます♪


ステロイドは、今も筋無力症で5ml今でも飲んでますが、サルコイドーシスの時はやはり大量飲んで治療しました。

その時は長期飲んだので、顔がまん丸になるムーンフェイスになりました(^^;
今回は短期なので、ムーンフェイス逃れます。
これからチビの卒園や小学校入学あるのでそれは避けられて良かった～。

ステロイド

先日の骨髄検査の結果が出ました。


やはり骨髄に不細工な細胞あるので、MDSじゃないとは言い切れないとのこと…
ただ前よりは減っているらしい

血小板は…21000
また少し減ってます。

先生、頭抱えてます(笑)

MDSのランクを改めて聞きました。
以前は下から2番目のlow
今回は一番下のlowになりました

MDSでなないと言われないかな？なんて淡い期待をしましたが、それはダメでした。

でも少し気持ち楽になりました。

後５年かな１０年かな？
チビの中学まで生きれる？
なんて不安で頭のなかグルグルでしたが、かなり期待しちゃいます。


筋無力症の方は、季節の変わり目、冬は体調悪いです。
これは一生お付き合いだから、上手く付き合うしかありませんね。

洗濯物干すときに、腕をプルプルさせながら休み休み…
夕飯作りも、椅子に座りながら…


良く思うことがあります

もし１日健康体になれたなら

１日、子供と走り回って遊びたい！！

全力疾走したい！


こんな事をチビが産まれてから、公園に行く度に思ってます。

マルク

本日マルクしてきました。
何回やっても嫌なものです…

でもドクターが、
布かけますね～
麻酔しますね～
針刺しますね～
今日は３本取りますよ。
少し引っ張られた感じします。
１、２、３、でいきますよ。
頑張って！！

この声かけが、気持ちを少し楽にしてくれます。

痛いというよりは、引っ張られてる感じが苦手です。

３回頑張って、最後は細胞採取。
ググっと骨が押される…
でも今回はそんなに痛くなかった。


終わって止血のために仰向けになってる時、ドクターから話が…

今回の結果は２週間後。

後…ゴージェ病の検査もしてみましょう。

色々な視点から考えられる病気の検査してきましょう。

またまた新しい病気の可能性？
まぁこれはかなり珍しい病気なので、研究段階なのでその同意書を書き本日終了。


どんな結果にしろ、何かおかしいのは確かなのではっきりするとありがたい。

正直、私の中では癌ってのが一番心配なのです。
色々難病になって、難病はなんとか真ん中くらいの症状なので、上手く付き合えばいいってイメージなのです。


さて２週間後、まずは骨髄異形成症候群なのか、違うのかわかりそうなので待ちますか。

誤信だったらいいのになぁ

さてさて

さてさて…
今日は病院でした。
数値…血小板41000！

おー上がってるではないですか！！

先生は頭抱えてます(笑)
良い方で

「○○さんの体のことまだ把握しきれてないかも…」

ですよね…汗


私はサルコイドーシスっていう難病も以前発病してまして…
とりあえず完治って形ですが、病院かかるときは必ず申告してます

重症筋無力症も、サルコイドーシスも
自己免疫疾患なので、他の自己免疫疾患になるリスクは高いので、そこはある意味あきらめております。

ってことで、２日後また骨髄検査することになりました。


数値は良くなってるけど、病名が違ったにしろ何が原因があるわけで…
そこはしっかり調べてもらわなきゃです！！

でも…骨髄検査痛いから嫌だなぁ…