ステロイド

明日から４日間、ステロイド40単位ml飲むことになりました。

MDSではありますが、ITP(血小板紫斑症)の治療でもあるステロイド治療してみることになったのです。
輸血しないギリギリの数値なので…


治療は骨髄移植しかないと言われてたけど、これで血小板上がったら嬉しいです。



血液の病気に強い病院の、なん例も症例見てるドクターが悩む骨髄…
私はレアな生物なのでしょうかね(笑)


一週間後、薬が効いてるかわかるみたいなので少し期待しちゃいます♪


ステロイドは、今も筋無力症で5ml今でも飲んでますが、サルコイドーシスの時はやはり大量飲んで治療しました。

その時は長期飲んだので、顔がまん丸になるムーンフェイスになりました(^^;
今回は短期なので、ムーンフェイス逃れます。
これからチビの卒園や小学校入学あるのでそれは避けられて良かった～。

ステロイド

先日の骨髄検査の結果が出ました。


やはり骨髄に不細工な細胞あるので、MDSじゃないとは言い切れないとのこと…
ただ前よりは減っているらしい

血小板は…21000
また少し減ってます。

先生、頭抱えてます(笑)

MDSのランクを改めて聞きました。
以前は下から2番目のlow
今回は一番下のlowになりました

MDSでなないと言われないかな？なんて淡い期待をしましたが、それはダメでした。

でも少し気持ち楽になりました。

後５年かな１０年かな？
チビの中学まで生きれる？
なんて不安で頭のなかグルグルでしたが、かなり期待しちゃいます。


筋無力症の方は、季節の変わり目、冬は体調悪いです。
これは一生お付き合いだから、上手く付き合うしかありませんね。

洗濯物干すときに、腕をプルプルさせながら休み休み…
夕飯作りも、椅子に座りながら…


良く思うことがあります

もし１日健康体になれたなら

１日、子供と走り回って遊びたい！！

全力疾走したい！


こんな事をチビが産まれてから、公園に行く度に思ってます。