娘のネフローゼとの闘い あらためて・・・

はじめにを記載して以来　娘の症状が安定しているせいか、なかなか記載するに至りませんでしたが、ぼちぼち過去の経緯と現況を綴りたいと思います。
娘も今月8歳になります。今は、セルセプトの服用で頻繁に高熱にさらされていたネオーラル服用時代よりは、安定した生活を送っています。保険のきかない薬で高額の薬代の負担を除けばですが・・・小児のネフローゼでは、年に数回の入退院を繰り返さない限り　国の特定疾患の指定を外されて、投薬しなければかなり高い確率で再発するために　薬を365日服用しているのに・・・・後期高齢者医療のように、やはりこの国は弱者に冷たい制度なんでしょうか・・・・

ここ1,2年は、入院することもなく　ほぼ毎日　どこにでもいる普通の子の生活を送っています。でも、治癒しているかどうかも　薬を切らないと判断できない状態で・・・副作用の少ないと言われている薬すが、薬付けになっていることには変わりなく、色々考えると不安な将来ですが・・・・
・・・次回からは発症からを振り返りたいと思います