はじめにを記載して以来 娘の症状が安定しているせいか、なかなか記載するに至りませんでしたが、ぼちぼち過去の経緯と現況を綴りたいと思います。
娘も今月8歳になります。今は、セルセプトの服用で頻繁に高熱にさらされていたネオーラル服用時代よりは、安定した生活を送っています。保険のきかない薬で高額の薬代の負担を除けばですが・・・小児のネフローゼでは、年に数回の入退院を繰り返さない限り 国の特定疾患の指定を外されて、投薬しなければかなり高い確率で再発するために 薬を365日服用しているのに・・・・後期高齢者医療のように、やはりこの国は弱者に冷たい制度なんでしょうか・・・・
ここ1,2年は、入院することもなく ほぼ毎日 どこにでもいる普通の子の生活を送っています。でも、治癒しているかどうかも 薬を切らないと判断できない状態で・・・副作用の少ないと言われている薬すが、薬付けになっていることには変わりなく、色々考えると不安な将来ですが・・・・
・・・次回からは発症からを振り返りたいと思います
娘も今月8歳になります。今は、セルセプトの服用で頻繁に高熱にさらされていたネオーラル服用時代よりは、安定した生活を送っています。保険のきかない薬で高額の薬代の負担を除けばですが・・・小児のネフローゼでは、年に数回の入退院を繰り返さない限り 国の特定疾患の指定を外されて、投薬しなければかなり高い確率で再発するために 薬を365日服用しているのに・・・・後期高齢者医療のように、やはりこの国は弱者に冷たい制度なんでしょうか・・・・
ここ1,2年は、入院することもなく ほぼ毎日 どこにでもいる普通の子の生活を送っています。でも、治癒しているかどうかも 薬を切らないと判断できない状態で・・・副作用の少ないと言われている薬すが、薬付けになっていることには変わりなく、色々考えると不安な将来ですが・・・・
・・・次回からは発症からを振り返りたいと思います
これからも拝見させていただきます！
私の息子８歳もネフローゼで、ステロイド依存のため、この４年ほどネオーラルを使って元気に生活していました。治ったのかも！と期待を抱くほどに・・。でも減量に入って再発・・・入院中です。
主治医からはまたステロイドを使い続けるしか手はないと言われ、愕然としています。
セルセプトは今の病院では使えないし、自費で１０万近く月にかかると言われました。実際にお使いの方のお話が聞けたらありがたいです。
またお邪魔させていただきます！
遅ればせながら、もうお元気になられてますよね？
うちの子は今もセルセプトの服用を続けています。
1日3粒ですから 1日約750円
日々成長し服用当初からすると大分体重も増えたのですが、主治医いわくまだまだ症例がないので適切な量がわからず、再発するまで現状でいくそうです！
また、本文の記載をさぼりませんので・・・
また見てやってください ではでは
『ネフローゼ症候群.com 』を運営している木下と申します。
http://www.nehuroze.com
こちらのＨＰを参考HPとして紹介してもよいか確認したく
直接コメントさせていただきました。
ネフローゼ症候群を患った方やその関係者様の記事を掲載することで
同じ悩みを持つ人の助けになると考えております。
既に皆様のご好意よりブログをいくつか紹介していますので
『闘病記』のページを是非ご覧くださいませ。
御了解頂けるようでしたら
折り返し掲載方法をご連絡差し上げますので
何卒よろしくご検討をお願いいたします。
メールにてご返信頂ける場合は、下記アドレスまでお願いいたします。
mail☆nehuroze.com(@を☆に変更しております）
我が息子も過去にネオーラルを入れてしたけど必ず再発
ネオーラルはプレドニンを切る薬
思春期付近でネオーラルを切ってプレドニンだけにした方がいいです
私も過去同じネフローゼが完解した人を5人知ってます
嫌今だ戦っているのは我が子と近所の子だけです
何が違うのか深く考えたらネオーラル服用しているかしてないかでした！
ネオーラルは悪魔の薬
必ずプレドニンよりネオーラルを先に中止して下さい