闘病記(3)薬歴と近況（良薬とても高し！）

やっぱ　なんかいつも久し振りで・・・
その後の薬歴ですが・・・
数度、２、３か月の入院を経験し
　2年弱、プレニゾロン等の薬を試しながら結局ネオーラルに
　おおちつき・・・
その後2年強、保険範囲のネオーラルを服用
　うちの娘の場合は、かなり頻繁に熱を出し、度に病院へ
　高熱が原因で入院も
　ほんとかわいそうなぐらい、かなり調子悪かったです！
　また、ネオーラルは腎臓に悪いということで　服用後2年で
　腎生検、私も入ったことのない手術室へ入っていく姿は今で
　も忘れません。腎生検では幸い異常がなく、然し調子も悪か
　った　ことから
保険適用外のセルセプトを服用することにしました。（ネオー
ラル以外に、娘にあう薬がなかったようで・・・）
　セルセプトは（移植手術後の薬としてよく使用されている薬）
　ただ保険外なので1カプセル約250円　1日3カプセル　一月に
　2万円以上の出費は大変です。。。。然し、ネオーラル時に比
　べれば、急に熱をだすことも少なくなり、かなり日常は調子
　よくなったことを考えれば、この出費も仕方ないのでしょうか
　保険の適用さえ受けられれば、・・・副作用も少ない娘には
　良薬なのですが・・・

今では10歳、同年代の子よりも健やかに成長し、身長も150cm
弱

来春　一度薬を切ってみようかと・・・・主治医と相談中！
どうせ再発するなら、小学生のうちなら・・とか、何時までも
薬に頼っていて将来どんな弊害が出てくるかわからないとか・・
現在試行錯誤の毎日です！

闘病記(2)ネフローゼ？

なんかいつも久し振りで・・・
そうそう、そもそも私は、約10年間のサラリーマン生活の末、変わり者なのか
自営業というものに転職？しまして・・・（ホントはもっといい仕事が見つかる
までのつなぎのつもりだったのですが）まあ自営業だったから、闘病中の娘や、24時間付添している妻に毎日のように会いに行くことはでき、ある意味病院が、家族団欒の場所だったのです！
さて・・・やっとの続編です！
入院がきまり・・支度やバタバタし、落ち着いて主治医との話で・・・・
とりあえずは　ステロイドの投与での治療、ネフローゼの型についての話やそして　薬の副作用についての話で　いわゆるムーンフェイスと呼ばれるステロイドの副作用で食欲が増進すること、まんまるお月さまのような顔になることを知らされました。・・・そのあとしばらくして、まさかまんまるお月さまって・・・・
娘の場合、当初の入院は、3か月強の闘病生活が始まったのでした。

闘病記(1)発病

忘れもしない、Mが2歳の年末からどうもはれぼったい顔をしていました。太ったせいかななんて最初はあまり気にもしていなかったのですが、お正月に家族で旅行に出かけた時には、さらにひどくなり、目の下が盛り上がってはれていました。
症状は、帰ってきてからも変わらず、お正月明け、近くの医院があいたと同時に連れて行きました。（嫁が・・・）すると先生は、いきなり紹介状かくから大きな病院へ行きなさいと言われたそうです。その後（大阪在住なので　大阪狭山市の近畿大学付属病院）大きな病院へ診察を受けにいくと、これもいきなり今日から入院ですね・・・・・今までの人生の中で入院なんてしたことの無かった私と妻は、頭真っ白！しかも3ヶ月位は入院と！さらにショックを受け・・・あれよあれよと言ううちに闘病生活が始まったのです。
このとき初めて『ネフローゼ』という病名を聞かされ、インターネット等でこの病気について調べまくったことは今でも忘れません！
私の・・この・・読みにくい・・記録ですが、この時の私のような人に読んでいただければと・・・・
この初めて近大病院へ行ったとき、うちの子と同じくらいの歳の入院している女の子が、ぱんぱんにはれてアンパンマンのような顔をしているのを見て、あんな顔になる病気があるんだなと思いました。そのときはまだ何も知らないで・・・・

久しぶりですいません

ここへ引越ししてからなかなか書く時間がなくすいません
投稿も頂いていたのに・・・・・
便りのないのは元気な証拠！で今のところ再発はしていませんが・・・・
一粒　250円の薬を朝晩で3粒　の服用は続けています。
・・・と先に近況を
ほんとに次回から闘病日記を掲載します！

娘のネフローゼとの闘い あらためて・・・

はじめにを記載して以来　娘の症状が安定しているせいか、なかなか記載するに至りませんでしたが、ぼちぼち過去の経緯と現況を綴りたいと思います。
娘も今月8歳になります。今は、セルセプトの服用で頻繁に高熱にさらされていたネオーラル服用時代よりは、安定した生活を送っています。保険のきかない薬で高額の薬代の負担を除けばですが・・・小児のネフローゼでは、年に数回の入退院を繰り返さない限り　国の特定疾患の指定を外されて、投薬しなければかなり高い確率で再発するために　薬を365日服用しているのに・・・・後期高齢者医療のように、やはりこの国は弱者に冷たい制度なんでしょうか・・・・

ここ1,2年は、入院することもなく　ほぼ毎日　どこにでもいる普通の子の生活を送っています。でも、治癒しているかどうかも　薬を切らないと判断できない状態で・・・副作用の少ないと言われている薬すが、薬付けになっていることには変わりなく、色々考えると不安な将来ですが・・・・
・・・次回からは発症からを振り返りたいと思います

はじめに

まだまだ格闘中ですが、2000年生まれの娘のMちゃんが2歳の冬に発病したネフローゼ症候群。
入院することもなく、また大きな病気ひとつせずに生きてきた私と妻にとって、いきなり長期入院と告げられたときは頭が真っ白になりました。主治医からこの病気について色々聞きましたが、原因不明の病気とか・・・それからというもの経験された方のお話がどんなに力になったか・・・発病から今までの経緯とこれからを書き綴って行きたいと思います。なにせ国語が苦手な小生　読みにくい点はご勘弁　いろいろとご意見・情報宜しくお願いいたしますお願いします。　

このサイトは、私たちと同じように、いきなり病気を告げられた方のために、私が経験した事柄でお力になれることがあればと、また、まだまだ格闘中のｍちゃんのために皆様のお力を頂きたいと作成するに至りました。

2006年10月