3週間の入院生活での治療となりましたが結果から言って絶対に治療はするべきです。治療をしたけどたいして変わりがない!って人多いと思いますがバセドウ病眼症による眼球突出や眼の違和感、痛み、とにかく炎症があれば治療が進みません。どこまで炎症が抑えられるかまだわかりませんが私は治療してもらえて本当に良かったと思います。3週間も長いと思いますがでも次のステップに進むためためらわず治療すべきだと思います。1か月後眼の状態がどうなっているのか!!又詳しく書きたいと思います。
約3週間の入院も今日がラストとなります。徳大の先生、看護師さんには大変お世話になり又治療をしてくれた事に心より感謝しています。
私の場合退院後のステロイド薬の服用はなく経過観察と言う事になりました。
ここで振り返り入院した時に薬剤師さんが来てステロイドパレス治療の時にムーンフェイスが出るかたがおります。ステロイドの影響で顔が真ん丸に腫れる症状だそうです。私も説明を受けた時は、いつなるんだろう‥‥‥と心配しましたが入院中もムーンフェイスにはならず退院後もステロイド服用はないと言う事で、たぶんこのままムーンフェイスにはならないんじゃないかと思われます。
ムーンフェイスはステロイド薬をゆっくりと減らす事でちゃんと元にもどるそうなので、今ムーンフェイスで悩んでいる方も必ず治りますので心配せず今は我慢して治療した方が良いと思います😄コロナの為にみんなマスクをしますので隠せますよね😄
さて今日は東京のオキュロフェイシャルクリニックと言う病院に問い合わせをしました。と言うのも徳大の眼科の先生が、眼球突出の症状が治らなくてもこう言った病院があり治療方法もあるからね!と最初に言ってくれてたからでした。
とりあえず問い合わせをしてみようと思い連絡をしました。
オキュロフェイシャルクリニックからはすぐに折り返し連絡があり、診察までの流れや方法、費用に関しても詳しく説明をいただきました。また退院後に連絡をして相談をしていきたいと思います❗
3日連続のステロイド点滴が終わった感想
3日間はとにかく覚醒したような感じで眠れません。体の異常はありませんでした。ただ4日目は体が重たくてこの3日間の疲れが一気に出た感じになりました。4日目からは眠れるようになりました!3日間ステロイド点滴して4日休み、それを3クール続けます。その間も放射線治療は土日休み以外は10回続けて治療があります。バセドウ病眼症の場合眼の炎症を抑えないと次のステップに進めないみたいです。次の目標は眼窩減圧術となります。ステロイドパレス治療や放射線治療をしたからと言って眼球突出が治るわけではありません。
でも次のステップに進めると信じる事で希望がもてます。どこまで炎症が抑えられるか!これ以上の悪化をさせない為の治療だと思った方が良いと思います😄
第1回目のステロイド点滴が始まりました。点滴後軽い頭痛と微熱が出ましたがそれほどしんどい訳ではなく、普通の点滴とほぼ変わらず、なーんだこんな感じか❗と感じたほどです。
点滴が終わりすぐに放射線の呼び出しがあり、恐怖恐怖で放射線科に行きました。入院前に作った鉄仮面をかぶり固定をされて放射線をあてていきますが、放射線科の先生がとてもやさしく、ゆっくりゆっくり進めてくれて、鉄仮面をつけて息出来ますか?少し口開けててもいいですよ?どーですか?とやさしく進めてくれたお陰で恐怖に耐えれました。頭の中であれ?苦しくないぞ!閉鎖感がないぞ!と感じ何とか乗り越えられそうだと思いました。それから念入りに放射線を当てる場所をチェック、しるしを付けて放射線を当てて行きました。最初は位置のチェックや微調整に少し時間が掛かりましたが次からはすぐに終わりですからね❗と説明してもらいたしかに放射線を当てる時間は片目5~10秒あたりでした。
ステロイド点滴が始まったと同時に血糖値測定も始まりました。キットを持ってきてもらい朝、昼、夕食前、就寝前、4回自分で指の先に針をチクっとさして血糖値を図ります。ステロイド点滴後夕方、就寝前、次の日の朝まで血糖値があがりインスリン注射がありました。これはステロイド点滴治療には仕方ない事でどうしても血糖値があがるらしくインスリンを使いながら管理していくようです。
そして夜👀がギンギンにまったく眠気がなく結局眠剤を飲んでも眠れませんでした。これもステロイドの影響らしいです。それから3日連続のステロイド点滴になりますが眠れぬ夜はずっと続きました!
その他の副作用は今の所はなしです。
入院が決まり、大腸内視鏡検査や胃カメラ、CT腎臓、肝臓、すべての検査が完了して異常なしだった為ステロイドパレス治療が受けられる事になりました。それと同時に放射線治療も開始されます。
まさに、これですこれ!
そこで又1つ大きな問題が発生しました。頭部に放射線を当てるため特に横から目に当てるために完全に固定するために鉄仮面のようなマスクを作らないといけないらしく‥‥‥‥それをネットで調べてからは恐ろしくて恐ろしくて夜も眠れませんでした‥‥‥閉所恐怖症の私が作れるのか‥‥‥‥恐怖しかありません
まさに、これですこれ!
これを作り毎回動けないように固定をされて放射線治療をうけます。
当日は徳大の放射線科の受診をしてゆっくりと仮面を作りましょうと3人の方が付き添ってくれました。みなさん閉所恐怖症に理解があり1人は『私も閉所恐怖症でトンネルにも入れないんですよ~MRIは絶対に無理なんです。でもこれは網なので私もかぶって見たけど大丈夫だったんです!』って声を掛けてもらいながら目を閉じてずっと手を握ってもらって何とか作ることができました。
これで放射線治療を受ける準備もできてやっと入院治療が開始しました。