眼瞼下垂の経過観察

すっかり遅れてしまった…
朝から…胸が痛む
どうして学校へ行きたくないんだろ？

1：30予約なのに2時になってしまい
休憩時間になったから
3時から入れてもらった

いつもの先生がいなくて
男の先生だった

経過観察
「とてもいい感じに腫れがひいてるね」
「きれいになってる」
「腫れが引くのが早いね」
そんな感じで経過良好^_^
次は来年です

神経内科

ようやく結果が出た

「（医大の筋電図の）先生なんか言ってましたか？」
いちおう話を伝えましたけどね

先生…すっかり忘れていて
わたしの顔を見てからの
医大に電話して先生に確認

ったくもぉです
まぁたくさん患者さんいるからね
仕方ないのかな？

はいはいごめんなさいねって
先生が戻ってきました
「やっぱり言ってた通りですね…心配していた病気「筋萎縮性側索硬化症ではなさそうですね」

「初めて病名を先生から聞きました」

「そうですよ…言えませんよ」

「そうかなぁとは思っていましたけど」

「あんまり明るいもんだからとても言いにくかったし…死刑宣告みたいなものですから言えませんよ」と

「そうですよね」

わたし
ALSじゃなかった…
あと2〜3年で死ぬのかと思ってたけど
大丈夫だったわ


じゃあなに？って…
あれこれと他の症状について
先生と話し直し


かれこれ１時間近くの外来診察


もしかしたらって
新しく出てきたのは
【ベーチェット病】

今度は口内炎がずっと出来続けていることに
着目しての診察です

血液検査と急遽ねじ込みのMRI検査
週末の眼科予約

来週にははっきりしてくるみたい


これもまた難病だった
知らないからググってみたの

検査したりして
会計に行けばすでに真っ暗な病院
救急外来での会計

外に出たら真っ暗だった
帰りたくないけど
お腹空いてるもんな…
うん

そんな複雑に帰ってきた
すごく疲れたな

農産物を

火曜日は眼科に行って
眼瞼下垂症の手術の経過観察
その予定は前から伝えてあったど
気に留めていなかったようで
知りませんでしたよ…オレ様

少し移動に時間がかかるのに
そこに行く前に
駅とは反対の方へ大きい車で行って
ウチの辺りで有名な農産物を
取りに行ってきて欲しいと

非力になってるわたしに？
14人分のゴルフの景品を準備するそうで
地元の農産物を持って行くらしい

みんな色々と景品がでるみたいで
ウチが1番近い分
会費と割り勘らしいけど
その辺り…わたしの知らないお金の流れ


月曜に…
もしかしたらALSって告知されて
即入院かもしれないのに
よくそんなこと頼むよな

もし違うとしても
ALSかもって何度も疑われて
再検査してるくらいの状態なのに
どうしてそんなこといえるんだろ？

お金を稼ぐのがオレの仕事

そうなんだけどさ…
だからと言ってそれ以外は
全てお前の仕事

オレが気持ちよく仕事できるように
するのが当たり前のお前の仕事と
そこは…たとえわたしが数年の命かもって
時でも【オレは協力しない】【稼ぎから】
そればっかりなんだな
こどもたちに少しは寄り添ってあげたり
しないんだなぁ…

一緒にいる意味を
考えてしまう

つめ…口内炎…

もう２年近く

つめが割れる…

縦にパリッと割れたり

皮がめくれるみたいに割れたり

どんどん割れていき

しばらくまともな爪切りしてない

割れては整えて

切る→けずる

そんな繰り返しで

すっかり深爪みたいな

小さくてまるっこい手のつめ

しまいには…

ささくれにまでなり痛い

つめの端がぴっと割れると最悪

血が出てきて

何かに当たるたびに痛いし

爪切りとかハサミとかで切るけど

根元まで切れないので

ちょっとしたことで痛い

先も尖ってるので

当たった方も痛い

気になるので？

無意識に引っ張ってしまい流血

絆創膏を貼っておくけど

結果は化膿して膿が溜まっていたい

パンパンに腫れてしまい

これはまずいと針で穴を開けて

腫れたところをぐっと押して

膿を出す…

産みの苦しみ…膿の苦しみ…

涙が出て息を止めての痛み

痛み止めを飲んでいても

これだけ痛いのだから

いままではどれくらい

痛かったのかなぁ

つめが割れるのが当たり前で

毎日のことに

いつの間に叶ってしまった






口内炎もまた

ここ２年くらいの間に

当たり前のものになってしまった

どこという決まりはなく

たいてい口の中に２個はある

多い時は５個くらい

たまに１つもない日が

何日かあって逆に驚く🤭

舌にも👅

唇の裏側にも💋

頬の内側にも

いつも痛いのね




今もつめが割れて頬を引っかき

痛くて目がさめる

どこで割ったのか？

つめに血がついてるから

どこかかいたのかも？？

目がさめると

口内炎の痛みを思い出しちゃう

今日は1番痛い状態の口内炎



これも病気のせいなのかな？

ヤケド

前髪が長くなり
朝…アイロンで巻き巻きします

アイロンって
結構重くて
手がプルプルしちゃう

おでこの生え際を
ちょこちょこヤケドしてたけど

今朝は
手からするりと
アイロンが落ちました

おでこの生え際に当たって
落ちたアイロンをつかみ直した右手が
熱いところを握ってしまい
あっつ〜とまた手を離してしまい
アイロンは眉毛あたりにあたりました

熱かったなぁと思ったけど
大丈夫だと思ったら
なんとなくチリチリしてきてた

そのまんま放置していたら
お風呂の鏡で
なんか黒っぽいのがおちないなって
思って悩んでいたけど

今気がついたよ
アイロンのヤケドだわ

左のまぶたのど真ん中に
焦げたあと

眉間の真ん中にも
焦げたあと

この握力のなさ
なんとかならないのかな？