舌癌の全摘をした人のブログを読みました。
想像以上に大変だと言う事がわかりました。
ウチの場合腕からの移植ですが、
一般的には胸から鎖骨辺りのを移植らしい。
そして手術時間は１１時間とか１２時間とか、、
術後は気管切開。淡は５分おきに取るらしい。
これがかなり辛いとの事。
自力で淡を出すのにかなりの力が必要で、
酷い痛みだと言う事。
気管切開するので、話しは出来ない。
体中色々なチューブを付けられる。
チューブからの流動食をする。
気管を閉じた後は、
つばが飲み込めない事。
食事はチューブで流動食。
言葉は「あー、うー」としか発せない事。
ブログを書いた人は
「死ぬほど辛かった」と書いてた。
その後、医者が書いた舌全摘後の事を
読んでみた。全摘の場合、
味覚が全く無くなる事がないとの事、
うっすらと味は感じるらしい。
言葉のリハビリはかなり大変らしい。
嚥下のリハビリも大変だと書いてあった。
入院期間も３ヶ月ではないようだ、
もっと長いらしい。(半年位）
退院時にチューブを付けたまま、
自宅でミキサー食をする場合も
あるらしい。しかし、数年後、
全摘の人の５０％程度はある程度
柔らかい固形物を食べられるようになってる
データがあるとの事。しかし、誤嚥が怖く、
チューブ食から抜け出せない人も
居ると言う事。こう言う事を読んでみて、
仕事復帰はかなり厳しいのだと判った。
手術が成功して、流動食も摂れるようになり、
固形物も多少摂れるようになったら、
きっと本人は仕事復帰したいだろうな・・。
でも、この固形物を摂れるようになる方は
かなり少ないようです。
通常はマーゲンチューブで、自分で鼻から
挿入し、胃まで入れて流動食を入れる。
この時、気を付けなければならないのが
きちんと胃に入れる事。
肺に入ってしまうと、肺炎になったり
亡くなってしまうほど危険な事。
このチューブはかなり長期間入れっぱなしで
１ヶ月とかで入れ直せば良いらしい。
高カロリー流動食などは
チューブに残りやすく、摂取後は水等で
チューブを綺麗にしておく事等々
でも言葉の問題が出て来る。
この事も書いてありました。
口の動かし方や、唇の使い方で
ある程度は会話ができるようです。
しかし、中々難しいようです。
これは専門家でリハビリとなるようです。
打ち合わせ等、メールしか方法はない。
電話とかではかなり不明瞭で難しい。
そして、こう言う状況になったら、
一人での静岡住まいは無理だと言う事。
高カロリー食だけでは、自然の栄養が
摂取できないので、自分でミキサー食を
作らなければならない。
仕事しながらなんて、無理だと言う事。
今後この事も夫と話し合う必要が
あります。
これを記載した後、ちゃべ父が起きて
来ました。朝からですが話しをしました。
今日は静岡に一旦戻り用事をするので
持ってくる物とかも話した。
ちゃべ父は今日は私の診察に
一緒に行くつもりで居たようですが
ちょっと一緒は・・
「大丈夫だから、静岡の用事して来て」と
告げ、私は病院へ行きました。
新しい担当医になって３回目。
さて、どう言う風に伝えるか？
取りあえず、ちゃべ父の事を
順序たてて話しました。
今私は入院は絶対に出来ない事
そして、どうやってちゃべ父を支えれば
良いのか判らないし、全く自信がない。
面会に行く時も、電車か車か・・等々
すると、担当医は「そんな事？」と・・
「どうせ、貴女がやるしかないんだから」
と・・・何の助言も無し。
「頓服飲んで、やるしかないね」だけ。
そう言う言葉は聞きたくなかったし
判ってる事だよ・・・
そして、何故か怒ってる・・
私が自分の今の体調を説明を
しなかった事への怒りのようだ。
今の私に自分の体調など考える事が
出来る訳もなく、何故そう言う事が
判らないのでしょうか？？
泣けた・・・
この担当医とは初めから合わないと
感じてたが、今日は本当にダメだと・・
頓服を沢山出されただけ・・・。
帰宅して、病院の相談室に電話した。
「担当医を変更して欲しい」と
この病院は一旦曜日が決まると
ずーっとその曜日になり、
担当医が代わっても曜日変更はない。
前の担当医は水曜日に変わってる。
相談室から看護師さんが
電話に出てくれた。
大体の内容を言うと、「もちろん変更
できますよ。」との事。
本当は今日担当医に
「土曜日は来れなくなったので
水曜日に替えて欲しい」と伝えるだけで
良かったらしい。
看護師が言うには、前の担当医は
水曜日の前の患者が沢山居て、
２～３時間待ち状態との事。
看「待ち時間、長いと辛いですよね？」
私「できれば午前中の朝一番で・・」
看「それなら、８時半か９時でどうでしょう？
この時間なら、待ち時間が少なくて
楽ですから」
私「では、次回の診察を今の担当医に
伝えてからの変更ですか？」と聞くと
看「いえ、今ここで予約変更入れました。
８時半で入れておきますからね」
ホッとしました。この病院に通い始めて
ずーっと同じ先生だったから
その方が話しやすいし、お互い判ってる。
看護師が言うには「皆さん変更希望を
出してますよ。全然気にしなくても
大丈夫です。この科は医者も判ってて
合わないと思ったらそれでかまわないのよ」
そうだったのか・・無理を言っては
いけないと思ってたのだけど、、
前の担当医もちょっと問題あったけれど
こういう状況になってしまったので
前の担当医の方が相談しやすいのだ。
その事も言うと「そうですよ。
その方が良いと思いますよ。」と言われた。
ともかく、ちゃべ父が良くなるまでは
絶対に入院はできないのだから、
気が知れた担当医の方が色々と良い。
今、私はここ数年家で食事を作ってない。
と言うか、作れなくなり無理をしてた。
前の担当医のすすめで、ちゃべ父が
居た時は全てちゃべ父が支度してた。
ちゃべ父が静岡に行く時
担当医が「お惣菜とか買う、あとは
宅配頼むといいよ。まだ普通の家事は
無理だからね。」と言ってくれて
夕食は宅食を頼んでいる。
洗濯は何とかやるけれど、洗濯物を
取り込み、たたみ、アイロンがけは
かなりの苦痛だ。そして掃除も
かなり厳しいのだ。
ハッキリ言って、誰かの補助がないと
生活が出来ないのが現状だ。
前の担当医は「区役所に相談に行くと
それなりの援助してくれるよ」と
教えてくれたし、今思えば
前の担当医はそれなりに良かったのだ。
今の担当医と考え方が全く違う。
ともかく、この体調を維持する為には
前の担当医に替えてもらう事が
良いと判断し、決めた。
私の病気の事は、前の担当医なら
殆どの事を判ってるので安心だ。
これで、一つ気が楽になった。
ともかく、出来る限り
ちゃべ父の補助を重視した生活を
したいと思ってる。その為には
私が寝込む訳には行かないのだから。
姉に電話をし、色々と話した。
実母にはちゃべ父の病気を
秘密にすると言う事。
ただでさえ、実母は私を溺愛してる
傾向があり、こんな話しを聞いたら
ショックだろう。つい先月、実母の
弟、妹が続けて亡くなり、今は一人。
だから、言わないでおこう。
明日は母の日で、いつもは花を
送るのだが、それすら手続きしてない。
送らないと、何かあったのかと
怪しむだろうな・・・
忘れたふりをしてしまおうかな？
ちょっと電話だけして、とぼけちゃおうか？
「母の日だったのを忘れてたー！」ってね。
その方が良さそうだ。
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犬のブログがちゃべ父のブログに
なって来てしまってるね。
マーブルは超元気です。
ちゃべ父の手術日が決まったら
その日は預けるつもりです。
当分の間、マーブルもちょっと
寂しい思いをするだろうけれど
その分、教室へ行ったり
ドックランに連れて行きます。
ちゃべ父の病院の面会時間は
平日は午後３時からなので
朝早くドックランで遊ばせれば
きっと満足するでしょう。
私も、ドックランの犬友達と
話しをすれば気が晴れるしね。
ちゃべ父の言う通り
「普段の生活」でやって行きます。
