goo blog サービス終了のお知らせ 

メラノーマとの付き合い方

悪性黒色腫(メラノーマ)との告知を受けてしまいました
結構珍しい病気らしいので闘病記を記しておこうと思います

治療についての悩み

2013-11-14 20:31:09 | 病気について思うこと
今後の治療について悩んでいる

今までの病院で治療してもらうよりも
手術後ずっと大学病院で診てもらう方が良いような気がしてきた
ただ、車で2時間かけて通院するのは辛い
いつもいつも、運転手が居てくれる訳ではなく
治療後に自分で運転して帰るのは難しそうな気がする

かと言って、今まで治療を受けていた中央病院では
悪性黒色腫の経験はほとんど無く、しかも今回の大学病院受診で
どれだけ院内の連携が悪いのかわかってしまった
おまけに植皮跡はちっとも良くなっているように見えず、
失敗を疑ってしまう

手術後の治療は恐らくインタフェロン注射
連続して注射するのなら、入院治療してくれないかな
そうすれば大学病院で治療出来そうなのにな
入院した時に相談してみよう

大学病院

2013-11-13 20:03:32 | 通院
朝から2時間以上掛かって大学病院へ行ってきた

診察室へ入ると、4名の医師が
最初の挨拶の時、教授は何か不愛想な怖そうな人のように感じたが
話してみるととっても感じがよく、安心した
紹介状には経緯が詳しく書いてなかったらしく
最初から説明することに

4月頃から頭にできものがあり、
皮膚科を受診したところ早く取った方が良いと言われ
中央病院の形成外科を紹介されたこと
皮膚科では悪いものでは無いだろうと言われたのに
紹介状には悪性黒色腫の疑いと書いてあったこと
10/7に手術を受け、16日に悪性の病理結果が出て
30日に告知を受けたこと
31日に拡大手術を受け、各種検査を経て
11日に医大病院へ行くよう言われたこと

頭の手術後も診てもらったのだが、何やら話をされているのを見て
とてつもなく不安に襲われた
私もネットでいろんなブログを見ていて、不思議には思っていたのだが
普通なら拡大手術とセンチネルリンパ節生検は同時にするらしい
私の場合、すでに拡大手術は終わっているので
リンパの流れが変わっているかもしれないと説明を受けた
病院で言われるままに検査やら手術やらを受けたのだが
どうも不味かったかも
そもそも、中央病院では1度も皮膚科を受診していないのを
不思議がっておられた
私も良いのかな?とは思っていたけど
行くように言われなかったので受診しなかった
すぐ隣の診察室だったんだけどな
今回の大学病院受診も腫瘍内科の先生の紹介だが、
手術をした形成には話が言ってなかったのか
貰った紹介状には手術経緯やら、写真やら、病理標本やら
肝心なものがなかったらしい
同じ病院内で話をしないのだろうか?
もうちょっと連携を取って欲しいものだ

とにかく、大学病院でセンチネルリンパ節生検をすることになった
手術がいっぱいだったけど、25日に入院
27日に手術と日程を組んでもらった
これで他のメラノーマ患者と同じ治療を受けられそう
手術のせいでリンパの流れが変わっているかもしれないけど
それはもう、どうしようもない
とりあえず出来ることをしておかないと後で後悔することになる
何となく、リンパへの転移はないような気がしているし
楽観的かもしれないけど、何とかなりそうな気もしている
きっと大丈夫

手術入院が決まったので、麻酔の為の検査をいくつか受けた
血液検査に尿検査、心電図に肺機能、レントゲン
麻酔の説明と入院の説明
あっという間に時間は過ぎて、終わったのは16時前
1日仕事だ
2時間かけて家に戻った時にはすっかり疲れ果てていた
今回も運転は弟がしてくれたので本当に助かった

さて、入院に向けていろいろ準備しなくちゃ

植皮の跡

2013-11-12 19:47:59 | 病気について思うこと
自宅でケア出来るようになったので、植皮後の頭を初めて見た
スイートポテトくらいの大きさと思っていたのだが
実際にはオムレツくらいの大きさ
あまりの大きさに思わず絶句してしまった
こんなの絶対髪の毛が伸びても隠せやしない
まさかここまで大きく禿になるとは思っていなかった
おまけに何だか気持ちが悪いメッチャ凹んでいる
植皮部分がえぐれている感じなのだ
検査の結果、転移がないと分かった途端、いろいろ欲が出てきて
今後のことが気にかかる
こんな大きな手術跡が残るなんて本当に嫌になる
ウィッグ必要だな
お金掛かっちゃうな
個人年金どうしようかな
解約するともったいないかな
でも、60歳まで生きられるかな
う~ん、どうしよう


検査結果

2013-11-11 18:51:43 | 通院
今日はポッキーの日
そして、検査の結果が出る日だ

まずは形成外科にて術後の確認
今日からはシャンプーが解禁
シャンプー後に塗る軟膏とガーゼ、抗生剤を貰い
ケアの仕方も教えてもらった
何しろ頭の天辺なので自分では出来ず
母が頼りなのだが、何とも頼りない
大丈夫だろうか・・・

形成の次はMRI検査
頭を固定されて検査開始
耳栓をしてもかなりうるさい音がしていたが
寝ているだけで良いので楽勝
造影剤の注射も問題なく、どうってことない検査だった
造影剤を注射されると股間のあたりが熱くなるって
どっかのブログで見たのだが、私は全く変化なし
造影剤、ちゃんと入ってるのかな?

そして検査結果を聞く時が・・・
今日は母と、弟2人も診察室へ
パソコンの画面に脳のMRI画像が表示されているのを見て
「まさか脳転移?」
すっかりビビってしまったが、結果は問題なし
CTも、PETでも癌は見つからなかったらしい
一先ずは安心
ただ、脳のMRIでは2ミリ以上、
CT、PETでは1センチ以上の癌じゃないと見つからないらしい
でもまぁ、現状見つからないんだから万々歳
右腕の痛みは相変わらずだし、肩はこってるけど
これって癌とは関係ないのかな
良かった、良かった

今後の治療についての説明を受けたのだが、
悪性黒色腫の治療に抗がん剤治療をやらない方向らしい
リンパの検査は必要らしいのだが、どうやらここの病院では難しいようだ
そこで、大学病院での受診を勧められた
私がネットで調べた結果、確かに県内では大学病院での症例は断トツで
他の医療機関を大きく上回っていた
わざわざ調べて貰って紹介してもらったことでもあるし
大学病院へ行ってみることになった
診察予約は明後日の水曜日
車で2時間は掛かるが、弟が運転手を務めてくれるとのこと
とっても助かる
抗がん剤を使わなければ体力の低下も避けられるかも
大学病院でどんな治療を勧められるかわからないけど
希望が出てきた
少なくとも余命数か月ってことは無さそうなので
本当に嬉しい結果だ

癌ワクチン

2013-11-10 19:22:03 | 病気について思うこと
元気な頃なら恐らく見なかったが、「夢の扉」を見た
今回の特集は癌ワクチン
オーダーメードの癌ワクチンとのことで興味をひかれた
HPも見てみたが、ワクチン投与して貰うのはかなり難しそう
今回のTVで希望者がうんと増えただろうし、
条件も結構ある、何よりお金が掛かりすぎる
1回に100万円近く掛かるワクチンを何度も投与するのは厳しい
早く保険適用になって、誰でも、どこででも
受けられる治療になって欲しい
私が生きている間には厳しいかもな

明日はMRI検査
そして各種検査結果を踏まえて治療方針の説明を受ける
転移してなかったら良いな
自覚症状は全くないので大丈夫だと思いたいけど、
大丈夫だと思っていた頭の腫瘍は結局メラノーマだったし、
不安でいっぱいだ

私は前から嫌なことを頭でシュミレートして
その時にショックを受けないよう気持ちを落ち着けてきた
シュミレートした悪い出来事は大概実際には起こらなかったし、
嫌なことが起こらないように予め悪いことを予想した
でも、ここ最近は悪いことが実際に起こってしまう
悪いことを考えない方が良い
そうは思うけど、どうしても悪いことも考えてしまう
転移が見つかればステージは一気に上がる
こんなに元気なのに、癌だなんて信じられない

岡山からまたもや弟が戻ってきた
明日の診察には家族全員で行くことになりそうだ
ショッキングな話は聞きたくない