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メラノーマとの付き合い方

悪性黒色腫(メラノーマ)との告知を受けてしまいました
結構珍しい病気らしいので闘病記を記しておこうと思います

入院 1日目

2013-11-25 15:51:39 | 通院
センチネルリンパ節生検の為、大学病院に入院した

月曜の朝だからか、大学病院の駐車場は満車状態
大学病院を受診する人がこんなに多いとは驚き
入院前の手続きを済ませて病棟へ
希望通り、個室に入ることが出来てラッキー
トイレにシャワーもついているし、部屋も思っていたよりも綺麗で広い
ちょっとしたビジネスホテルのようだ
おまけに窓の外は紅葉が見えて言うことなし
快適な入院生活が過ごせそうだ

看護師さんから説明を受けたところによると、
食事の上げ下げも全て対応してくれるらしい
診察以外は個室の外に出ること無さそうで、人見知りの私には嬉しい限り
昼食の後、診察の為皮膚科の外来病棟へ向かったのだが、
病院内で軽く迷子になってしまった

主治医の先生から手術の説明があった
明日、リンパの流れを特定するためのRI検査を受ける
この検査結果次第で手術が受けられないこともあるらしい
私の場合、すでに拡大切除済みなので正確なリンパの流れが特定しにくく、
もしかすると上手く検査薬が流れずリンパ節が特定出来なかったり、
逆にあちこちに流れてしまい多すぎて手術出来ないこともあるらしい
そうなると27日予定の生検はキャンセル
退院ってこともあるとのこと
せっかく大学病院までやってきて、それだけは勘弁してほしいところだ
もっとも、上手く特定できたとして、それが本来のセンチネルリンパ節とは限らない
これも了承してほしいとのことだった
拡大切除受けたこと失敗だったかな

今後の治療の参考に、大学病院での治療内容を聞いてみた
仮にリンパへの転移がなければ、後は月に1度のインターフェロン治療になるらしい
てっきり連続注射をするものだと思っていたけど
今どきのトレンドではないようだ
月1治療なら体に負担が少なくて良さそうだな
リンパに転移があった場合は手術で取り除くことになるのだが
その後のことは聞かなかった
転移ないと信じているから

診察の後は個室でまったり
母も、弟も帰ってしまったので暇つぶしに持参モバイルPCで遊んでいる
明日の検査は午後から
それまではのんびり過ごせそうだ

入院前日

2013-11-24 20:00:09 | 病気について思うこと
いよいよ明日は入院
一応準備は万全
足りないものは無いはずだ

大学病院では色々と聞いておかないといけないことがある
手術の事はもちろん、病気の事、頭の植皮の具合や
今後の治療の事も聞いておきたい
リンパに転移がなければインターフェロン注射になるらしいが、
どのくらい続けるのか、画像検査の頻度は?
実際に治療を受けるのは中央病院になると思うが、
大学病院ではどんな治療をするのか、ぜひとも聞いておきたい
転移があったら、リンパ切除になるがその後の治療はどうなるのか?
やっぱりインターフェロンだけなのか?
抗がん剤を使うのか?
聞きたいことがいっぱいだ

私の場合、結節型なので予後が良くない
おまけに場所も頭の真ん中あたりで前後左右、
どの部分に転移が現れてもおかしくない状況だ
先の事を思うと不安でいっぱいだが、ストレスは宜しくないらしい
考えても仕方がないことは考えない
そうできれば良いのだけど

がん相談支援室

2013-11-19 19:03:06 | 病気について思うこと
今後の治療について相談していた看護師さんからメールが届いた
大学病院からはちゃんと手紙が届いていたらしく、
手術前には必要なものを送ってもらえるようだ
その後の治療についてもちゃんと対応して貰えるとのこと
これで安心して手術を受けられる
今回の件では、正直病院に対して不信感がいっぱいだったけど
頼りになる看護師さんが居てくれて本当に良かった
悪性黒色腫なんて病気にならなければ、きっと会うこともなかったし
がん相談支援室なんて無縁だっただろう
病気になると体調だけでなく、精神的にも辛いものがある
当然のことだけど、今まで考えたこともなかった
今後もきっと思い悩むことが多いだろう
でも、親身に相談に乗ってもらえるとわかり気持ちが楽になった
話を聞いてもらえるって、大きいな

抜糸

2013-11-18 19:53:05 | 通院
手術から20日あまり
ついに頭の抜糸の日が来た

当初、生着状況は6割なんて言われてがっくりきたけど
幸い順調に回復して9割の生着
1部白くなっている箇所があり、これは腐っているらしい
腐っていると聞いて心配になったが、先生に言わせれば大丈夫
その内他の部分がカバーするとのこと
本当に大丈夫なのか一抹の不安を感じるが、
先生にそう言われるなら信じるしかない

先生から抗がん剤治療の状況を聞かれてビックリ
どうやら大学病院を受診したことを聞いてないらしい
経緯を説明して、腫瘍の写真と病理標本をお願いしたいと頼んだのだが
大学病院から正式な依頼が来てないから出せないとのこと
一体、何がどうなっているのか
どうしてこうも連携が上手くいってないのか
全く困ってしまう

予めアポを取っておいた、癌支援室の看護師さんに
この辺りを愚痴らせてもらった
今後の治療もどこが責任もってあたってくれるのか、
不安に感じていることも話した
結局、全てを看護師さんにお任せする事になった
私からは何もしなくても大丈夫とのこと
頼もしい!!!
どうして他の先生方はこの対応が出来ないのか
全く持って理解できない
同じ病院で全く話さないのだろうか?
これで余計なこと悩まずに、治療に専念出来そうだ・・・多分

入院準備

2013-11-17 19:37:05 | 日記
来週の入院に備えてあれこれと準備が忙しい
何しろ初めての入院だし、自宅から2時間も掛かる病院だ
忘れ物をしても、簡単には持ってきてもらえない
1週間ほどのことだがキッチリ準備しておかないと大変

入院のしおりに書いてあるもの、ネットで持っていくと良いと
書いてあったものを中心に準備しているが
本当に必要なのかよくわからないものまである
洗面器って要るのかな?
シャワー使えば要らないような気がるけどな
ゴミ箱って要るのかな?
ナイロン袋で充分な気がするけどな
両方とも軽いけどかさばるので持っていきたくないな

私にとって1番重要なのがパソコン
今回の入院にはノートパソコンを購入して持っていくつもりだった
しかし、私が欲しかったパソコン
発売日が今月末だったことが発覚!!
残念ながら間に合わない
別のノートを買うのも何だし、すっかり困ってしまった
私が欲しかったのは新しいVAIOノート
タブレットにもなる優れものだ
すっかり気にいって買う気満々だったのにな~

今回の入院には持っていかず、発売まで待つという選択肢もあるけど
そうすると入院中にちゃびの様子をSkypeで見えないので困る
迷った末、タブレットを買うことにした
マイクロソフトのタブレット、サーフェス2
タブレットだけどオフィスも使えるし、キーボードも買ったので
使い勝手は良さそう
回線は悩んだ末にドコモのモバイルルーターを選んだ
Wimaxと悩んだけど、ドコモならエリア外なんてこと
絶対に無さそうなので決めた
料金はかなり高かったけど、使えなかったらショックなので
まぁ仕方がない
保険が出るとはいえ、治療費と言いかなりの出費だ
これから益々、出費が増えるというのに
こんな贅沢しちゃって大丈夫かな