ネオーラルが効いていない！
日本眼科学会のHPから、第6章ベーチェット病眼病変の治療にも
「ベーチェット病に対するシクロスポリンの有効性は著効 39％，有効 22％，やや有効 11％，無効 28％ とされる」
と記載があるので納得できる。
私には効かなかった。
黄斑浮腫を繰り返す。
ネオーラルは高額で、体重65Kgの私には2か月分の処方で約10万円。
受給券があるので、月に1万円までの支払いとなるが、残り9万円は健保や国の負担となる。
今年から難病患者の支払い限度額が上がり、私は月2万円の支払いの受給券が届いた。
そこで、過去6カ月の支払いが高額なため「高額かつ長期」の申請を行った。
これで、またMAX月1万円までの支払いとなる。
この高額の免疫抑制剤は私には効果が薄いのか黄斑変性を繰り返す。
副作用のリスクよりも薬の効果が期待できれば、と思い1年間使用した。
でも、効いている実感がない。
色々考えた結果、自己責任で使用を中止したい旨を医師に相談。
医師は続けた方が良いと言ってくれたが、効果を実感できない薬にお金をかけたくない。
今後は再びコルヒチンだけで経過を観察することになった。
黄斑の変性が強く、視力が著しく下がったらレミケードについて相談したいと思う。
