病名のない病気

今　月を見てきました。　　やはり、この時期だけあってとても綺麗
　明るく光るように輝いて　そのまわりを薄い雲が流れて　神秘的なほどでした。


　8月に肘の手術をして　そのあと　しばらくギブスをして　三角巾で手を吊っっていた時のこと…。
通勤などで外に出て　乗り物などに乗ると　まわりの方々の優しさに驚きました。
必ず　声をかけてくださる…。　
「大変ねぇ　どうぞおかけなさい」と　特に年配の方が気を遣ってくださって
その気持ちに感謝しながら　「ありがとうございます。　でも私は大丈夫ですので　どうぞおかけください」と　恐縮しながら(^^)　お互いに笑顔になった。
とても嬉しかった　　そんなふうに理解してもらえることが　どれだけ嬉しいことか
どれだけ救われる気持ちになるか　ありがたいかを実感しました。


今日は体のこと書いてみます。
十数年前からだったかな…。　はっきりは覚えていないけれど
体がどんどん冷えを感じてきて　ずっと　喉を絞められているような苦しさ
一日中ムカムカとした吐き気　　目が回ってまっすぐに歩けない。
電車のホームを歩くと　だんだん線路にかたよって行ってしまう
電車に乗ると　脳貧血状態で　冷や汗と意識が薄れる…
だから　電車に乗るのが怖くて　各駅の電車しか乗れず　
いつもバッグには袋を持って　乗る前には必ずガムか飴を口の中へ。
噛むことで酔いが和らぐと聞いて。
冷えと寝汗で　パジャマがビショビショになり　夜中に2～３度着替える毎日。

あ～　まだまだ　いろいろな症状がありすぎて　大変な長文になりそうなので
このくらいにして(^_^;)

とにかく毎日の通勤や仕事が大変で　病院へ行ったら　自律神経失調症のような症状と言われ
大学病院の精神科を紹介されました。
何種類かの薬で　気休め程度は効いたけれど　治ることはなく　
それから　私の病院の旅が始まりました
いったい治すために　何十か所病院をまわったか　覚えていないほど。

少しだけ落ち着くと　自分で　フィットネスへ通って運動したり
温水プールへ仕事帰りに寄り　ゆっくり長時間泳いだり　水中ウォーキングをしたり
　早朝ヨガや　ウォーキング　呼吸法　自律訓練法など　できることはがんばってきました。

でも　冷えは年々　ますますひどくなり、　水泳はドクターストップ

今はクーラーは全くだめ…　真夏でも　半そでは着られず
長そでを何枚も重ね着の状態。
今年の36度くらいの室温の中でも　ちょっとした油断で　
皮膚に氷を張り付けたようにジリジリと痛くなるほど　冷えてしまうのです。
冷えた自分の体が　室温の温かさを感じるのだけど
自分の体は温まらない

だからクーラーの中は　真冬に冷蔵庫に閉じ込められたような感覚…たぶん。。。

あまりにも病院へ行っても治らず　わかってもらえず　努力も報われず
最近はもう諦めていたのだけど…。

なんとか何か治す糸口があれば…と　肘の手術をしたあとから思うようになりました。
肘が少しずつよくなると同時に　また　ストレッチ　呼吸法　軽いヨガなど
自分なりに無理のないプランを立てて　始めてみようかと思います

あるいは　よい病院をまたみつけてみようかと…。

他にもたくさん病気があるのだけど　今日は冷えのことを書いてみました。

気分を悪くさせてしまったら　ごめんなさいね

長文　読んでいただけたら　感謝です

ムコ多糖症

ブログのお友達の記事を読んで
　〈少しでも多くの方に知ってほしい。
　それで　今　苦しんでいる子どもたちが救われるとしたら…
小さな力が集まって　大きな力になれたら〉　と思い　記事にしました。

 

【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]　　
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp

★この本文を　日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

この病気は　聞いたことがあります。　詳しくはわかりませんでしたが…。

今　苦しんでいる子供達が救われるように　早くよい薬が作られるよう
お祈りします。

流れるような日々の中で

相変わらず　仕事との追いかけっこの日々
一日の仕事が終わるとぐったりなのだけど…。

日本橋のある百貨店で　もう何十年も続いている
いろいろな企業さんのトップの方々が集まるある親睦会があって
（営利目的でなく　もちろん宗教でもなく）　その会の受付を昔から頼まれていて。
途中　何年もブランクあったのだけど　数年前からまた頼まれてお手伝いしている。

月に一度だから　仕事しながら　なんとかそちらもやっているのだけど。
今回　肘の手術もした後だからと　ひと月前にお断りしたのだが…
　「書けなければ　他の人にたのんで　来てくれるだけでもいいから　気を遣わないで～！」と押し切られてしまい
「はぁ～　　ありがとうございます…」　（まぁ　ひと月あるし　なんとかなるか～）
なんて受けてしまった　

その日は先週の木曜だったのだが　仕事もいっぱいいっぱいで
自分の曖昧な返事に反省しながら
会は夕方からだから　仕事を途中でやめて（次々にいろいろな仕事が入るが）
やっと　いつもより少し早めに会社を出られて
日本橋まで急ぐが　遅れそうで　途中で　
お客様がみえるまでには間に合うが　準備の時間に少し遅れてしまう。
他の方の理解で助かったが　支度の途中で疲れがピークに
かなり　神経を遣う仕事…　会費をいただくので間違えのないように。
お客様に名札を渡すので　名前を覚えていないと…。
座席のご案内とか　クロークのヘルプなど。
会が始まったら　会計処理　現金を合わせたり　出席、欠席の方の確認など。

数時間で会は終わり　皆さん　ニコニコと会場から出てこられ
「ありがとう！　ありがとう！　お世話様でした～(^'^)」と　温かい笑顔

この笑顔をいただいた瞬間に　疲れも忘れ
　「ありがとうございました！」と嬉しくなる
あとの二次会も笑顔で過ごせました(^^)


そして　日曜…　　大切なお友達と逢いました
お友達　体調がすぐれなく　きつかったと思うけど　頑張って来てくれた。
とても　とても　楽しくて　貴重な大切な時間でした
ありがとう

きのう　月曜は祝日だったけど　仕事遅れてたから　進めてきました　

肘は　相変らず痛いけど　毎日毎日が必死だけど　
無事に過ごせてることに感謝です

あ…本で読んだのだけど　苦しくても辛くても嫌でも　とにかく　10秒間
笑顔で笑ってみる(^.^)　無理にでも笑ってみる(^.^)
そうすると　脳が勘違いして　心が本当に楽しくなるそうですよ
単細胞の私には　けっこう効き目あるみたいです
　

頭を切り替えて

ある悩み事を解決しようと　考えれば考えるほど
考えが行き詰って　わからなくなってしまうことがありますね…。

少し頭を切り替えようと　映画を観に行きました。
マイケル・ムーア監督の「シッコ　sicko」

はじめは何となく　医療関係のドキュメント？みたいな気持で観たけど
かなりの　ある意味　ショックを感じました。

経済大国であるアメリカで　医療費が高すぎて
苦しみながらも医者にかかることができない人がたくさんいる…。

アメリカは国保がないから　経済力のある人は一般の保険会社に入るが
実際　病気にかかると　あらゆる面からチェックされ　不払いなことが多いらしい。
（映画と関係ないが　私も今　先日の肘の手術が　保険金支払いの対象になるか
審査中。。。(-.-)）

9.11の救命士の方が後遺症で苦しんでいても　医療にかかれない…。
ところが　アルカイダの犯人達を置いている基地では　無料で医療が施されているらしい。
これにはびっくり！　
カナダ、イギリス、フランスなどは　ほとんど無料で医療を受けられるらしい。
税金の問題がどうなのかは　触れていなかったようだけど…。
唯一　キューバでは比べ物にならないほど　安くよい医療を受けられるようで
監督は苦しんでいる数人をつれて　キューバへ。
手厚い治療を受けられ　格安の薬が買える！

今まで医療費の高さを感じていたが
（風邪をひいて一度病院へ行き　薬をもらうと　約3千円近い）
それでも　国保のないアメリカのそれに比べたらありがたいのだけど…。

これから　日本がどんな方向へ向かっていくか　不安になってきた。
老人介護医療との兼ね合いもあるし
収入がなくなった時の医療費の問題はとても大きい。

これからの日本の医療を考えるのに　とても興味深い映画でした


お話は全く変わり　肘の話になりますが…
今日　会社で上司に　「どうだ？　手術前より　だいぶ楽になったかぁ？」
と　突然聞かれ…
一瞬言葉に詰まった。。。
どう返答してよいのか
心配してくださる気持ちと　やはり経営者側人事的なものと両方でしょうから…。

「そうですね…　傷口はだいぶきれいになってきましたが　中の神経はもう少しかかるでしょうか。
神経はなかなか難しいようで」
と　咄嗟の返答…。

本当はまだ痛くて　傘も持てないし　肘の中に大きな石でも入ってるような痛い違和感。
手術前に比べて　なんて　考えてもいなかったから　少しうろたえた

家に帰って　痛みが気になり　鎮痛剤を飲んだ。

ま　少～しずつでも良くなるよね　　自分なりに納得させた私

ゆっくりお風呂に浸かって　明日も自分のできる範囲で精いっぱい頑張ろう


追伸　・・　　今　病気で苦しんでいる多くの方々が　少しでも良くなられますように。

　それから・・　映画館の中は　クーラーが強くて　異常な冷え性の私には　とても辛かった
寒いのをずっと我慢していたら　途中で苦しくなってしまった
でも　どうにか最後まで観られてよかったです

（長文でごめんなさい）


　　　　　　　　　

台風 接近中

珍しく　関東地方に台風上陸中で　今やっと家に帰りました

かなり風も雨も強くなってきて　今　強い雨が雨戸に吹き付けています
この様子では　数年前のように　近くの川が溢れるかもしれません。
どの場所も被害が少ないように祈ります。

肘の話になりますが、昨日　病院へ行ってきました。
どうにかリハビリの成果があり、先生に「そこまでになれば　もういいよ」
とおっしゃてもらえました
逆にそれ以上　無理にやりすぎると　腱鞘炎になってしまうそうです。
リハビリの限度って難しいんですね～。
「リハビリしないとまた固まってしまうような気がして…」と言うと
先生「もう固まらないよ。　普通に使って生活してください」

しかし　今日は　なぜか朝から　とても痛かった
肘の内側が強い筋肉痛のように痛くて　力が入らなかったな…。
会社で　朝　私には重い掃除機をかけたり　私にしては重い書類とか持つのが辛かった。
いつもながら　書くこともね…。
帰りには　傘を閉じる力もなくて　トホホ(-.-)

でも　行きつ戻りつだからネ～　気にしない　気にしない

先生はきのう　痛みがとれるのに3か月はみないとね　とおっしゃていたし。
こればかりは　ほんと　人それぞれだと思う…。
ただ　完璧を望まないことと　少しでも　前に進んでるって信じることですよね

ブログ内で　大切なお友達の輪ができて　とても勇気をいただけて
ありがたく　嬉しいです

いろいろなこと　参考にさせていただいたり、時には苦しいこと　吐き出して
皆が前向きに　良い方向に向かうように　頑張りましょう

術後25日

　術後3週間で　ギプスがとれました。
4日前　骨の髄まで響くような　電動ノコギリのようなもので　
カチンカチンのギプスを切りました

わ！　久し振りの私の右手(^.^)
洗浄して消毒してから　ホチキスのような針を抜き　薬を塗ってテープを貼る。

今日はなぜベッドに寝たまま？と思ったら…。
それから　リハビリが始まった
固まった右肘をまっすぐに伸ばす　うぅぅ～痛い(>_<)
今度は逆に肘を曲げて　指先が肩まで着くように　と先生…
い・・痛くて　動かない(>_<)
「先生　痛いです…」　先生「痛いのはわかってるんだ(^.^)」と笑う。
「ゆっくりでいいから　左手を添えて　肩に着くまで頑張って！」
「今やらないとだめなんだよ。すぐにやらないとね」笑

かなりの痛さ(>_<)　我慢して　う～　どうにか肩についた
それを何度か繰り返した。

「毎日　頑張って繰り返してね。　2週間くらいは痛いと思うけど。
あなたの場合　ギプスが少し長いからね。　痛いと思うけど」　と先生。

「しばらくは　痺れや熱く感じたり　いろいろな症状が出るけど　気にしないで大丈夫だから」　と優しいお言葉(^.^)

痛み止めとB12のお薬もらって　帰りました

それから今日で4日　　リハビリ　自分で頑張ってるけど　まだまだかなりの痛さ(>_<)
やってもやっても　また固まって　戻ってしまう感じです。
朝　顔を洗うのに顔まで届くのに大変(*_*)　我慢して洗うけど　左手と感覚が違う。
昨夜は寝ててもず～っと痛かったなあ…。
固まった関節や筋肉の方が痛くて　肘の痛みは擦れると痛いと感じる程度。
もちろん触ると痛いけど。
手首のズキズキは　仕事で酷使してるから　しかたないよね～。
痺れ感もかなりあるし　力も入らないけど　気にしないようにしてます。

ここまで文字打つのも　まだ少し大変でした

今夜もお風呂につかりながら　そして入浴後に　リハビリ頑張りまぁ～す