ぽちの膠原病(シェーグレン症候群)・肘部管症候群・腱鞘炎メモ日記

2001年夏に尺骨神経麻痺を発症、その後腱鞘炎→2010年夏に膠原病の1つであるシェーグレン症候群と診断される。

本年もありがとうございました

2011-12-31 22:56:24 | 日記
なかなか更新できないブログへお越し戴きありがとうございました。
今年はいつも以上にいろいろ考えさせられた年でした。
来年はどんな年になるのでしょうか・・・
少しずつでも進んでいけたらいいな、と思っています。
良い年を迎えられますように!
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風邪ひきました

2011-12-16 20:39:27 | 日記
流行の風邪を引き、38.5度の熱を出してバテていました・・・

最初はなんとなく寒気。
次に腰と右手の関節痛。

どうしても行かなければならない仕事があったので出かけましたが
両膝に力が入らず、頭ガンガンで歩くのが大変でした。

帰宅してすぐに横になり熱を計ったら38.0度。
その後、何だか喉が渇くので水分補給しながらゴロゴロ。
かなりぼーっとしてきたと思っていたら、38.5度・・・

内科の先生に電話、症状からするとインフルエンザではなさそう、
その熱だとさすがにツライと思うので、消炎鎮痛剤を飲んでください、
ということで、胃薬と一緒に2度、飲みました。

次の日の夜には37度前半まで下がり、関節痛もだるさもほぼなくなり
ましたが、少しずつ咳が出始め、、、
3日目には咳が酷くて、夜寝られなくなってしまいました。

しかも、咳をするときに腹筋で喉をかばうためか、腹筋が筋肉痛に。
2晩寝られない日が続いたので、さすがに近くの内科に行って
強力咳止めと抗生物質を貰い、やっと夜寝ました。

夜寝られると、体調も回復への階段を少しずつですが上り始めました。

夜寝る、ということがどんなに大事か、実感しました。

皆さまも風邪、インフルエンザ、肺炎などなど、充分にお気をつけ
ください。
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手術話

2011-11-10 12:01:18 | 膠原病 シェーグレン症候群
血液検査では抗核抗体がマイナスだったものの、
今の仕事を続けるには手がそろそろ限界にきています。

手が痛いために作業が思いっきりできないのです。
そのために失敗も度々起こるようになってきました。
日常生活では、何気なく持った物を落としてしまったり・・・

整形の先生に仕事への影響を話したところ、
普通の腱鞘炎だったら、これだけ注射しても繰り返しているから手術を勧めていたけれども、
全身のだるさとか発熱とかを含めると、なんとなく普通の腱鞘炎でないと感じていた。
普通の腱鞘炎だったらとっくに治っていていい時期だし。
もしも、と思って血液検査をしてみたら、抗核抗体の反応があったから、
今まで積極的には手術を勧めなかった経緯がある。
指の付け根や手のひら、手首で滑膜が腫れているので
手術するなら滑膜の除去もやったほうがいいけど、
腱鞘炎だけの手術に比べて時間もかかるし傷も大きくなるし、
なによりも術後に出血で手が腫れるので、仕事への復帰に時間がかかる。
また膠原病の疑いが完全に消えたわけではないので、
この先、再発・再手術の可能性があることを考えに入れておかなければならない。
もし精神的なことも含めて仕事への影響が大きくなっているなら、
積極策=手術をしてもいいのかも。。。
ということを言われました。

でも整形の先生は、一般的にどうしても手術をしなければならないというところまでは
悪くなっていないので、まだ手術に対して躊躇していて、完全に勧める、
という感じではなさそう。

私も、手術後、どのように手の感覚が変わるのか未知の世界だし、
再発・再手術の可能性が高いのであれば、できれば手術は避けたいけれど
(即命に関わるものでもないし)
今のままでは、仕事の内容も量も、精神的にも自分の中ではいっぱいいっぱいに
なってきているのは確か。
このまま湿布と注射の治療を繰り返していても、何も変わらない。
だったら手術を思い切ってしてみるか。。。

または、仕事を長期休養か辞めるか。

以前3ヶ月休んでも腫れはひかず、再開したら痛み再発だったので、
仕事を辞めたから治る、という希望はあまり持っていません。
だけど、最初のうちは無理だと思いますが、
手が痛くても、仕事のことを考えなくて済むし、仕事に影響する、と
精神的に落ち込む必要はなくなるかな・・・と思っています。

それか、年齢的にも子育て時期かな?

すぐに結論は出ません。
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血液検査 抗核抗体陰性

2011-09-14 14:18:25 | 膠原病 シェーグレン症候群
ばたばたしていてご無沙汰してしまいました。ごめんなさい。。。

先日のアレルギーリウマチ内科での血液検査の結果、
抗核抗体といって、膠原病の指標になる1つが「−陰性」にっ!
抗ss-a、抗ss-bもマイナスでした。
しかも2回連続。

こんなことってあるんでしょうか・・・嬉しいことですけど。

さっそく整形外科の先生にも報告。

「中指付け根の関節の腫れも、前ほどではないよね。しわがでてきたし。」
と言われました。

手首を曲げ伸ばしすると痛いことを伝えたら
手首の関節が少し腫れているとのこと。

やっぱりこれからも血液検査で変化を見守るしかないようです。
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甲状腺エコー

2011-06-23 23:51:31 | 膠原病 シェーグレン症候群
血液検査で甲状腺ホルモンのバランスが崩れてきたので
甲状腺エコー検査をやることに。

先生曰く、「機械を首のところにあてて見るだけなので、今までにやってきた
神経伝導速度検査とか、筋電図検査とか、甲状腺のシンチとか、造影剤使用のMRI
と違って、非侵襲です。動かずに寝ていればすぐ終わります」
ということでしたが・・・

今日がそのエコー検査日でした。

名前を呼ばれて部屋に入ると、ベッドの上に2つ枕が置いてありました。
頭の方の枕が低く、肩のところにくる枕の方が高いので
肩の部分がかなり上がり、頭に血が上るという感じでした。
普段猫背気味のせいか、肩の下にある枕がかなり苦痛で。

そんな状態で首が伸びたまま、超音波の機械が首に少し強く当てられるので
ちょっと苦しい。。

上を向いているので、画面に映し出された絵を見ることはできませんでしたが
以外とすぐに終わりました。

温かいおしぼりで首に塗ったゼリーを拭いておしまい。

その後血液検査に行きましたが、検査技師さんにもう顔を覚えられ、
何も言わなくても、「ベッドで横になってやりましょう」といわれてしまいました。

今日は診察はなくて、結果は後日。
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2010年 腱鞘炎注射

2011-04-29 12:17:50 | 腱鞘炎
1月 7日 中指・親指ドケルバン・手首小指側 3ヶ所
7月15日 中指・親指ドケルバン       2ヶ所
8月19日 中指・親指ドケルバン・薬指    3ヶ所
9月 2日 中指               1ヶ所
10月14日 中指・親指ドケルバン       2ヶ所
11月11日 手首               1ヶ所
12月 2日 中指・親指ドケルバン・手首・薬指 今までの最高4ヶ所 ! ! !

あまり嬉しくない最高記録です・・
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蕁麻疹その後

2011-04-16 20:14:29 | 日記
結局1日目は痒くて眠れませんでした。保冷材にタオルを巻いて冷やしたり
ぬるめのシャワーを浴びると少し痒いのはまぎれますが、すぐに痒くなります。
手のひらで叩くと叩いているときは収まりますが、背中は手が上手く届きません。
(蕁麻疹が治まったあと、暫く肩が痛かったです)

暫く手のひらと足の裏、顔以外にとどまっていたのですが、
とうとう手のひらと顔にまで水ぶくれのただれたような蕁麻疹が広がってきたので
夕方救急外来に行きました。
顔は急激に焼けたように熱くなり腫れてきました。

先生:あぁ〜、こりゃ痒いでしょう!でもどうしようもないんだよね。。。
   薬で眠くなるけど、大丈夫?

と言われ、薬を貰って帰りました。

病院の売店で水を買い、貰った薬を飲んで帰宅。
3時間ぐらいするとかなり痒みが治まり、4時間ぐらいすると眠くなってきました。

寝る前にもう1錠薬を飲んで、その後は死んだように眠りました。

結局全部で17日間、そのすっごく眠くなる薬をのんで、蕁麻疹と眠気との闘いは
終わりました。

腕やお腹など、少し蕁麻疹のあとが残っているところもありますが、
寝られないほどの痒みと、寝ても寝ても異常に眠いのからは解放されました。

結局原因は今のところ分からず。疲労とストレス、ということになってます。
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蕁麻疹?!

2011-03-21 03:37:37 | 日記
夕方から蕁麻疹らしきものが・・・

はじめはお腹から始まって腿、首周り、腕、足、手首、手の甲。
赤いだけだったのが少しずつ蚊に刺されてかなり腫れた状態になり、
さらには足全体が火傷したときにできる水ぶくれのように!

こんなこと初めて!!!

首周りは痒く、足はヒリヒリで、未だに眠れません。

明日は祝日で病院休みだし・・・
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地震

2011-03-13 01:56:39 | 日記
何をどう言ったらいいのか・・・
亡くなられた方々のご冥福をお祈り申し上げます。

私は無事でしたが、昨日は帰宅できず、勤め先に泊まりました。
まだ余震が続いていますので、気をつけるしかありません。

何か出来たらいいのですが、祈ることしかできません。。。
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シェーグレン症候群で困っていること

2011-03-01 23:21:27 | 膠原病 シェーグレン症候群
直接テレビ?ラジオ?で聞いていないのですが、
和田アキ子さんがシェーグレン症候群の疑い
再検査(?)とのことですが・・・


シェーグレン症候群は、自己免疫疾患と言われ、簡単に言えば、
本来外からの敵を攻撃して防衛するのに、間違って自分を攻撃してしまうのですが、
攻撃先が○○腺なのです。

涙腺だったら、涙の分泌が悪くなってドライアイになったり、
唾液腺だったら、唾液の分泌が悪くなって口の中が乾くとか。

今のところ、根本的に治す薬はないそうで、対処療法になってしまいます。

人それぞれ、主な症状も違うと思いますし、困っている症状も違うと思います。
もちろん、目が乾いて困っている人もいると思いますし、
口が渇いて困っている人もいると思います。

でも。。。
私の場合は、関節痛、腱鞘炎、滑膜炎、微熱、倦怠感にかなり困っています。
たまーに目が乾く、と感じるときがありますが、目や口の乾きには困っていません。

整形外科の先生とは、手術の話もしました。(先生は手術はしたくないとのこと)
(楽器を弾いていなかったら、関節痛や腱鞘炎では悩まなくてすむかも)

そして、シェーグレン症候群に多く起こる、他の膠原病の合併、
内臓機能の低下、リンパ腫。不安です。

この先のことは内科の先生も分からないから、手遅れにならないように
定期的に検査が必要とのことですが、しょっちゅうやる血液検査も私には憂鬱。


和田アキ子さんが痛くて満身創痍というのも分かります。
再検査までは気持ちが落ち着かないと思います。
疑いが腫れてくれるといいのですが・・・
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