goo blog サービス終了のお知らせ 

おこの悠々自適生活

還暦おババがゆるく書いています。
進行性核上性麻痺と共存。

ライバ-って

2025-03-19 15:21:48 | 日々徒然

 「ライバ-」っておばあちゃんの私には新語でした。

 最近、ライブ配信してリスナ-に貢がせて返さず、その後無視とブロック、最悪な結果で終わる。

 ネットでのコミュニティ-って簡単なようで難しいと思っています。こんな私も大昔に音楽系の配信コミュニティ-に参加して沢山の友達(知人)ができて楽しくて仕方ない時がありました。

 「友達」という名称の罠があると思った、それに気づけたのはそのコミュニティ-から離れた時でした。友達ではない、知人なのである。

 暫くしてから同性の方からスト-カ-まがいのことをされた。情報収集や人のプロフィ-ルから写真を盗る。誹謗中傷の書き込み等々。

 トラブルの発端はその方の他者への誹謗中傷を注意したことだったけど、まぁ、結論から言うとネット内でめちゃくちゃなことをしている人に何を言っても無駄に過ぎずでして、嫌だったらその場から速やかに退場することでしょうね。

 リアルの友達にお金を貸しますか?しかも何百万も。仮にリアルの友達に借金の申し込みをされたのなら、私なら数万円、あげてしまいますね。そして返金がなければ「さようなら」でございます。

 ブロック機能ってありますよね、あれってかえって逆効果だったりしますね、スト-カ-熱がさらにヒ-トアップするとか。

 人との距離感っていうものがありますけど、その感覚がネットを通すと狂いがちになる人たち多いですよね。

 ネットはネット、チャットはチャット(古い)、安易にお金や物を渡さない、貰わない、これ鉄則、楽しくネット配信、SNSなど楽しみたいですね。


バレンタイデ-は

2025-02-15 16:06:18 | 日記
 昔からだけど、夫は菓子類は食べない。牛乳アレルギ-があるからケ-キやミルクチョコレ-トなんて食べれない。まぁ、砂糖による毒もあるのでそれはそれでよいでしょう。
 
 今年のバレンタインは赤ワインを贈った。バレンタインのワインコ-ナ-には甘いワインばかりがセレクトされていたようですが、私は試飲できなかった。結局甘くなさそうなワインを選んだ。
 
 最近、夫がよく家事をしてくれるようになった。「お母さんが病気だから俺ができる範囲でやってやろうと思う。」と言っていたけど、要領の悪い私にイラつくより自分でやってしまったほうが早いと思っているに違いない。
 
 一昨日、久しぶりに包丁で手を切った。幸い傷は浅かった。野菜を切っている時ではない、手がこわばった瞬間にサッと切れてしまった。まずいまずい、包丁には気をつけないと。

久しぶり (^^♪

2025-02-12 17:31:16 | 日記
 進行性核上性麻痺の患者になって3年半たとうとしています。
 「余命7年」なんてどこかのネット記事に書かれていたけど冗談じゃない。

 とは言うものの、決して軽度ではない。その証拠に難病申請も障がい者年金も一発で受給資格を得られた。軽度ではないのです。

 現在は地域の病院で82歳のおじいちゃん先生に診ていただいてます。
 そして鍼灸のNさん、足もみの療術師のMさん、Mさんの飼い犬3姉妹に癒しをいただきながら毎日をたんたんと過ごしています。

 立ち仕事は月間85時間、一日5時間こなしています。これがなかったら随分状態は進行していたかもしれませんねぇ。

 気がつけば還暦を迎えた私、まだまだ頑張れそうです、いや頑張ります。

#進行性核上性麻痺

進行性核上性麻痺 多幸感

2023-04-30 20:41:01 | 進行性核上性麻痺
 私も難病患者であるからたまには自分の病気を検索してみることもあります。
 でも真剣に深く読むことはしません。悲しすぎるから・・・。
 先日、核上性麻痺患者にかかわる介護職の書き込みを読んでみたところ、この病気になっている人は「多幸感」がある傾向があると書かれていました。

 そうでしょうかね? 当事者である私の立場から言わせていただくとバリバリ後ろ向きです。(笑)

 たまには弱音言いたい。夫や息子が心配しすぎるから日々何事もなかったように振る舞う日々。「多幸感」、いいことじゃないですかぁ。進行性であり、薬もない。多幸感がなければやってられないでしょう。多幸感MAXで日々を生活していきたいですわ。(^^♪







難病患者認定

2023-04-03 20:39:03 | 進行性核上性麻痺
 2021年9月、私は指定難病5「進行性核上性麻痺」と診断されました。
 10万人のうち5人が罹患、男性に多いというらしい、そんな病気になぜ私がなったのか・・・絶望まではいかなかったけど、将来のこと、特に息子のことを思い落胆しました。

 パ-キンソン病の診断を別のドクタ-から同年5月に受けており、ドパコ-ルという薬の服用が始まっていた、しかし副作用により私は瘦せてしまっていました。

 短期間でドクタ-をかえました。理由は感じが悪かったから。長く付き合う医師だから、相性が悪いなんて塩梅悪い。