結構大変なんだと思ったらランキング登録もよろしく
東山とは直接関係ないのですが、実はこの病気、薬との戦いです。ステロイドの副作用をいかになくすかが問題です。聞いてみると結構あちこちに経験者のいらっしゃることがわかり、驚きました。私自身はもちろん初めての経験ですのでこの後どうなる事やら若干の不安があります。そこで、日常生じている変化を記録して、今後に備えようと思います。お医者さんに任せきりでは健康の自己管理はとてもできないからです。
以下は、入院中に書きとどめた検査結果と投与薬の推移です。今日もこれから検査に行きますが、結果によっては薬がさらに減る可能性があります(本人はもうそのつもりです。やっと30mg！）。
ところで現時点で気付いた点は以下の症状？です。
１ 目に見えて判るのが、皮膚の表面に脂質がどんどん代謝されていることです。毎朝石鹸で顔を洗っても直ぐに表面が脂でベトベトになります。手で額をぬぐうと掌にべっとりと「脂」が付くのです。それと共に、身体から脂肪が抜けたかのように、お腹も、足も、手も細くなった様に思います。現にあれだけ食っちゃ寝を繰り返したにもかかわらず体重が4kgも減ったのです。
２ 皮膚の代謝も激しいようで、毎日お風呂に入っているにもかかわらず、身体を洗うと大量の垢が出るのです。それと平行するかのように掌は皮がむけたかのようにシワシワになり、指先に物が直接触れると、ひどく強い刺激を感じるのです。つまり皮が一皮も二皮もむけた(脱皮した！)といった感じなのです。
３ おそらく薬を何種類も飲むからでしょう。便秘にまずなった後、退院後はその逆です。もちろん食生活も変わったので当然だとは思いますが、どうも腸が普通には動いていないようです。
４ そして皮膚が脱皮？したことによって、色が白くなりました。
５ 顔が丸くなるのは皆さんの仰るとおりですが、昨日あたりから膨らみ出しました。(笑)
６ 学生が言うには、「声が違う！」らしいのです。えらく甲高く、他人のように聞こえるというのです。声帯が脱皮したのでしょうか？？？
７ ステロイドの大量投与の結果、喘息が今完全に治まりました。もちろん投与が減ってどうなるか？ですが、とにかく、息がしやすい！！このことも声の変化と関係があるかも。
ま、現状はこんな程度ですから、特に困ったことがあるわけではありません。ご安心を(誰も心配してないか)。
少し記録を作ってみました。今後少しづつ症状の変化も記録しながらどの様なことがどう起こってくるのかを示していこうと思います。歴史とは関係ないのですが、私の身体の歴史ですので、ま、読み捨ておき下さい。
2007年6月4日13時に突然始まった入院のメモ帳
入院記録
場所 〒605-0981 京都市東山区本町15丁目749
電話 075-561-1121 naisenn3353/3355(病床管理係)
URL http//www.kyoto1-jrc.org
東棟514号
病名 突発性血小板減少性紫斑病(難病指定)
経過 ①4月後半に強い風邪を引きかなりの疲労感にさいなまれる。そのまま何となく和らいだが、胸に痛みが残り気になっていた。
②そこでいつもかかっている久野病院の住友先生に5月19日に診察していただいた。結果右側を中心に少し影があることが判明。消化器専門の住友先生では判断できないので、日赤に紹介状を書いていただく。
③5月25日(金)東山の京都第一日赤へ来院。松本先生に診察。やはり影が依然とある。むしろ少し広がっているかも知れない。しかし、普通の広がり方ではないのでよくわからない。各種検査をした後で判断すると言うことで、再度6月4日以来院を指示される。
④この間も胸の痛みは左上を中心に残るが特に他に問題はなかった。
⑤6月2日(土)に歴博の「海」研究会での発表があるので、6月1日京成勝田台のアーバンホテル勝田台に宿泊。夜ホテルの風呂場でがらんに強く頭を打ち付ける。瘤。内出血。
⑥6月2日(土)深夜帰宅。
⑦6月3日(日)大変しんどく、終日寝る。
6/4月 ①京都第一日赤昼11：30来院。
②血液検査の結果、血漿板が1000(通常は450000～150000)しかないことが判明。血液内科(岩井医師：血液内科担当医)で骨髄採取(2箇所)。入院指示。準備。各方面に連絡。
③東棟501(個室)に一時的に入院。血小板20単位輸血(承諾書あり)。
④特に自覚がないだけに不思議な気分。
6/5火 ①朝血液検査。血小板回復せず。
②ステロイドによる治療しかない。やむなく合意。最大3ヶ月、最小1ヶ月はかかると指摘される。ステロイド(経口薬)と抗生物質(点滴)の両大量投与による免疫の抑制と最近対策。以下同じ
6/6水 血液検査[ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：1000]
6/7木 血液検査[ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：2000]
6/8金 血液検査[ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：2000]
6/9土 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：5000]
6/10日 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：5000]
6/11月 血液検査[ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：20000]
6/12火 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：20000]
6/13水 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：20000]
6/14木 血液検査[ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：29000]
6/15金 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 本日から点滴終了変わって：抗生物質クラビット100mg3錠 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1、血小板数：29000]
6/16土 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 本日から点滴終了変わって：抗生物質クラビット100mg3錠 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1、血小板数：29000]
6/17日 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 本日から点滴終了変わって：抗生物質クラビット100mg3錠 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1、血小板数：29000]
6/18月 血液検査[ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1 血小板数:70000]
6/19火 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1 血小板数:79000]
6/20水 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1 血小板数:79000]
6/21木 血液検査[ステロイド(プレドニン)：12錠60mg(本日まで) 抗生物質クラビット100mg3錠 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1、血小板数：94000]
6/22金 [ステロイド(プレドニン)：10錠50mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日6/22から6/28まで)血小板数：94000]
6/23土 [ステロイド(プレドニン)：10錠50mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日6/22から6/28まで)血小板数：94000]
6/24日 [ステロイド(プレドニン)：10錠50mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日6/22から6/28まで)血小板数：94000]
6/25月 血液検査[ステロイド(プレドニン)：10錠50mg 抗生物質クラビット錠100mg:3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1 血小板数：100500]
①外出許可(13:30~17:30)・文教授業(考古学A 第8回）
6/26火 [ステロイド(プレドニン)：10錠50mg 抗生物質クラビット錠100mg:3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1 血小板数：100500]
6/27水 [ステロイド(プレドニン)：10錠50mg 抗生物質クラビット錠100mg:3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1 血小板数：100500]
6/28木 血液検査[ステロイド(プレドニン)：10錠50mg 抗生物質・クラビット錠100mg:3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1、血小板数：100000]
6/29金 [ステロイド(プレドニン)：8錠40mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日から7/5まで)]
①眼科(桑原医師)受診。継続診療を依頼。②7/1311:30 再診 視野検査。
6/30土 [ステロイド(プレドニン)：8錠40mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日から7/5まで) 血小板数:100000]
7/1 日 [ステロイド(プレドニン)：8錠40mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日から7/5まで) 血小板数:100000]
7/2 月 [ステロイド(プレドニン)：8錠40mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日から7/5まで) 血小板数:？]
①血液検査・退院
7/3 火 [ステロイド(プレドニン)：8錠40mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日から7/5まで) 血小板数:？]
7/4 水 [ステロイド(プレドニン)：8錠40mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日から7/5まで) 血小板数:？]
7/5 木 [ステロイド(プレドニン)：8錠40mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日から7/5まで) 血小板数:？]
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東山とは直接関係ないのですが、実はこの病気、薬との戦いです。ステロイドの副作用をいかになくすかが問題です。聞いてみると結構あちこちに経験者のいらっしゃることがわかり、驚きました。私自身はもちろん初めての経験ですのでこの後どうなる事やら若干の不安があります。そこで、日常生じている変化を記録して、今後に備えようと思います。お医者さんに任せきりでは健康の自己管理はとてもできないからです。
以下は、入院中に書きとどめた検査結果と投与薬の推移です。今日もこれから検査に行きますが、結果によっては薬がさらに減る可能性があります(本人はもうそのつもりです。やっと30mg！）。
ところで現時点で気付いた点は以下の症状？です。
１ 目に見えて判るのが、皮膚の表面に脂質がどんどん代謝されていることです。毎朝石鹸で顔を洗っても直ぐに表面が脂でベトベトになります。手で額をぬぐうと掌にべっとりと「脂」が付くのです。それと共に、身体から脂肪が抜けたかのように、お腹も、足も、手も細くなった様に思います。現にあれだけ食っちゃ寝を繰り返したにもかかわらず体重が4kgも減ったのです。
２ 皮膚の代謝も激しいようで、毎日お風呂に入っているにもかかわらず、身体を洗うと大量の垢が出るのです。それと平行するかのように掌は皮がむけたかのようにシワシワになり、指先に物が直接触れると、ひどく強い刺激を感じるのです。つまり皮が一皮も二皮もむけた(脱皮した！)といった感じなのです。
３ おそらく薬を何種類も飲むからでしょう。便秘にまずなった後、退院後はその逆です。もちろん食生活も変わったので当然だとは思いますが、どうも腸が普通には動いていないようです。
４ そして皮膚が脱皮？したことによって、色が白くなりました。
５ 顔が丸くなるのは皆さんの仰るとおりですが、昨日あたりから膨らみ出しました。(笑)
６ 学生が言うには、「声が違う！」らしいのです。えらく甲高く、他人のように聞こえるというのです。声帯が脱皮したのでしょうか？？？
７ ステロイドの大量投与の結果、喘息が今完全に治まりました。もちろん投与が減ってどうなるか？ですが、とにかく、息がしやすい！！このことも声の変化と関係があるかも。
ま、現状はこんな程度ですから、特に困ったことがあるわけではありません。ご安心を(誰も心配してないか)。
少し記録を作ってみました。今後少しづつ症状の変化も記録しながらどの様なことがどう起こってくるのかを示していこうと思います。歴史とは関係ないのですが、私の身体の歴史ですので、ま、読み捨ておき下さい。
2007年6月4日13時に突然始まった入院のメモ帳
入院記録
場所 〒605-0981 京都市東山区本町15丁目749
電話 075-561-1121 naisenn3353/3355(病床管理係)
URL http//www.kyoto1-jrc.org
東棟514号
病名 突発性血小板減少性紫斑病(難病指定)
経過 ①4月後半に強い風邪を引きかなりの疲労感にさいなまれる。そのまま何となく和らいだが、胸に痛みが残り気になっていた。
②そこでいつもかかっている久野病院の住友先生に5月19日に診察していただいた。結果右側を中心に少し影があることが判明。消化器専門の住友先生では判断できないので、日赤に紹介状を書いていただく。
③5月25日(金)東山の京都第一日赤へ来院。松本先生に診察。やはり影が依然とある。むしろ少し広がっているかも知れない。しかし、普通の広がり方ではないのでよくわからない。各種検査をした後で判断すると言うことで、再度6月4日以来院を指示される。
④この間も胸の痛みは左上を中心に残るが特に他に問題はなかった。
⑤6月2日(土)に歴博の「海」研究会での発表があるので、6月1日京成勝田台のアーバンホテル勝田台に宿泊。夜ホテルの風呂場でがらんに強く頭を打ち付ける。瘤。内出血。
⑥6月2日(土)深夜帰宅。
⑦6月3日(日)大変しんどく、終日寝る。
6/4月 ①京都第一日赤昼11：30来院。
②血液検査の結果、血漿板が1000(通常は450000～150000)しかないことが判明。血液内科(岩井医師：血液内科担当医)で骨髄採取(2箇所)。入院指示。準備。各方面に連絡。
③東棟501(個室)に一時的に入院。血小板20単位輸血(承諾書あり)。
④特に自覚がないだけに不思議な気分。
6/5火 ①朝血液検査。血小板回復せず。
②ステロイドによる治療しかない。やむなく合意。最大3ヶ月、最小1ヶ月はかかると指摘される。ステロイド(経口薬)と抗生物質(点滴)の両大量投与による免疫の抑制と最近対策。以下同じ
6/6水 血液検査[ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：1000]
6/7木 血液検査[ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：2000]
6/8金 血液検査[ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：2000]
6/9土 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：5000]
6/10日 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：5000]
6/11月 血液検査[ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：20000]
6/12火 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：20000]
6/13水 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：20000]
6/14木 血液検査[ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質点滴朝昼夜：3本 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1（以上6月14日まで)、血小板数：29000]
6/15金 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 本日から点滴終了変わって：抗生物質クラビット100mg3錠 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1、血小板数：29000]
6/16土 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 本日から点滴終了変わって：抗生物質クラビット100mg3錠 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1、血小板数：29000]
6/17日 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 本日から点滴終了変わって：抗生物質クラビット100mg3錠 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1、血小板数：29000]
6/18月 血液検査[ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1 血小板数:70000]
6/19火 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1 血小板数:79000]
6/20水 [ステロイド(プレドニン)：12錠60mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1 血小板数:79000]
6/21木 血液検査[ステロイド(プレドニン)：12錠60mg(本日まで) 抗生物質クラビット100mg3錠 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1、血小板数：94000]
6/22金 [ステロイド(プレドニン)：10錠50mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日6/22から6/28まで)血小板数：94000]
6/23土 [ステロイド(プレドニン)：10錠50mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日6/22から6/28まで)血小板数：94000]
6/24日 [ステロイド(プレドニン)：10錠50mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日6/22から6/28まで)血小板数：94000]
6/25月 血液検査[ステロイド(プレドニン)：10錠50mg 抗生物質クラビット錠100mg:3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1 血小板数：100500]
①外出許可(13:30~17:30)・文教授業(考古学A 第8回）
6/26火 [ステロイド(プレドニン)：10錠50mg 抗生物質クラビット錠100mg:3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1 血小板数：100500]
6/27水 [ステロイド(プレドニン)：10錠50mg 抗生物質クラビット錠100mg:3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1 血小板数：100500]
6/28木 血液検査[ステロイド(プレドニン)：10錠50mg 抗生物質・クラビット錠100mg:3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1、血小板数：100000]
6/29金 [ステロイド(プレドニン)：8錠40mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日から7/5まで)]
①眼科(桑原医師)受診。継続診療を依頼。②7/1311:30 再診 視野検査。
6/30土 [ステロイド(プレドニン)：8錠40mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日から7/5まで) 血小板数:100000]
7/1 日 [ステロイド(プレドニン)：8錠40mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日から7/5まで) 血小板数:100000]
7/2 月 [ステロイド(プレドニン)：8錠40mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日から7/5まで) 血小板数:？]
①血液検査・退院
7/3 火 [ステロイド(プレドニン)：8錠40mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日から7/5まで) 血小板数:？]
7/4 水 [ステロイド(プレドニン)：8錠40mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日から7/5まで) 血小板数:？]
7/5 木 [ステロイド(プレドニン)：8錠40mg 抗生物質・クラビット錠100mg：3 その他副作用対策のがスターD錠：１、ジフルカンカプセル錠：２、バクタ錠：1(本日から7/5まで) 血小板数:？]
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