寒さとの戦い

毎年、12月〜4月がツライ。

レイノーが進行し、指が凍る。

 

外にいる時、手の指はまだ擦ったりしてなんとかなるけど、足の指はなかなか温められないし、温まらない。

 

毎年冬前になると、身体を温めるグッズをずーと検索している。

特に足元グッズ。

 

この前、靴下専門の店で裏起毛の靴下、長さは膝下ものを買った。

膝下の場合、くるぶしを覆ってくれるので、すごく温かくて、買って正解と思ったが、そのあとが地獄だった。

 

普通のスニーカーに、裏起毛靴下を履いて買い物に行ったら、徐々に足裏全体が凍ってきた。

もうほとんど足の感覚がなくなって、なんなら足が腫れてるのか膨張しているのか変な錯覚に陥る。

 

裏起毛の靴下って温かいが、汗をかくと水分が蒸発されず、それがスニーカーの底から伝わる冷気で靴下内で冷やされるのかな？

 

とにかくこのままでは凍傷して、家帰って靴下脱いだ時には壊死していて、足の指を切断しないといけないんじゃないかという恐怖に陥る。

今後はスニーカーじゃなくて、ボアブーツを履きます。

 

冬場のお風呂も試練です。

うちは賃貸で浴室暖房がついていないので、お風呂に入る前、お風呂の床は冷え切っている。

また、シャワーがお湯に変わるまで少しかかるので、その間に足の温度が冷たい床に奪われ、お湯が出る前に足がレイノー化し、凍る。

あと、お風呂から出る前、床のお湯は冷え、水から氷水に変わり、お風呂から出る前にまた足の温度が全部氷水に持っていかれる。

 

→それを解決するために、お風呂にはいる時にクロックスを履くことにした。

クロックスは底の厚みがあって、冷気が伝わらない。

またシャンプーの泡とかで汚れても、シャワーですぐきれいになる。

お風呂上がる時も、足裏の温度が下がらない。

クロックスのおかげで冬のお風呂のハードルが下がった。

これでヒートショックも起こらない。

 

寒いのはいいけど、勝手に凍化するのはやめて欲しい。

どんどん現実逃避してしまう。

この苦痛から逃れる方法は年中18度〜24度くらいの国に移住するしかない。

日本なら沖縄。海外なら赤道付近の国。

 

世の中にはたくさん冷え性の方がいるが、その方々はただ冷えているだけなのか、それとも私のように凍傷レベルを経験しているのかな？

復活

結論、セルセプトとリンデロンの併用は全く効果がなかった。

今年の10月に病院に行き、主治医に痛みのせいで精神的にもう限界であるということを伝えた。

①明朝、痛みで目が覚めるの分かっているから、夜寝る前にトラムセットを飲んでおく。

②通勤途中に痛みが出ないように、家出る前にトラムセットを飲む。

③お昼前後に出勤前に飲んだ薬の効果が切れ、膝裏の痛みで足を引きずっているような歩き方になるので、再度リンデロンを飲む。

④17時くらいに身体がダルくなってきて、帰れる自信がないときは、リンデロンを飲んで帰って、家着いた時にはご飯を作れる状態にしておく。

⑤そしてまた①に戻る。

 

毎日この生活を続けるのはかなりツライ。

痛み止めを飲みすぎて食欲が減り、過去最高に体重が減った。

 

毎日この生活が続き、とっくの前に精神的に限界が来ていたが、10月の通院日までなんとか我慢した。

 

そして、10月。やっと通院日。

リンデロンを0.5mgから1.0mgに増やした。

 

それから数日後、いままでの痛みがほとんど消えた！

 

いままでの痛み

１膝裏、２股関節、３肘、４肩、５首

目が覚めて、痛みが少ない箇所から揉んだり、擦ったりして、筋肉をほぐして、血行良くして、やっと起き上がれた。

このために前より、10分アラームを早めた。

毎日、目が覚めてから、全身の関節をほぐし、やっとベットから起き上がって支度して、電車乗って、、、

ってすごく辛かった。

 

上記１〜５の痛みは消えた。

でもなぜか、朝起きる時、膝の内側という別の箇所の痛みだけ残った。

これは一気に痩せ、膝の脂肪も減って、横向いて寝るせいか、膝の内側同士が寝ている間圧迫されているからだと思う。

 

あともう一つ、前回の日記で手を握った時の写真をアップしたが、手の硬化も治らなかった、、、

 

今回の病気の悪化のせいで、確実に強皮症が進行してしまった。

幸い、日常生活に支障が出たり、仕事に大きな支障は出ていない。

 

通常、3カ月に1回通院しているが、前回リンデロンを倍に増やしたので、その効果を診るために少し早めの前回から2カ月後の日に再度通院。（先週）

 

血液検査の結果、炎症反応がほとんど消えていた。

この状態をキープするために、当分リンデロンは1.0mgでいくことになった。

私としては一生このままでいい。

薬を減らしたり、変えてみるたびに、痛みに耐える生活はもう嫌だ。

 

リンデロン1.0mgに変えてから、目が覚めてから、サッと起きれるようになった！

（内膝の痛みはたまにあるが。）

もう10分間の身体ほぐしタイムも、明朝に痛みで目が覚めることも、お昼ごろに襲ってくる痛みも、すべてから解放された。

 

今はたまに夕方に身体が固まって、ダルくなるので、その時だけトラムセットを飲んでいる。

なので、トラムセットも1日4回から1回か無しになった。

 

もうリンデロンとは10年以上の付き合いなので、やっぱり一番効いてくれる。

悪化後の手

最近、両手はずっとこんな感じ。

第二関節が途中までしか曲がらず、常に鍵指みたいな状態。

 

 ↓私の手

力を込めて無理矢理曲げようとすると、今度は、画像の緑（ばね指）の箇所が痛い。

手を開こう（パーにしようと）としても、人差し指以外は完全に開けない。

これも無理矢理開こうとすると、同じ画像の緑（ばね指）の箇所が痛い。 

この状態で起こる不都合

・ペットボトルと瓶のキャップが開けられない

・ペンが握りにくくて、上手く書けなくて、文字が汚くなる

・キーボードを打つスピードがかなり遅くなった。

・食器を洗う時にしっかり食器を握れないので、食器の内側の汚れをスポンジで擦る時は、食器をシンクに押し付けてから、擦る

 

あと、以前より手首が反れなくなったことで、上手く手のひらに水が溜められず、顔が洗いにくい。

前は手首を簡単に反ることができていたのに（画像２）、いまは画像１の状態で限界。

 

私は痛みが出ると、その箇所をグリグリしてました。

偶然にも画像をいただいたサイトに私がグリグリやっていたマッサージ方法が紹介されていました。

今回下記のサイトから、画像をお借りしました。

https://gotouda-seikotsu.com/problem/wrist_finger_pain/

最近ネガティブ

症状が悪化してから、膝裏のリンパの流れがかなり悪くなり、膝が曲げられないことがよくある。

この前、満員電車で後ろの人に押され、車内で転んだ。
私が乗ったあと、私の後ろ方に並んでいた人はどうしても乗りたいから、中の状況を気にせず、自分が乗れればいいから、全力で背中を車内に向けて押してくる。
これが日常。

膝裏の件があり、いまはほとんど屈伸力がないので、転んだら最後立ち上がれない。
優しい男性が立ち上がれない私に手を差し伸べてくれた。
男性の手を借りて起き上がろうとしたが、手を借りても立ち上げるには屈伸力がないとどうしようないので、結局は起き上がれなかった。

以前はしゃがむこともできたし、床に手をつかずに靴の甲に手をおいて手に力をこめて立ち上がれた。
電車の中で、男性の手を借りて起き上がれなかったとき、すごく泣きたくなった。
この病気になって、以前は普通にできていたことが、できなくなることが一番辛い。

車内で起き上がるために、床に手を着くしかなかったので、床に手を着いたが、今度は手首が痛い。
車内にいた人たちは全然立たない私をじーと見てる。
脚もダメ、手もダメ、でも車内で座っているのもダメ。
最終的に手に何回も力を込めてようやく立ち上がれた。
情けなくて、泣きたい。

家でも、お風呂掃除で壁の下がしゃがんで洗えない。
この前、ベットの下をクイックルワイパーで掃除しようとして、しゃがめないから中腰になっただけなのに、膝裏の痛みで態勢を崩して床に尻もちをついた。
最近、私は床が怖い。
脚はダメ、手もダメ、近くに支えがないか、それも棒ではなく、体重をかけられるように平面があるものをとりあえず探す。

私は普通に見えて、全然普通に生活ができなくなってきた、、、

今週から気温が下がって、涼しくなった。
よかった〜って思った反面、レイノーが出た。

去年の9月までの自分に戻りたい！痛みとおさらばしたい。
その思いを伝えて、前回初めて処方されたのがセルセプトだけど、
これは身体がどうなったら正解？
飲み始めてから3週間が経つけど、何も身体の痛みが和らいだ実感がない。
先生が徐々に量を増やしていくって言ってたので、まだ量が足りないだけなのかな。

前以上に紫外線に注意をしないといけないし、妊娠希望だと薬を止めないといけない。薬価も高め。カプセルで12時間置きに飲む。
ちょっと面倒くさい薬なので、できれば止めたい。

ここ何ヶ月も寝返り時に全身の痛みで、目が覚める。
なので、ベット横の物置にトラムセットとタンブラーを準備してから寝るのが日課。
夜中、痛みで起こされるのだが、薬に手が伸ばせるまで、痛みにもがく。
痛くない態勢を探すために右向いたり、左向いたり、布団を抱き枕みたいにして腕〜手を置く位置を調節したり、いろいろ試している。

ただ寝返りを打つだけだと、頭は右→→→左→→→右向きみたいな感じで、寝返り打つまで頭方向は固定しているが、痛みにもがいている時、頭は高速で右→左→右向きになるので、後頭部と横の髪がかなり枕にこすれる。
なので、最近抜け毛が多いように感じる。

薄めの布団すら手で握ってグイーと引っ張れなくなって来た。
それだけ、握力もなくなってきて、気付いたら、1日中手のひらも指の関節も強張っている。

この病気になってから、誰にも迷惑をかけたことはない。
でも、そろそろ限界なのかも。

家族や親戚は病気の事を知っているが、
病気のせいで、顔がパンパンだったり、ちょっと浮腫みがとれた感じや、
身体がガリガリなことしか知らない。
言葉では、寒いのがダメ、重たいものが持てない、って言うのだけ伝えているので、そういうシチュエーションのときはフォローしてくれる。

最近実家に帰りたい欲が高まってきた。
車があるからいつでも買い物に行けるし、買うものも制限しなくても済む。
家事も分担できる。重たいものも代わりに持ってもらえる。
力がいる作業も手伝ってもらえる。

最近ネガティブになってる、、、ダメだなー。

受給者証更新

実家にいた時は車があったので、
受給者証の更新は、病院に書類取りに行く→役所で書類作る→保健所で申請って言うのが、いつものルーティンだった。

いまはマイナンバーがあるので、それに紐付ける設定をしているので、
役所に行く手間が省けおおいに助かっている。

いまはひとり暮らしで、車はない。
なので、更新日に雨が降らないかだけがすごく心配。

最悪なことに有給を取った更新日は雨予報、、、

自転車を使うから、昨日から雨が降るリアルタイム予想を見ながら、
何時に家を出て、何時までに帰って来れたら大丈夫か何回もシミュレーションした。

シミュレーションのおかげで雨が降らない隙間時間になんとか病院に書類取りに行って、その足で保健所行って、更新が完了した。

いつものことだが、保険証はコピーが必要。
今年からマイナ保険証に紐付けたんだから、来年から紐付けした人は保険証のコピーを省略して欲しい。