混合性結合組織病は膠原病の中でも比較的患者数が少なく、3種の膠原病のうち、どの病気の症状がどのくらいの割合で現れるかは個人個人で異なります。
患者は圧倒的に女性が多く、今現在で1万人いるかいないかくらいだそうです。
ネットで病気のことについて色々と調べるのですが、どこも同じようなことばかりが書いてあり、新情報を得られることがほとんどありません。
そこで、最近は英語で病気のことを検索をしています。
海外の方が医療が進歩していますし、人口が多い分患者数も多く、英語だったら世界の公用語なので色んな国の患者が情報を寄せているのではないかと思いました。
実際に調べてみると、一人の質問に対して15人以上の同じ病気を抱える人たちがコメントや返事をしたり、MCTDの研究発表時の映像があったりしました。
外国のMCTD患者も日記を書いているので、たまに見たりして、自分と同じ症状の人はいないか。年齢を重ねると症状はどうなるのか。仕事はどうしているのか。生活を送る中で大変なことがないか。などの情報を得ています。
英語が苦手な方は、パソコンで調べるのであれば、ページを開く前に翻訳ボタンがあればそれを使って和文で見れるようにするといいと思います。