ＩＣＵ

。
家を出て１時間後、病院に到着。

車の中ではずっと泣いてた

病院に着いたときはその泣き声も弱くなってた。

うちは救急はやってないんですよねー。
とか言われながらも、なんとか循環器の先生を、担当の先生を、
呼んでほしかった。

先生と看護士さんが血圧と体温とサチュレーションを測る
血中酸素濃度が測れない。赤ちゃんてどこで測るの？
とかゆってる。
わたしはとにかく早くなんとかしてってあせってた。
いつもは足の小指で測ってます。という。
そんなに悪そうではないような感じでゆっくりと診察されるも
毎日みている私からは、ものすごく悪い感じにみえ、
こんなに顔は白くないし、呼吸もこんな感じではない。
酸素濃度も泣くと一気に４０くらいまでさがるから
測れないからどうしようではなく測れないほど下がっているのでは
ないですか？
だんだんいらいらしてきて
このままでは大変なことになる！と焦りもピークでした。
大丈夫じゃない？という先生をみていた看護師さんも焦ってきだして
たまたま残業していた担当ではない循環器の先生をよんできてくれた
部屋に入りわが子の顔をみた瞬間にその先生は
めちゃめちゃ悪そうじゃん！！
と大きな声でゆった。
それからさっきまでののんびりした診察とはかわって
ばたばたと走り回る先生と看護師さん
挿管をして点滴をして人工呼吸器をつけてＩＣＵに運ばれていった。

何をしてももう泣かなかった。

突然の急変

その日はいつもどおり元気で妊婦中からずっと聴いていたUVERWORLD
流すとすごくうれしそうで毎日流してた。
抱っこして歌うとにこにこわらって
今日は良く笑うなーって
久々にmixiを更新。
すごく元気です！！
とかきこみました。

夕方お風呂に入って、ご飯を食べて。
９時半ごろ、泣き出して。
ミルクにしては早いかなーってオムツを替えて
抱っこするも
泣き止まない。。
早いけど母乳だしのんじゃえって飲ました。
泣きながらおっぱいを捜すしぐさをして
さっきちゃんとのめなかったの～？
とかいってると
いつもならすぐ吸い付くのに
なんか変。
飲みたそうだけど吸えない。
あれ？あれ？
っておもってるうちに
顔が青白くなって
やっぱ変！
と病院に電話。
とりあえず来てといわれ
病院に。

あせって事故りそうになりながら
なんで救急車をよばなかったんだろう。
ちょっと変。というだけで
こんなことになるとは思ってもみなかった・
元気なわが子になれていたんだとおもう。
こんな病気、うちの子は大丈夫。
って思い込みだしてたとこもあったんだと思う。

元気

２週間後、さぁ病院！と準備をして持ち物確認をしていたら、
受診の日が１ヵ月後になっていて、あれ？
となってしまった。
わたしがちゃんと確認しなかったせいで
１ヵ月後にされていました。
予約確認してもやっぱ１ヶ月後・・
このまえ嫌だってゆったのに、
当然次も２週間後だと思ってたのに、そのつどいわないと１ヵ月後にされてしまうの？と思ってしまった。
でもわたしもちゃんと確認するべきだった。

大丈夫かな、大丈夫かなと思いつつも、元気なわが子。
育児にも少しずつなれていたところだった。
元気すぎて不安も減ってきていたと思う。

みんなのアイドル

おうちに帰ってからは、みんなのアイドルです。
感染によわいので、徹底して
外から帰ったら、手洗い、うがい、着替え、マスク、と

母乳のでも良好です。
嘔吐もなく、普通のことなんらかわりはなくて病気を忘れそうなくらい
楽しい日がつづきました。


２回ほど受診した後、次は１ヵ月後といわれて
そんなに？！
とうれしい半分、急に不安になりました。
先生に１ヶ月は怖いのでまた一週間後に来たいといいました。
先生は落ち着いてるし、突然悪くなることはないといいました。
徐々にじかんをかけて悪くなるので間をあけてもいいのだと。

それでもなにをどうみてはんだんしたらいいかもわからないし、
とゆったら、なら２週間後ということになりました。
その頃から少し先生に対しての不安もでてきて

血液中の酸素濃度が８０以下になると危険とか
それは顔や指先の色でわかるとか、

そんなのわからない。
先生は葡萄をたとえて、そうゆう色になるといいました。





それでも見落とすかもと不安だったので
酸素濃度、サチュレーションを測る機械、パルスオキシメーターをレンタルすることにしました。
８５くらいをいったりきたり・・
ずっとつけっぱなしにするタイプで、下がると警告音がなります。
なるたんびにどきどきして
泣くと６０くらいまでさがってしまって
先生にもいいましたが
それは泣いているから、動けばさがるもの、といわれ
病院ではかると９２でした。
先生はいつも落ち着いています。大丈夫とゆっていた。
なにがどう大丈夫なのだろう。たしかに元気だし
何事もなく過ぎていっているけど。。



突然の嘔吐


ビックリして受診。赤ちゃんはミルクを時々はいてしまうもの。
大丈夫。とのこと。
それはそうだけど・・
私はおおげさなんだろうか。



食道裂肛ヘルニアのほうがだめなんじゃないか？ともきいたけど
問題なしとゆうし。

ＲＳウイルスの予防接種シナジスも投与してもらうことにしました。

毎日元気でたまに笑うようになって、
それでも感染がこわくて病院以外外にはださない。
清潔に保つ！をこころがけて
あまりに徹底しすぎて家族以外はみにきませんでした。
早くみんなに自慢したかったけど
春になって温かくなったら散歩できるし
それまで辛抱しようと思った。

お兄ちゃんのお迎えもおばあちゃんに行ってもらって
おばあちゃんの仕事の都合で毎日おそくまで保育園にいて少し
おにいちゃんはご機嫌斜め・・
ぶつぶついいながらも帰ったら即手洗い！着替え！と少しずつおにいちゃんらしくなってきて安心しました。

毎日元気だけど泣いたら即抱っこ。
サチュレーションも９０くらいに落ち着いています。

退院

一週間後、転院先の都合で早めに私は退院。
その足で転院先に受診。
おにいちゃん、おばあちゃん、初対面です。
みんなすごく心配してくれていてやっと会えてうれしそうでした。

ながーいエコーの結果、
落ち着いているので次は一週間後に来てと言われて
入院するもんだとばっかり思っていたのでびっくりです。
もうすぐクリスマス。
おうちですごせるんだと、早めのプレゼントをもらった気持ちだった。

転院先決定

自宅から１時間ほどの距離にある病院に決まりました。
入院がどれだけながびくのか、なおるのかと、不安でいっぱいだったのに、
この子はやっと出るようになったおっぱいを一生懸命すってくれる。
途中はあはあと少し苦しそうにするけどしっかり飲めてすごく落ち着いています。

毎日会いにきてくれるおにいちゃん。
なにもしゃべらず５分もしないで帰ってしまったり、
ストレスなのか突然吐いて熱をだしたり。
こっちも心配です。

病状説明

すごく落ち着いていて、点滴も必要ないとのこと。
手術も現段階では必要なし。
ミルクも一度も吐かないし元気です。
とゆー言葉からはじまって。

検査の結果、

先天性食道裂肛ヘルニア
単心室
単心房
肺動脈狭窄
完全大血管転位
動脈管開存
無脾症候群

という病気がわかりました。

すべては脾臓、体のゴミ処理みたいな役目のものがないとゆー
無脾症候群とゆう病気の合併症だそうです。
これからもあらたな病気がでてくる可能性はある、と
でも、もともと血管が細いからうまいこと心臓も調子がいいんだとか。
ほんとならすぐに血管を縛って細くしてあげる手術がいるらしいけど
必要ない。うまいことバランスがとれていてよかったとか。

でもこの病院は専門医がひとりしかいないから
いずれ手術するのには無理があるそうで
転院さきを決めなければいけなくなった。

初だっこ

一人目の出産も帝王切開だったけど、相当痛かった。
ほんとに言葉にできない激痛で、
よく、麻酔して切って出すだけ。みたいに
普通分娩の人にいわれたけど、
ほんとに痛すぎて下半身だけの麻酔にもかかわらず失神しました。
私が見た記憶では血圧は３０まで下がってたと思う。
このまま死ぬのかなって思いながら意識がなくなって子供の泣き声で復活したってかんじでした。
術後も痛すぎて４日くらいは立てなかったし３日間は飲まず食わずで干からびてたし。
それでもだっこと授乳はがんばったけど、あの激痛がまたかと不安だった。
が、
今回の手術全然平気だった！
その日のうちに尿の管もとって立つリハビリもしてたし。
歩けたらNICU行ってもいいってのもあったけど。

それで気づいてしまったのが前回は麻酔が全く効いていなかったみたいです。
なのでお腹切るときもまじで刺された！って痛みだったし
出すときも体の中に手を入れられた！って痛みだったし。赤ちゃんだすときなんて内臓引きずり出された！って感じで失神したし。
あれはなんだったんだろう、って思う。
私よく耐えたっていまさら思った。


次の日さっそく歩けるので！とふらふら歩いて看護師さんにゆって許可もらって
でも看護師さん車椅子もってきた。
これに乗ってつれてってくれるとか。
ならもっと早く行きたかった・・

NICUでわが子を見たとき、ほんとにうれしかった。
ちょうどおなかがへって泣いていて、
すごくちいさな泣き声だったけど、いっぱい線が付いてたけど
がんばって一生懸命ないてた。
そして初抱っこ。子供を抱けることがこんなに幸せと感じるのかとおもった。
ミルクをあげて２０飲んだところで眠ってしまったけど
かわいくてほんとに愛おしかった。
面会時間中ずっと寝てるとこをみてた。
部屋に戻ってから母乳のマッサージをしてもらってわずか二滴の初乳を
麺棒につけてあげることにした。



３日目。
初のオムツ替え。
二人目だしさんざんやってきたけど
すべてのことが嬉しかった。
ちゃんと飲んでうんちもして、ほんとに病気？
と思った。

誕生

朝一のオペで１３日に誕生しました

２８０８g

予想以上に大きかった

赤ちゃん出しますよーって言われて
ヘルニアの発症はまず泣かないっていわれてたのに
大きな声で泣いてくれた
手術中も泣きっぱなしだった私ですが
更にとまらなかった。
ほんとにうれしかった。

すぐに連れて行かれてしまったけど
移動途中で家族が写真をとってくれました。
少しチアノーゼだったけどとても病気には見えなかった

大学病院のやっかいなとこは大勢の学生にみられていること。
大画面やら天井やらモニターが付いてる

もちろん自分の前にはついたてみたいなのがあるけど、
みてしまいました。
お腹があいてるとこ。私の上にあったテレビにはっきりうつってて
あれをみて失神しなかった私は結構なもんだと思う

次の日の朝には尿の管をはずして歩くリハビリをしました。
前回はゆっくりしすぎの４日目だったけど
歩けたらNICUに会いにいっていいってゆーからがんばった。


初対面

いっぱいせんがついてて弱弱しく泣いていて
言葉が出なかった

それでもミルクを２０くらいは飲めて
ちゃんとはかずにいられたのでヘルニアの症状は落ち着いていて
母乳の搾乳がんばろうねといわれた。
何度も吐くようならヘルニアの手術が先ってことだったけど
ひとまず安心した。

双角子宮

19/6/30 　 私の子宮は、生まれながらの奇形、【単頸双角子宮】と判明。
　　　　　　子宮がハート型です。
　　　　　　子宮の伸びが悪く、子宮のスペースが狭いため、切迫流・早産をおこ　　　　　　しやすいとのこと。
　　　　　　なので、もうすでに予定帝王切開決定。。