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突然、声が出なくなる。
「原因」は不明。診断や治療ができる医療機関は少ない。健康保険も適用されないので
高額な治療費が必要。
あまり知られていないが患者は全国に約2000人。潜在患者は2万人ともいわれる。
「症状」は、ノドの筋肉がケイレンし、声が出なくなったり、出にくくなる。
先日、患者団体「発声障害患者会」が発足した。
今後、治療への保険適用を国に求めていく。
「ある患者の例」
40代女性。10年前接客仲に突然声が出なくなった。
最初は声が出なくなるのが月に1回くらいだったのが、1日に回とだんだん短く。
どこの医者も「わからない」。
やっと5年前に病名がわかる。だがこのときには全く声は出なくなっていた。
以来、筋肉のケイレンをとめる注射を打ち始めたが、1回に3万円もかかる。
この効果も個人差があり、半年も持続する人や、3週間しかもたないひともいる。
昨年、ケイレンするノドの筋肉を除去する手術をした。
症状は回復したものの、いつ声が出なくなるかと恐れている。
発足した会のメンバーは約200人。
会のホームページは、
http://sdcp.web.fc2.com/
現在この病気で苦しんだり、悩んでいるひとの役に立てると思う。