あちらこちら命がけ

血友病、HIV、B/C型肝炎等を抱えて生きる人のブログ。薬の体験記、海外の最新医療情報、サルベージ療法から日常雑感まで。

はじめに

2100年09月06日 16時19分08秒 | 日常
※このブログに書かれていることは、私自身の経験に基づくこともそうでないことも、一つの事例でしかありません。また、私は医師でもなく、医療の専門家ではありません。
 そのため、あなたがこのブログで書かれていたことをご自身の治療や生活に実践され、どのような結果がでたとしても、私sunburst2006はその結果に責任を持つことができません。特に治療上のコツなどは、行動に移す前に必ず主治医等、専門家の方にご相談ください。



 はじめましての方もそうでない方もこんにちは。sunburst2006です。私のブログをご覧いただく前に、上記の注意と、下記に書かれた簡単な自己紹介、このサイトの使い方をご覧下さい。

自己紹介

 1970年代後半、私は血友病という病気をもって生まれました。そして「薬害エイズ事件」によって、HIV、B型肝炎、C型肝炎に感染し、このほかにもいくつかの病気を抱えながら生きています。

 私がHIV感染をしたのは1980年代前半くらいではないかと言われているので、今から20数年前のこと。私がまだ小学校に上がるかどうかというころのことだと思います。それ以来、多くの病気を抱えて生きてきたわけですが、そんな私の日常を何か記録しておきたいと思い立ち、ブログを始めることにしました。

 徐々に医療系の情報や、過去にチャレンジした「身体を張った治療体験談」などを載せていきたいと思います。当面は、現在使っている治療薬、
FUZEON(enfuvirtide, 開発時のコードネームはT-20)のお話がメインになると思いますが、よろしくお願いします。

 で、早速このFUZEONなんですが、これは
国内未承認皮下注射の抗HIV薬です。なぜこんな薬を使っているかということを簡単に書くと・・・




 私は1990年頃からHIVの治療をしているんですが、当時は効き目の弱い薬を単剤で使っていて、使う薬、使う薬、全て効かなくなっていくという状況でした。
 HIVは変異しやすいウイルスで、効き目の弱い薬を使ったり、きちんと時間通りに薬を使っていないとどんどん変異を繰り返し、その中に薬に対して強いウイルス、つまり薬の効かないウイルスが増えてくるんです。こうなってしまうと、いろいろな薬が効かなくなってしまい、病気の進行を止めることができなくなります。私は現在、ほとんどの抗HIV薬が効かないような身体になってしまっています(
多剤薬剤耐性・これについてもまた項を改めて詳しく書きたいと思います)。

 そんな訳で、私にとっては現在国内で市販されている抗HIV薬では効果のありそうなものが少なく、リスクは承知でこの薬剤を含めた治療を開始することを選びました。

 現在はこのFUZEONの他に、同じく国内未承認の
Prezista(darunavir, 開発時のコードネームはTMC-114)と、国内承認済みのノービア(RTV;リトナビル)、ツルバダ(FTC/TDF;エムトリシタビン/テノホビル)という4種類の薬を使っています写真はこちらをクリック)。この治療なら私の薬剤耐性にも効果があるのではないかという、大きな希望をもって開始しました。
 この治療を開始したのは2006年9月5日。どんな結果が出るかはまだ分かりませんが、その経過をブログでアップしていきたいと思います。

 詳しいことはまた追々書いていきますので、よろしくお願いしますー。



このサイトの使い方


(トップページ http://blog.goo.ne.jp/sunburst2006/ でご覧になっている方へのご説明)

 トップページをご覧になると、まずこの記事が一番最初に表示されます。この下には、その他の記事が時系列で、最近書いたものから順に掲載されます。
 タイトルに(1)とか(2)とつくような続きものの記事ですと、上から読んでいってしまうと記事の順番とは逆になってしまいますので、ご注意ください。それぞれの記事に前の記事へのリンクを付けておきますので、(1)からご覧ください。

 また、左側にある カテゴリ という中から、好きな記事を選んでご覧いただくこともできるようになっています。FUZEON ( enfurvirtide ; T-20 )のことを知りたい方は FUZEON情報・私の試した方法等まとめ もしくは 「FUZEON(T-20)体験記」 から、私の基礎データや血液検査のデータなども見てみたいという方は 「sunburst2006の検査データ」 から、というようにお使いください。
 なお、私が自身に気合いを入れるときは 「私の原点」 というカテゴリに書いています。よろしければそちらもご覧ください。

 メールはsunburst2006(私のgooID)にアットマークをつけて goo.jp 宛で届きます(gooアドバンスパッケージの短いアドレスです)。迷惑メール対策のため、こんな書き方になりました。すいません、ご理解下さい。
 いただいたメール、全てにお返事はできないかも知れませんが、励ましのメール等いただけると嬉しいです。


 それでは、長々しい前置きになってしまいましたが、ここから私のブログをご覧ください。

広島の夜は長いのです

2007年11月29日 01時05分06秒 | おいしいもの

 こんばんは。sunburst酔っぱらいです。
 ん? 酔っぱらい?
 いやー、あのですね、エイズ学会の会場で大変お世話になってる人に会いまして。
 で、そのお世話になってる人からですね、エイズ学会終了後に「よし、飲みに行くか!」ということで、「はい!」と(笑)。いやもう食べて呑んで、今、千鳥足で帰ってきましたです。
 あ、肝臓の悪い子は呑んじゃダメなんですよ(汗)。よい子は真似しないでくださいねー。

 で、実は先日行っていた宮島でも少しお酒を飲んでいまして(実はお酒好きなんです)。今日は私が呑んだ広島の地酒を2つ紹介しますー。

 
1.誠鏡(せいきょう)幻 吟醸

 非常に淡いお酒。味わいや香りで主張するのではなく、のどを過ぎていくときの、すっと消えていく雰囲気を楽しむタイプです。飲んで口に含んだときの印象は薄いのですが、上品でおぼろげな余韻が、かえって確かな存在感を残します。おお、これは私が好きな種類のお酒ですよー。
 合わせる料理としては淡泊なものがいいですね。広島名物、穴子の天ぷらといっしょにやったら最高でした! ほろほろと消えていく穴子の白い身といっしょに、体に染みこむように香りが閉じていきます。これを幸せと呼ばずになんといいましょう。おいしいよー。すごいよー。

 2.龍勢(たつせい) 純米吟醸

 こちらは誠鏡とうってかわって、コクの強い日本酒らしいお酒です。香りは強くありませんが、のどを通るときにぐっと味わいが凝縮されて、きりっとした輪郭を残します。
 こちらに合わせる料理としては、牡蠣フライなんかがいいですね! 生でも食べられるくらい免疫がある人は、生牡蠣も合うでしょうし、脂が強めのお刺身(ブリ、はまち、サーモンなど)も合うと思います!
 そういえば、私はもともと牡蠣が苦手だったんですが、今回の広島旅行で食べられるようになりました! 何食べてもおいしいよー。広島すごいよー。

 ということで、今日の更新は、はからずもおいしいもの紹介となっていまいました。
 酔っぱらった今の文章能力でエイズ学会のレビューをするのは不安なので、今日はこれにてご勘弁ください。すいませーん。


【宮島観光】その1

2007年11月27日 14時11分04秒 | 日常

 こんにちは。sunburst宮島です。
 完全オフの月・火を使って、1泊で宮島観光をしてきました!


 宮島フリーパス(2日間有効、2,000円)

 広島市内から宮島に行くにはいくつかの方法があるようですが、私は上の写真の「宮島フリーパス」を使い、路面電車とフェリーを乗り継いで行ってきました。
 このフリーパスは連続した2日間、広島電鉄の路面電車(広島市内、宮島線)と宮島松大観光船(宮島に渡るフェリー)、宮島ロープウェーが乗り放題になるというお得なカードです。まさに、一泊2日の宮島観光にはぴったりですね。

 ということで、まずは広島市内から路面電車に揺られ、
ゴトゴト

終点の宮島口から、フェリーに乗って宮島に向かいます。
ゆらゆら

 そして宮島に着くと・・・、
鹿の群れ

 宮島には奈良と並んで鹿が多いと聞いていたのですが、本当にたくさんの鹿がいました。しかも、奈良の鹿は公園の中をうろうろしているだけですが、宮島の鹿は街中を平気で歩いています。

もみじまんじゅう屋の前でたたずむ鹿

 「世界文化遺産」をうろつく鹿

 いやー、どこに行っても鹿がいます(笑)。人間にも慣れていて近づいても逃げないですし、食べ物を持って歩いていると逆に寄ってきたりします。
 宮島で「食べながら歩き」をするときは、鹿に取られないように注意が必要です。


うーん、悩ましい

2007年11月25日 23時33分41秒 | HIV・エイズ・肝炎の最新医療情報

 こんばんは。sunburst悩ましいです。
 いや、何が悩ましいって、今回の広島のエイズ学会です。
 エイズ学会では3日間でたくさんのシンポジウムが開かれるため、会場が第6会場まであって、だいたい6つのシンポジウムが同時進行で行われるわけです。すると、見たい聞きたいプログラムが同じ時間にやっていたりするわけです。

 2007年 広島エイズ学会 プログラム

 そして今、今年のエイズ学会のプログラムを見ながらあれを見よう、これを聞こうと戦略を練っているのですが・・・。
 特に問題なのは上記プログラムの11月29日(木)、8:55~10:55の部です。

 第1会場ではシンポジウム05として、あの熊大の満屋先生(AZTを作った上に、今でもばんばん抗HIV薬の開発をしているすごい人!)と、国立国際医療センターの岡先生(臨床の現場のすごい人!)が参加するという、日本のHIV医療の現場に深く関わっている人なら腰を抜かすような顔合わせのシンポジウムがあり、これはもう何がなんでも聞きたいシンポジウムなわけです!
 ところがどっこい、同じ時間に第2会場ではシンポジウム06として「HIV/HBV・HCVの重複感染について」が開催されておりまして、私の現状としてはこちらも非常に大切な、なんとしても聞きたいシンポジウムなわけです!

 ああ、どうしましょう。どうしましょう。
 体が2つあったらいいのになあ。
 せめて目と耳だけでも2つあったらなあ。
 ていうか、よく考えたら目と耳は2つあるなあ(そういう意味じゃない)。

 ということで「悩ましい」のです。
 こりゃ当日まで悩むことになりそうです。

 このブログを見ている人で、他にエイズ学会に来ている方はいませんかねえ。できたら、それぞれに参加して、シンポジウムの後に情報交換とかができたらいいのですが・・・。


【イベント予告】広島エイズ学会(11/28~30)

2007年11月24日 22時20分41秒 | HIV・エイズ・肝炎の最新医療情報

 こんばんは。sunburst腰痛です。
 いやー、月日のたつのは早いもので、最終更新から1カ月以上あいてしまいました。ごめんなさーい。この1カ月何をしていたかというと・・・

 「なんだかやっぱりだるくて家に帰ると寝ちゃう(zzz)」+「毎週土日は出張(涙)」=「ぐだぐだ」

てなわけで、ぐだぐだしておりました。でろーん。
 毎週、土日はどこかに出張に行ってたのでなかなか休みがなく、時折休みを取れても連休にはならずで、疲れが抜けない悪循環。マイルと疲れを貯めこんだ1カ月だったわけです。貯まるのはマイルだけでいいのにー。

 でも昨日、今日と久々の連休だったので、ここぞとばかりに寝まくりで、この2日間ですでに22時間は寝ています(寝過ぎです)。これで大分疲れはとれましたが、今度は寝過ぎで腰痛が(^^; うー、体が弱いよー。

 さてさて、そんなぐだぐだな近況報告は置いといて、いよいよ広島でエイズ学会が始まります。
 今回のエイズ学会は11/28(水)~30(金)の3日間、主に国内のHIV・エイズ医療に関わる臨床家・研究者が多く出席し、HIV・エイズ治療の最先端の情報が飛び交います。
 これはぜひとも出席したいということで、明日から約1週間、たまった代休を使って広島に行くことにしましたー。わーい、また広島のお好み焼きが食べられるぞー。

 今回の広島行きは休暇(旅行)を兼ねた形で、月・火は宮島観光(紅葉はきれいかなあ)、水~金はエイズ学会というスケジュールです。エイズ学会の方は、面白そうな情報があればブログにもアップしたいと思っていますです。

 宮島の旅館で体を癒しながら、エイズ学会に向けて英気を養いまーす。


【イベント予告】HIV感染者就労のための協働シンポジウム

2007年10月08日 02時20分47秒 | 日常
「HIV感染者就労のための協働シンポジウム」
日 時 平成19年10月14日(日) 13:30-16:30(開場:13:00)
会 場 社会福祉法人全国社会福祉協議会 灘尾ホール
住 所 東京都千代田区霞が関3丁目3番2号 新霞が関
主 催 社会福祉法人はばたき福祉事業団
後 援 厚生労働省(予定)、独立行政法人福祉医療機構(高齢者・障害者福祉基金)、財団法人エイズ予防財団(予定)
協 賛 マイクロソフト株式会社、他(予定)

 こんばんは。sunburstです。
 上記のように、10月14日の日曜日、HIV陽性者の就労支援についてのシンポジウムが開催されます。
 主催の「社会福祉法人 はばたき福祉事業団」によるシンポジウム紹介のホームページを見ると、
http://www.habatakifukushi.jp/hivsympo/index.html
このシンポジウムは、大きく下記の二つのセッションに別れているようです。

(1)「働きたいが、働けていない人」のために「就労機会」をテーマにしたセッション
(2)「すでに働いている人」のための「就労支援」をテーマにしたセッション

 そういう意味で今回のシンポジウムは、これから就職を目指す人だけでなく、HIVを持ちながら社会生活を営む全ての人向けになるものと思われます。

 私自身は、このシンポジウムに行く予定です。というのも、このシンポジウムに多くのHIV陽性者が集まることが、多くの企業に対して、一つのメッセージを送ることになると思うからです。

 momoさんのホームページでも書かれていましたが、今回のシンポジウムを企画するにあたり、主催者が1000社の企業にHIV陽性者の就労に関するアンケートを取ったものの、その回答率が3パーセントだったとのことです。

HIV雇用:アンケート回答わずか3% 対象1000社で
http://mainichi.jp/select/wadai/news/20071005k0000m040163000c.html

 HIVに限らず、偏見とか、差別とか、何となく嫌だなという気持ちとか、その多くは「知らないこと」からくるのだと思います。未知のものだから怖い、よく知らないからどうしていいのかわからない、きっと「知らない」だけなのだと思います。

 HIV陽性者の多くは就労に強い意志をもち、HIV陽性でない人とほとんど同様に働くことができるということを、企業の人に知ってもらうことが大切ではないでしょうか。今回のシンポジウムに何人の参加者が集うか、その参加者数が、企業にとっては大きなインパクトになると思うのです。

 このシンポジウムをきっかけに、アンケートに答えることができなかった97パーセントの企業の人たちに、私たちのことを知ってもらうこと、私たちの姿を感じてもらうことが大切だと思います。「差別反対!」とけんか腰で叫ぶのではなく、「私たち、採用してくれればすげー働くんだから、採用しないなんて損ですよ」って耳元でそっとささやくような、そんなアプローチができたら素敵だと思います(この辺りのことはちょっと考えていることがあるので、また別の機会に書きますね)。
 
 そんなこんなで、東京近郊のHIV陽性者のみなさんも、もしお時間があれば参加してみてはいかがでしょうか?


リラックマフェア

2007年10月07日 02時14分58秒 | 日常

 こんばんは。sunburstです。

 9月半ば、アメリカで10日間ほどを過ごし
  
 ゴールデンゲートブリッジ
  
帰ってきてすぐに三年物語の最終公演!
  
 3回行きましたー
  
真っ白に燃え尽きたまま出張で広島へ行き
  
 広島焼き(5つも食べたわけじゃないよー)
  
なんだかもう、自分がどこにいるのかすらわかりません

 この3連休も予定がどん詰まりで、あーあー、よく体がもつなあ、すごいなあなんて、自分事ながらびっくりしています。

 こんなとき、なんだか心をぎゅっとつかまれちゃうのが
  ↓
 「なごみますね」
  
リラックマ!
 なんだか、ローソンで秋のリラックマフェアをやっていて、店内のいたる所にリラックマがいるんです! こんな顔で「なごみますね」とか言われちゃったら、なんだかこっちもなごんじゃって、たいして食べたくもないパンでも買っちゃいます。

 は! ローソンの戦略にのせられている?!

 ローソンは夏にもリラックマフェアをやっていて、その時も毎日ローソンに通うはめになったんですが(笑)、今回もやられています。

 そういえば、夏のリラックマフェアの時、リラックマのくじ引きがあって、会社近くのローソンでOLさんがくじを引いていました。
 時間は朝の8時すぎ。OLさんも出社前です。きっと疲れていたのでしょう。リラックマに癒されたくて、リラックマグッズを一つ当てて会社に行こうと思っていたのでしょう。
 くじをひいたOLさん、中を見ると、なんとぬいぐるみが当たりとのこと!
 「おめでとうございます!」なんて言って、店員さんが店の奥に入っていき、持って出てきたぬいぐるみは

http://www.lawson.co.jp/go_lawson/pick_up/rirakkuma_kuji/index.html
おすわりリラックマぬいぐるみ賞 高さ約60センチ

 突然の高さ60センチのぬいぐるみって、すごいでかいですよ!
 思わず、店の中にいる全員の視線がぬいぐるみに釘付けに!

 あまりの大きさに、OLさんも
「きゃあ、嬉しい! あ、でもこれから会社が・・・。いやーん。でもおっきくてかわいい! ああ、でもどうやって持って行こう、ちょっと恥ずかしい。きゃー、きゃー」
的なリアクション。結局、顔を赤くしながら、おっきいリラックマを両手に抱えて(片手じゃ持てなかった)、ローソンを出て行きました。

 なんだか朝からほのぼの。
 すごいなあ、リラックマ。なごみますねー。 

注:今、ローソンでやっているリラックマくじの景品はこちらでーす
http://www.lawson.co.jp/go_lawson/pick_up/rilakkuma/index.html#lot


【観劇】劇団三年物語 最終公演『KIDS』

2007年09月20日 23時23分17秒 | こんな演劇、映画を観た

 劇団三年物語 最終公演『KIDS』2007/09/20~24、@新宿シアターサンモール

 こんばんは。sunburstです。
 本日、ついに劇団三年物語の最終公演、『KIDS』が始まりました! そして早速、今日の公演を観に行ってきました!

 思えば3年前、3年後にシアターサンモールをいっぱいにするという目標を掲げて旗揚げした三年物語。有言実行、ついにその日が来ました。
 今回のお芝居は「ああ、そう来ましたか!」と思うほど、前回とは全く毛色の違うストーリー。
 三年物語の売りである役者のキレと速い台詞回し、どっしりとした柱がある骨太の脚本はそのままに、極上のエンターテインメントになっています! 楽しい、本当に楽しいお芝居でした!

 三年物語は、今回の公演が最終公演です。今後の彼らがどんな活動をしていくのか、今はわかりません。だから、公演前はしんみりした気持ちもありました。彼らが全員集まってお芝居をするのはこれで最後になるかも知れないと思うと、公演が楽しみなような、その日が来てほしくないような。正直言って今日の昼間は、ついにこの日が来てしまったと思ったりもしていました。

 でも、最後にこんな公演をやられたら、変な感傷を抱えて観るのは失礼だなという気がしてきました。

 三年物語は、舞台上で全力で楽しんでいます。
 三年物語は、120%本気で僕らを楽しませにかかっています。
 これは、思いっきり楽しまねば本当のファンではないでしょう。
 余計なことを考えず、最終日まで、また何回も観に行きたいと思います!
 とにかく好きなことをやりきって、楽しんだ人が勝ちなんだ!


一周年

2007年09月18日 21時57分23秒 | 日常

 こんばんは。sunburst時差ボケです。
 昨日の夜、アメリカから帰国しました。いやー、初の海外、楽しかったです!

 アメリカでの詳細はまた後日書くとして、実は今日は、ブログを始めて一周年の記念日です。このブログもめでたく1歳になりました
 更新のほとんどない月も多いですが、ここまで続けてこられたのも見に来てくださるみなさまのおかげです。ありがとうございます。
 今後もマイペースでの更新となりますが、なにとぞよろしくお願いします。

 ではでは、ひとまずはお礼かたがたご挨拶までにて。


明日からアメリカに行ってきます

2007年09月06日 23時50分13秒 | 日常

 こんばんは。sunburstアメリカです。
 えー、諸般の事情により、明日より約2週間弱、アメリカの西海岸の方へ行ってきます

 しばらく更新が途絶えますが、、、と言ってもいつものことですね(^^;

 明日は成田から発つのですが、台風が来てますねー。はたして飛行機が飛べるのか、ちょっと心配ですが、まあなんとかなるでしょう!

 ではでは、まだ準備が終わっていないので、これからしっかり準備をしたいと思います。
 ちゃんと薬だけは忘れないように、ちょっと多めに持っていこうと思いまーす


三年物語の次回公演「KIDS」

2007年09月05日 23時38分13秒 | 日常

三年物語の最終公演 「KIDS」

日時:9月20日(木)~24日(月・祝)[19日にプレビュー公演あり]
場所:新宿 シアターサンモール
詳細・予約はこちら→ 
http://www.3years.net/next.html
馬渡直子さんのHPからはこちら→ http://naoko-mawatari.jp/nextplay0.htm

 こんばんは。sunburstお芝居です。
 いよいよ「劇団 三年物語」結成から三周年、集大成にして最終公演『KIDS』の幕開けが近づいてきました!
 馬渡さんのお芝居が一番輝くのが、三年物語の公演です。最終公演後、三年物語がどうなるのかはわかりませんから、一ファンとしては複雑な気持ちです。早く公演を観たいような、ずっと待っていたいような。

 きっと今回の公演には、三年物語が出す一つの結論があるのだと思います。それがどんな形であろうと、それを引き受ける準備もできています。もう、あえて言っちゃいますが、私にとって、この三年間を全力で走り抜けてきた彼ら/彼女らは特別です。スペシャルです。だから、無条件。応援するのに条件なんかないわけです。

 公演まで、ちょうど2週間。みんなが元気で、いいお芝居ができるようにと祈っています。


だるい(眠い)

2007年08月22日 17時26分37秒 | 日常

 こんにちは。sunburst暑いです。
 今日は久々のお休みで、一日なんの予定も入れず、家でのんびりしています。寝ぐせも直さず、ひげもそらず、みなさまにはとてもお見せできない格好でブログを更新していますがお許しをば 


 さてさて、まあそんなことはどうでもいいのですが、あらためて、最近「だるい(眠い)」ということに気付きました。
 どうもダルナビル(TMC-114 ; prezista )を飲み始めたころから、だるさは続いていたのですが、今年の4月末にenfurvirtide( T-20 ; FUZEON )を「ほにゃらほにゃほにゃ」に切り替えて以来、だるさが強くなっているような気がします。

 いやその、ブログが更新できていないことの言い訳じゃなくてですね

 特にここ最近は、毎日の猛暑も手伝って、家にいるときはほとんど寝ている感じです。実は今日も、朝起きて(7時すぎ)ごはんを食べて薬を飲んだ後、横になったら爆睡。起きたら15時でした。寝過ぎだろー。昨日も10時間ぐらい寝ているんですが、なんか疲れが取れないんですよねー。
 もともと寝付きは良い方で、よく寝る子ではあったのですが、それにしても凶悪な眠気です。外にいて気が張っている間は大丈夫なので、気のもちようかなとも思うのですが、家で目の前にベッドがあるととても抗えない弱い子です。あー、ベッドが私を呼んでいるー。

 仕事の都合で、あと2週間くらいである程度の英会話ができるようにならなければいけないんですが(無茶だよー)、なかなか勉強も進みません。うー、やばいです がんばらねばです。


【借景庭園】圓通寺(円通寺)_京都

2007年08月10日 23時59分41秒 | 日常

 こんばんは。sunburst京都どす。
 いやはや、とんとご無沙汰してしまい、すいませんでした。どうにもこうにも忙しく、なかなか更新ができなくてと、いつもの言い訳でごめんちゃい。

 さて、その割に京都どす? なんだ、遊び歩いてるじゃないか! とお思いのみなさん、違うんです。今日(10日・金)は、京都への日帰り出張だったのです(涙)。
 新幹線「のぞみ」の車中は、いかにも「一足早くお盆休みをとったので、これから遊びに行きます」風な人たちであふれかえり、なんだかあちら側とこちら側の心模様のコントラストが痛いです。うぅ。遊びたいよー。
 ただ、私の京都での仕事は午後からだったため、早めに行けば午前中は自由に使える!ということで、朝9時半頃京都に着くように家を出て、前から一度は行ってみたいと思っていた圓通寺に行ってみることにしました。

  圓通寺入り口

 圓通寺は「借景庭園」で有名なお寺です。
 私は、仏教美術にはあまり興味はないのですが、昔から借景が大好きです。なんというか、借景という考え方そのものが好きなのだと思います。


圓通寺・借景1:ゴザ引きの室内から、枯山水庭園を近景に、遠く比叡山を望む風景。柱や鴨居も景色の一部になっている。(写真をクリックすると少し大きい画像が見えます)



圓通寺・借景2:同じ位置から、比叡山にフォーカスを。

 借景とは、文字通り景色をお借りしちゃうこと。盗むのでも、奪うのでも、自分だけのものにするのでもなく、あくまで「お借りしちゃう」こと。このしたたかで奥ゆかしい感じが、なんとも私の心をとらえるのです。

 私は今日、いろいろ思いめぐらしながら、1時間以上、この景色を見ていました。10時の開門と同時にお寺に入ってから、11時半頃まで、ずっとこの景色を見続けていました。

 近くでは、重機によるけたたましい工事の音が聞こえます。和尚さんの話によれば、この景色をいつまで保てるかはわからないとのことです。写真からは見えませんが、開発の波が垣根のすぐ向こうまで来ているのです。
 「目先の利益よりも、本当に美しいものを後世に残すことの方が大切だと訴え続けているが、どうにも話が通じない。最近では、もう、ちょっとあきらめています」 
 和尚さんはそう言うと、さみしく笑いました。

 自然を我がものにしようとする行為と、大切にお借りして守ろうとする行為と。

 借景とは、自然に借りを作ることに他なりません。自然に借りがあるならば、感謝の気持ちとともにお返しをするのが筋というものです。
 自然に借りを作るくらいの方が、豊かな気がするのは私だけでしょうか?


2007.7.7 公開シンポジウム 抗HIV薬開発への挑戦

2007年07月09日 23時43分51秒 | HIV・エイズ・肝炎の最新医療情報

2007.7.7 公開シンポジウム 抗HIV薬開発への挑戦

 こんばんは。sunburstです。
 7が3つ並んだ一昨日、熊本大学大学院の教授で、医学薬学研究部、血液内科・感染免疫診療部の満屋裕明先生の講演を聞きに行ってきました。
 満屋先生のお名前を知らない方でも、世界で初めての抗HIV薬、AZTを開発し、続けてddI、ddcを発見された方と言えば、そのすごさがわかるかと思います。

 満屋先生の講演のタイトルは
「抗HIV治療薬開発への挑戦 AZTから(インテグラーぜ阻害剤、そして)プロテアーゼ二量体阻害剤まで」
で、聞き慣れない言葉がでてきましたが、とてもエキサイティングなお話を聞かせてもらいました。


 満屋先生の講演は、AZT開発当時(1985年)のお話から始まりました。
 AZTがHIVに効くということを発見したものの、(耐性出現や副作用のため)AZTが完全な薬ではないということは、開発当時からの課題だったそうです。しかし、だからこそ、満屋先生の研究室の合い言葉は「HIV感染者よ、死ぬな! 時間を稼げ! もっといい薬が次々に出る!」だったそうです。

 実際、その時代から20年以上が経った今、当時の満屋先生たちの合い言葉は現実になってきています。
 現在の抗HIV治療は、こうした研究者の心意気と、体を張って治験に参加してきた、あるいは命を落とすこともある壮絶な治験に参加しデータを遺していってくれた、多くの患者達の上に成り立っていることを忘れてはならないと思いました。

 続いて、満屋先生は1991年(注:1981年かもしれません。どなたか詳しい方、コメントをいただけると助かります)、NCI(米国立ガン研究所)が発表したCD4数に関する生存曲線のデータを示されました。それはCD4が50を切ると、およそ半分の人が1年以内に死亡するというデータでした。
 実際、私が「このまま治療ができなければ、1年以上の生存を保証できない」と言われたのも、CD4数が50を切った頃でしたし、HIVで亡くなる人のほとんどはCD4数が50を切っている人だそうです。
 とは言っても、私はCD4数が50を切ってから6年間を耐えることができましたし、抗HIV薬の進歩によって現在の余命は大きく伸びています。データはデータとして、しかしCD4数が50を切ってもなお、あきらめる必要などないということは付記しておきたいと思います。満屋先生の言葉を借りれば、まさに「HIV感染者よ、死ぬな! 時間を稼げ! もっといい薬が次々に出る!」ですね。

 その後、HIVのウイルスのお話と核酸系逆転写酵素阻害剤、プロテアーゼ阻害剤、その他新しい作用機序の各種抗HIV薬のお話が続いたのですが、うう、ごめんなさい。あたまがわるくてわかりませんでした。なんとなくはつかめたかもしれないのですが、「なんとなく」な上に「かもしれない」レベルですので、文章にするのはとても無理です。かなりおおざっぱにまとめると、とにかくこれからもいろんな抗HIV薬を作ってくれるという趣旨のお話だったと思います。おおざっぱすぎてごめんなさい。


 それで最後に、満屋先生は一節の言葉を紹介されながら、以下のようにご自身の決意を語ってくれました。

"The only thing necessary for the triumph of evil is for good men to do nothing."
「邪悪が制覇するのに必要なのは、唯一、善良な人々が何もしないでおくことだ」

 「私たちは、何かをしなければならない。ばかげたアイデアでも、何でも試していって、何でも構わないから、メカニズムが無くても、効けばよい。それが患者に利益をもたらしたいと願う、臨床家と研究家の基本的な心構えであろうかと思っております」


 最新の治療の知識を得た以上に様々なことを感じ、個人的にとても実りの多いシンポジウムとなりました。ありがとうございました。
 



追伸1:この後、T医師が閉会のあいさつをされましたが、その中で「インディアンのことわざのようなもの」として、以下の言葉を紹介されました。

  「人に力があるわけではない。ただ責任があるのだ」

 まさに、まさにです。責任を果たそうとする中に、力が生まれるのですね。

 特にまだ強力な抗HIV治療(HAART)が無かった頃、本当に多くの一人一人が、何の治療のすべもなく、続々と亡くなっていきました。怒りと、哀しみと、枯れるほどの涙と、言い尽くせない無念と。渦巻く感情の牙は、あるいは身近な人に向けられることもありました。
 剥き出しの生命の現場で、医師や看護師をはじめとした医療従事者もまた、何もできない無力感と戦ってきたことと思います。プロであるにも関わらず、自分が全く、何の役にも立たないという壮絶な現実。それでも目の前の生命への責任だけがある。そこから逃げずに、引き裂かれながらもその責任と向き合っていこうとする人が、本物のプロとして力をつけてくれました。私は、そんなみなさんに、心から感謝しています。そしてまた、次の10年を担う人材が陸続と連なっていかれることを、切に願っています。



追伸2:私も現在、服用しているダルナビルという薬について、満屋先生の講演の中から私がわかったポイントだけ以下に箇条書きにしたいと思います。
注:以下のまとめは、医学についてはずぶの素人であるsunburstが聞き書きしたもので、その内容は間違っている可能性があります。間違っている可能性があるという前提でお読みください。
 1.ダルナビル(darunavir:PREZISTA:TMC-114)はアミノ酸の主鎖(Main Chain)に結合するプロテアーゼ二量体阻害剤で、今までのプロテアーゼ阻害剤よりもさらに強力である。
 2.現時点で二量体化を阻止できるプロテアーゼ阻害剤はダルナビルとティプラナビル(日本では未認可、FDA承認済み)だけである。
 3.しかし、いくら「強力」であるとは言っても、やはり耐性の問題がつきまとう。
 4.(プロテアーゼ阻害剤に対する耐性プロフィールの厳しい患者に対しては特に)ダルナビル以外の強力な抗HIV薬と併用することが重要である。


ぷはあー

2007年07月07日 17時47分29秒 | 日常

 ぷはあー。sunburstです。
 ここ1カ月ほど息継ぐ暇もないほど忙しく、ブログも全然更新できませんでした。ある業界である職種についていると、事業年度最初の3カ月の末日(4月はじめなら6月末ですね)はものすごいことになるのです。ものすごかったのです。そんなことは言い訳です。ごめんちゃい。
 やっと今日、少し息ができるくらいになったので、息継ぎをしてみたところでございます。ぷはあー。

 この間のことは詳しく書くのもあれなので(どれなので?)、ここ1カ月ほどで気付いたことを備忘録的にメモしておきます。

・仕事の山は、放っておくと山脈になる
・一度山脈になると、延々と山登りをすることになる
・登った分は下りなきゃいけない
・でもまた登りが!
・道に迷ったら大声を上げて人を探すべきだ
・そんなときに助けてくれる人の恩は忘れちゃいけない
・ありがとう
・体温が高いと暑い時期はつらい
・食事をするだけで笑っちゃうくらい汗だくになる
・しかし睡眠中に「引く」くらい汗だくになるのは何故だ?
・睡眠はスポーツか?
・CD4が3桁あると体が楽だ
・今まで1桁でよく生きてたなあ
・ありがとう
・広島で食べる広島焼きはうまい!
・しかし暑い!
・今度は11月だ!
・涼しいといいなあ
・好きな動物はパンダだ
・パンダ飼いたい
・次のお芝居が楽しみだ


 一部意味が分からないものもありますが(笑)、大枠、このようなことを感じた日々でした。
 また今日から、更新を再開したいと思いますので、よろしくお願いしますー。