日本肝臓病患者団体協議会(試行版)

 日本肝臓病患者団体協議会(日肝協・JHC)の活動などを紹介するブログ(試行版)です。sinが情報提供を担当します。

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2012-07-22 09:34:29 | 日肝協について

 日肝協では公式サイトを立ち上げました。

 下記、urlからご覧になれます。

   http://nikkankyou.net/

 したがいまして,このブログはまもなく閉鎖します。

 

 

 

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11/5 第21回全国交流のつどい・医療講演会 in 徳島

2011-11-04 00:05:36 | 講演会などのイベント

 下記の通り、日本肝臓病患者団体協議会第21回全国交流のつどい・医療講演会を11月5日に開催します。
 また、翌6日には、会場をかえて第21回代表者会議も開催されます。

 

会 場  11/5 とくぎんトモニプラザ(徳島県青少年センター)
          徳島市徳島町城内2番地1 
         
期 日  2011年11月5日(土)

内 容
  第21回全国交流のつどい    開会式

   13時〜14時    会場:トモニプラザ大会議室
     主催者からの挨拶        代表幹事
     厚生労働省:肝炎対策室     ご挨拶(予定)
     日本肝臓学会代表        ご挨拶
     徳島県(知事メッセージ)    県庁疾病対策室長からご挨拶
     国会議員、県会議員       ご挨拶・ご紹介
          友好団体などのメッセージ紹介

   市民公開講座      14時30分〜16時30分
    会場:トモニプラザ大会議室
         徳島市徳島町城内2番地1 <地図
    講師:玉木克佳 先生
        医療法人燈来会大久保病院副院長
        徳島大学消化器内科非常勤講師
    演題:「肝硬変・肝がん・慢性肝炎の最近の治療」
    対象:徳島県民(参加費無料)

   分科会        14時30分〜17時30分
    第一分科会  肝炎対策の推進について(トモニプラザ会議室2)
      第二分科会  患者会の運営について (トモニプラザ会議室3)

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9/8 平成23年度第1回肝炎治療戦略会議の開催(案内)

2011-09-04 11:21:51 | 肝炎対策

 厚生労働省のサイトに「平成23年度第1回肝炎治療戦略会議の開催について」の案内が掲載されました。
 事前申込が必要ですが、傍聴できます。
 開催日は、9/8(木) 13-15時です。会場は厚労省が入る第5合同庁舎ビル。
 傍聴申し込みなど詳細は下記サイトをご覧ください。
  http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001mzhz.html   
 議題は、次の3つが予定されています。
 1.ウイルス性肝疾患に対する治療について
 2.肝炎研究7カ年戦略の中間見直しについて
 3.その他

 また、8月29日に開催された第6回肝炎対策推進協議会で配布された資料が厚生労働省のサイトに掲載されました。
  http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001ne36.html

 B型肝炎とC型肝炎の治療に新しい薬が登場します。

■新規C型肝炎治療薬など登場

 薬事・食品衛生審議会医薬品第二部会は8月25日、田辺三菱製薬のC型慢性肝炎治療薬「テラビック」の薬事承認を了承した。
 出典:薬事日報 http://www.yakuji.co.jp/entry24109.html
  
■ペガシス B型肝炎治療薬に、適用拡大
 薬事・食品衛生審議会医薬品第一部会は8月26日、B型慢性肝炎に対する中外製薬の「ペガシス」の適応拡大を了承した。
 出典:薬事日報 2011年8月29日 (月)
  http://www.yakuji.co.jp/entry24127.html

 これらの薬剤は、薬事・食品衛生審議会本会議で了承された後、薬価収載の手続きを行い、収載されれば保険適用となります。

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肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める 衆参両院で採択

2011-09-03 11:27:18 | 活動報告

 

 日肝協の国会請願が衆参両院で採択されました。
 ・衆議院 2464 肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求めることに関する請願
   衆議院議長に国会請願署名を届けてくださり、採択にご尽力いただいた議員の方々のリストが衆議院のサイトで紹介されています。

 ・参議院 1783 肝硬変・肝がん患者等の療養支援などに関する請願
   参議院議長に国会請願署名を届けてくださりご尽力いただいた議員の方々の一覧が参議院のサイトに紹介されています。
 
 請願の内容はこちらからご覧になることが出来ます。
  
 署名運動・国会請願行動動にご協力ありがとうございました。

 国会で採択されたことは、衆議院・参議院の国会議員の方々の意志が、私たちの求める肝硬変・肝がん患者等への療養支援などの要求を理解し、国会として政府に解決を求めることになります。
 今後、日本肝臓病患者団体協議会は、全国の患者さんなどと力を合わせ、要求実現のための活動を進めることが、下記の要望を実現するために必要です。

【請願項目】

一、肝硬変及び肝がん患者に対する医療費助成を含む支援の在り方を検討すること。
二、新しい検査方法、治療法、治療薬の保険適用の早期実現を図ること。
三、潜在している肝炎患者・感染者を早期発見するため、肝炎ウイルス検診の更なる取組を図ること。
四、身体障害者手帳交付の認定基準の緩和を検討すること。


■第177国会で採択された請願
 厚生労働委員会には、69種類1116件の請願が付託されました。
 その中で採択されたのは4件。
  1.難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求めることに関する請願。
  2.不妊患者の経済的負担軽減に関する請願。
  3.HTLV-1総合対策に関する請願。
  4.肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求めることに関する請願。
以上、福田衣里子衆議院議員のブログから。

 衆議院では上記4件が採択。参議院は、日肝協の「肝硬変・肝がん・・・」1件のみです。

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日肝協通信63号 厚労省 第6回肝炎対策推進協議会開催案内など

2011-08-22 08:59:55 | 肝炎対策

 今回お届けする内容は ----------------------------
1.厚生労働省第6回肝炎対策推進協議会の開催について
2.第23次日肝協国会請願行動写真報告
3.平成23年度肝疾患診療連携拠点病院医師向け研修会(7月15日開催)
4.大阪の情報 肝炎肝がん対策部会と肝炎患者支援手帳
--------------------------------------------------- 


■1.第6回肝炎対策推進協議会の開催について
  厚生労働省から、案内がありました。お知らせします。
  http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=166445
 【傍聴申し込みなど詳細は、上記URLからサイトをご覧ください。】

1.日時 2011年8月29日(月)15-17時

2.場所 厚生労働省(中央合同庁舎5号館)
        専用第12会議室(12階)
     東京都千代田区霞ヶ関1−2−2

3.議題(予定)
  1.各自治体における肝炎対策の取組状況等について
  2.日本肝炎デーの制定について
  3.その他

4.傍聴希望者の申し込み方法
  8月23日(火)12:00(必着)までに、下記の事項を明記の上、
  FAX(03−3595−2169)
  またはe-mail(hepatitis@mhlw.go.jp)により事務局あて
  お申し込みください。申し込みの様式は定めません。

(申込書に記載いただく内容)
・氏名(ふりがな)
・住所
・電話番号及び傍聴者証の送付先(FAX番号または電子メールアドレス)
・所属先(企業、団体等)


会場の都合上、十分な傍聴席を御用意できないため、同一の所属(企業、団体等)からの複数のお申し込みは、御遠慮くださいますようお願い申し上げます。
と要請もされています。

■2.第23次日肝協国会請願行動写真報告
 8月11日午前、衆議院第二議員会館会議室で肝硬変・肝がん患者への医療費支援などを求めて院内集会を行いました。全国から100人の方が院内集会に参加していただきました。また、署名は7万5千筆余が寄せられました。ご協力ありがとうございました。
 院内集会には、民主党・福田衣里子議員、公明党・赤松正雄議員、自民党・田村憲久議員、共産党 高橋ちづこ議員、社民党・阿部知子議員から、各党の肝炎対策に取り組む決意と激励の挨拶をかねてお話ししていただきました。議員のお話の前に栃木と東京の会員から肝がん治療の体験からの要望を訴えられました。(東京の萩尾さんの訴え原稿をご本人の了解を得て添付します。)
 当日の写真(西村撮影)も添付します。これは会報などにご自由にお使いください。写りはあまりよろしくありません。

■3.平成23年度肝疾患診療連携拠点病院医師向け研修会(7月15日開催)
   http://www.ncgm.go.jp/center/study.html#h231202
 研修会当日の発表資料が公開されました。
  平成23年7月15日(金)13:00〜17:00
  会 場:独立行政法人 国立国際医療研究センター病院
             国際医療協力研修センター5階大会議室
  対 象:都道府県肝疾患診療連携拠点病院に勤務する医師
 1)「肝炎総合対策の動向」 厚生労働省健康局疾病対策課肝炎対策推進室
    http://www.ncgm.go.jp/center/study_download/20110715_for_dr_01.pdf
 2)「肝臓病教室による情報提供の理念とその現状」 慶應大学 加藤眞三教授
   http://www.ncgm.go.jp/center/study_download/20110715_for_dr_02.pdf
  3)肝疾患関連遺伝子のゲノムワイド関連解析(GWAS)とその意義」
     東京大学人類遺伝学 徳永勝士教授
  http://www.ncgm.go.jp/center/study_download/20110715_for_dr_03.pdf
   4)「肝炎治療の最新情報」 虎の門病院分院 熊田博光分院長
   http://www.ncgm.go.jp/center/study_download/20110715_for_dr_04.pdf

■4.大阪の情報 肝炎肝がん対策部会と肝炎患者支援手帳
 本年4月に大阪府がん対策推進条例が施行され、大阪府がん対策推進委員会が開催されることに成その準備がされています。関連する部会を12部会設け、これまでの生活習慣病やがんに関連する対策会議が、がん対策推進委員会とその部会に統合される移行準備会議が開催されてきました。
 これまでの大阪府肝炎肝がん対策委員会は、「肝炎肝がん対策部会」として名前を改称し引き続き存続、患者委員として西村(大阪肝臓友の会)が加わりました。(正式就任は、第1回大阪府がん対策推進委員会で)
 1回目の肝炎肝がん部会が、8月19日午後開催され、委員候補の紹介、部会長候補の選任(林紀夫関西ろうさい病院長)、「肝炎患者支援手帳『大阪健康手帳エル』」の発行、配布の了承(初年度1万5千冊)が決められました。
 その他に、大阪肝炎対策フォローアップ事業
  http://www.pref.osaka.jp/kenkozukuri/kanentaisaku/bosyuu.html
    大阪府肝炎フォローアップ事業実施指針
    http://www.pref.osaka.jp/attach/5224/00027053/1sisin.doc
の見直しと具体化なども主張され、昨年度の会議で宿題になっていたフォローアップ事業ワーキンググループの早期の作業開始も確認されました。
 大阪府がん対策推進委員会は9月上旬にも開催される見込みです。

以上です。----------------------------
※ 本通信は、各会の会報などでお使いくださることは可能です。
 ただし、東京の萩尾さんの訴え原稿をご本人の了解を得ることが必要です。

※ 各地の取り組みなど情報をお寄せください。

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【報告】8・11肝硬変肝癌患者等への療養支援を求める院内集会

2011-08-13 23:47:49 | 活動報告

8・11肝硬変・肝がん患者への療養支援を求める院愛集会8・11日肝協 国会請願院内集会

 11日午前、衆議院第二議員会館多目的会議室で、「肝硬変・肝がん患者等への療養支援などを求める院内集会」が開催されました。

 集会には、全国から100人が参加していただきました。また、請願署名は7万5千筆あまりが寄せられました。
 ご協力いただきました患者家族支援者のみなさま、ありがとうございました。

 集会は、10時30分から、沖常任幹事の司会運営で始まり、渡辺代表幹事が開催の挨拶の冒頭、肝硬変や肝がんで亡くなった療友たちに黙祷を捧げました。
 栃木の肝硬変から肝がんに進行した女性と東京肝臓友の会の男性患者が、それぞれの体験を踏まえ、肝がん肝硬変患者への療養支援を求める訴えを話されました。
 集会には、
 民主党 福田衣里子議員
 公明党 赤松正雄議員
 自民党 田村憲久議員
 共産党 高橋ちづこ議員
 社民党 阿部知子議員
から、各党の肝炎対策に取り組む決意を激励の挨拶をかねてお話ししていただきました。
 みんなの党の川田隆平議員もお話しいただく予定でしたが、国会の公務と重なりご出席いただけませんでした。
8・11日肝協国会請願院内集会8・11日肝協国会請願院内集会8・11日肝協国会請願院内集会 

 集会には、薬害肝炎訴訟原告、B型肝炎訴訟原告団(坂口代表)、日本案病疾病団体協議会 水本事務局長が出席いただき連帯のご挨拶をされました。

 午後からは、30人の衆参両院の厚生労働委員会に所属する議員事務所を訪問し、請願書の院への紹介の労を執っていただくようにお願いして回りました。

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8/11 国会請願行動参加のお願い

2011-08-07 20:28:22 | ご支援を!

 写真は日本肝臓病患者団体協議会が取り組んでいる国会請願署名用紙「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書です。

 請願署名用紙はこちらからダウンロードできます。1〜2頁が請願用紙、3〜4頁が解説。
 署名用紙はB5判でプリントアウトしてください。国会提出は表裏両面印刷していただかなければ受け付けられません。ご注意を!

 肝炎対策基本法の施行、法に基づく「肝炎対策推進に関する基本的な指針」が告示され、肝炎ウイルス検診や全国の肝疾患医療体制の整備などがはかられています。また、抗ウイルス剤の治療に対して医療費助成が実施されています。新しい治療薬も毎年のように登場しています。 しかし、肝硬変・肝がん患者への治療については経済的支援は皆無とよい状態です。私どもの長年の課題である、肝硬変・肝がん患者への医療費助成を実現をさせなければなりません。1日に120人もの患者がいのちを失っています。 重篤な肝硬変・肝がん患者への療養支援を実現しましょう。また、身体障害者手帳の交付基準は厳しく、殆どの重篤な患者が該当しないで‘いのち’を失う基準になっています。身体障害者手帳の交付基準緩和を実現しましょう。 東日本大震災で延期をしていた国会請願を下記の日程で実施します。多くの方が参加をして、要望実現に向けて行動をしましょう。ご協力を是非ともお願いします。 

                   記

1.院内集会日時  2011年8月11日(木)
      10時受付、10時30分開会、12時終了
      10時から入館証を会館入り口で配布

2.院内集会会場  衆議院第二議員会館  多目的会議室

3.院内集会
    各政党からご挨拶をいただきます。

4.国会請願行動  議員事務所を訪問し、「院への紹介の労」をとっていただくよう要請します。         (13時〜14時30分)

5.参加交通費   参加者で負担をお願いします。

6.問合せ先    〒161-0033 東京都新宿区下落合三丁目14-26-1001
    . 03-5982-2151 Fax. 03-5982-2151
     E.mail mail@jlpc.org
    日本肝臓病患者団体協議会 事務所                                    以上

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【日肝協 通信61】カテーテル​や肝臓がん治療薬の安​全性情報、など

2011-08-07 00:01:13 | 活動日誌

 日肝協・通信 60号を、加盟患者会にお届けしました。

 今回お届けする内容は ----------------------------
1.医薬品・医療用具等安全性情報281号(厚労省 7/27)から
2.「肝臓移植の基準等に関する作業班」資料など
3.「肝臓のなかま」92号 版下(再送)
---------------------------------------------------

■1.医薬品・医療用具等安全性情報281号(厚労省 7/27)から
  詳細は下記からダウンロードできます。pdfファイル
http://www1.mhlw.go.jp/kinkyu/iyaku_j/iyaku_j/anzenseijyouhou/281.pdf

1)肝がん:塞栓療法・動注化学療法のカテーテル
  皮下用ポート及びカテーテルに係る添付文書の改訂指示等
  について
 皮下用ポート及びカテーテルを留置した患者において,
ポートとカテーテルの接続外れ,ポートコネクタ上や第一肋
骨と鎖骨間等でのカテーテルの断裂・破損を生じた事例等が
報告されており,今般,該当製品に対して警告等の改訂を指
示したので,その内容について紹介する。

2)シスプラチン(動注用製剤):肝がんなど
[副作用(重大な副作用)]肝・胆道障害:胆嚢炎, 胆汁性嚢胞,肝膿瘍等
の肝・胆道障害があらわれることがあるので,
観察を十分に行い,異常が認められた場合には適切な処置を行うこと。

3)ソラフェニブトシル酸塩(ネクサバール錠200mg(バイエル薬品))
  切除不能な肝細胞癌
  [副作用(重大な副作用)]劇症肝炎,出血性腸炎,虚血性腸炎

■2.肝移植レシピエント、緊急性を5段階に区分- 厚労省作業班が合意
  「肝臓移植の基準等に関する作業班」資料など
 添付ファイルを参照ください。
 厚生労働省 「肝臓移植の基準等に関する作業班」配付資料は下記から
  http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001l2ac.html


■3.「肝臓のなかま」92号 版下
 各会の会報にご活用ください。
 通信60号でもお届けしましたが、一部URLが不正確でした。
 1)表紙
 2)2-15頁 肝炎対策指針、薬害肝炎原告弁護団大臣協議(7/8)
 3)16-20頁 B型肝炎訴訟和解合意と患者感染者の救済は
 4)21-41頁 2011(平成23)年B・C型肝炎治療ガイドライン
      肝炎治療と病診連携ネットワーク化推進について
 5)42-43頁 健康被害救済制度をご存じですか
      第21回全国交流のつどい・代表者会議開催要項
 6)裏表紙
 
以上です。----------------------------

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世界肝炎デー 7/27にラジオ 東大・四柳氏が解説

2011-07-26 07:05:02 | 肝炎対策

1. ラジオ放送による情報提供
 (1)2011年7月27日(水)10:20頃から
  「OH!HAPPY MORNING」(ジャパンエフエムネットワーク)
  ○パーソナリティーによる肝炎の正しい知識のお知らせ
  ○ゲスト(東京大学准教授 四柳宏氏)による世界肝炎デーの解説
  ○放送局:FM青森、FM岩手、FM秋田、FM山形、FMふくしま、
   FM長野、FMとやま、FM石川、FM福井、岐阜FM、FM三重、
   FM岡山、FM徳島、FM香川、FM大分、FM佐賀、FM長崎、
  以上17局

 (2)上記放送内容をポッドキャストで公開(平成23年8月31日迄)
   http://www.jfn.co.jp/jfn_top/podcast_radio/podcast.php
 (3)ジャパンエフエムネットワーク協力各局ホームページに厚生労働省
   「世界肝炎デー」動画リンクをバナー提示(平成23年8月31日迄)
   ○螢献礇僖鵐┘侫┘爛優奪肇錙璽 ホームページ
    http://www.jfn.co.jp/jfn_top/
   ○OH! HAPPY MORNING 番組ホームページ
    http://www2.jfn.co.jp/oh/
   ○OH! HAPPY MORNING 番組ネット局 17局

■厚生労働省
 世界肝炎デーについて
   一報:http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000001ihpz.html
   二報:http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000001k60l.html

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7/26 日肝協通信60号を配信

2011-07-26 06:57:35 | ご支援を!

 加盟患者会とお世話になっている関係者の皆さんにメールで配信しました。

 今回お届けする内容は ----------------------------
1.8/11第23回 国会請願行動・院内集会
2.7/28世界肝炎デー(ラジオ放送などのご案内)
3.2012年度政府予算編成への要望書など
4.5/16告示された肝炎対策推進に関する基本的な指針
5.11/5-6 日肝協第21回全国交流のつどい・代表者会議 in 徳島
6.「肝臓のなかま」92号を作成
---------------------------------------------------

1.肝硬変・肝がん患者等への療養支援を 8/11国会請願行動
      第23回 国会請願行動・院内集会
      2011年8月11日(木)
      会場:衆議院第二議員会館 多目的会議室

 ○集合 10:00 衆議院第二議員会館入り口
         入館証をお渡しします。
 ○院内集会 10:30〜 各党代表挨拶等
 ○議員要請行動 13:30〜 14:30終了予定

2.7/28世界肝炎デー
 ▼ラジオ放送 7/27 
  2011年7月27日(水)10:20頃〜
  「OH!HAPPY MORNING」(ジャパンエフエムネットワーク)
  ○パーソナリティーによる肝炎の正しい知識のお知らせ
  ○ゲスト(東京大学准教授 四柳宏氏)による世界肝炎デーの解説
 ▼厚生労働省
  ・世界肝炎デーについて
   一報:http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000001ihpz.html
   二報:http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000001k60l.html

3.2012年度政府予算編成への要望書など
  下記から大臣宛に提出した要望書(pdf)がダウンロードできます。
  ・2012年度政府予算編成に関する要望
   http://nikkannkyou.web.fc2.com/data/jhc/11719youbou_jhc.pdf
  ・C型肝炎新治療薬の医療費助成に関する要望
   http://nikkannkyou.web.fc2.com/data/jhc/11714ask_telaprevir.pdf
4.5/16告示された肝炎対策推進に関する基本的な指針と
   阿部常任幹事の意見
   「肝臓のなかま」92号から
   http://nikkannkyou.web.fc2.com/data/jhc/nakama/02sisin_92.pdf

5.11/5-6 日肝協第21回全国交流のつどい・代表者会議 in 徳島
   肝臓のなかま92号 43頁
   http://nikkannkyou.web.fc2.com/data/jhc/nakama/05youkou_92.pdf

6.「肝臓のなかま」92号を作成しました。
  頒価は200円です。

以上です。----------------------------

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