難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患に対する総合的対策を求める請願

　29日午後、日本難病疾病団体協議会は、「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患に対する総合的対策を求める請願」（84万6千筆余り）を衆参両院の議員の方々に、院への紹介をとっていただくよう要請行動を行いました。
　行動前集会には、全国難病センター研究会代表世話人の津島雄二衆院議員をはじめ、民主、共産の議員の方々が連帯の挨拶をされました。（写真）
　この行動には、全国から130人以上の方が参加し、242人の議員の方々にお願いに参りました。
　日肝協からは、Yさん（東京）、西村（大阪）が参加。

　【請願項目】　7番目に薬害肝炎について取り上げられています。

1．難病の原因の究明、治療法確立のため、難病対策を一層拡充して下さい。
2．難病患者の医療費の負担軽減を検討して下さい。
3．子育て支援の立場から、先天性疾患や小児難病の子どもたちへの医療費助成や教育の充実等、子ども施策をすすめて下さい。
4．身体障害者福祉法など各種法制度の谷間におかれている難病患者・長期慢性疾患患者と家族のための福祉、介護、就労、リハビリ、移動等に関する総合対策を確立して下さい。
5．生涯にわたり医療を必要としている長期慢性疾患患者の社会的支援を検討して下さい。
6．看護師不足を解消して増員をはかり行き届いた安心できる看護を保障して下さい。
7．薬害の根絶と被害者早期救済制度を拡充して下さい。

薬害肝炎「あなたに知ってもらいたい」つどい

　28日午後、東京星陵会館で、「あなたに知ってもらいたい～薬害肝炎・被害者の訴え～」をテーマにシンポジウムが開催されました。このリレートークには、日肝協から中島小波代表幹事が登壇し、患者会の願いを訴えました。（写真）
　この日午前には、薬害肝炎訴訟全国原告団が結成され、九州の山口美智子さんが代表に選出されました。
　集会では、「全面解決要求書」が紹介され、「集会アピール」が参加原稿たちによって読み上げられました。

　＜参考：集会の詳細な報告は九州弁護団の古賀弁護士のブログを参照してください。＞
　<写真提供：東京肝臓友の会>

JPA（日本難病疾病団体協議会）第２回総会

　28日午後、東京港区の友愛会館で日本難病疾病団体協議会の総会が開催されました。日肝協から高畠事務局長ら３人が出席。
　「真に『患者本位』と言える医療と福祉の確立をめざす患者運動を」の活動方針などが議決されました。
　役員体制は、代表幹事に伊藤たてお氏（北海道難病連）、事務局長に坂本秀夫氏（多発性硬化症）、常任幹事10人、幹事53人、監事２人が選出されました。

「エンテカビル」の保険適用は 審議状況

　薬事食品衛生審議会は24日に医薬品第二部会、25日に医薬品第一部会を相次いで開き、バラクード錠（一般名：エンテカビル、Ｂ型肝炎治療薬、抗ウイルス剤）など５成分を審議の結果、承認しても差し支えないと「薬事部会」に報告されることになりました。
　また第二部会では、ジェムザール注射用200mg、同１ｇ（日本イーライリリーが輸入、有効成分は塩酸ゲムシタビン）の「胆道癌」の効能効果を追加が報告されました。まもなく効能追加される見通しです。
　＜薬事日報HEADLINE NEWS　06/05/26＞

　バラクード錠（エンテカビル）は、まもなく承認され、中央社会保険医療協議会（中医協）で承認されれば、薬価がきまり、治療に使われるようになります。

ウイルス肝炎研究財団創立25周年

　22日午後、東京大学医学部教育研究棟ホールで、(財)ウイルス肝炎研究財団創立25周年記念式典が開催され、日肝協から中島小波代表幹事他３人が参加しました。
　写真は、参加者に配られた「平成17年度肝炎等克服緊急対策研究推進事業　公開報告会シンポジウムの記録」です。

国会請願 第２報 与党厳しい対応

＜国会請願行動について事務局から報告が届きました。＞
　国会請願行動は、5月11日（木）に、行いました。午前10時30分、衆議院第２議員会館に首都圏の17患者会から44人の代表が参加しました。中島代表幹事の挨拶の後、会議室を確保していただいた家西　悟議員が開催中の「委員会」からかけつけ、激励のあいさつを
いただきました。
　事務局から行動説明があり、各患者会の代表が組みをつくって、１組５名の議員室を訪問し、７０人の衆参両院の厚生労働委員会に所属する国会議員の方々に請願書の『院』への紹介を依頼しました。

　行動終了後、各チームから「要請結果」の報告を受けました。報告の特徴は、昨年と異なり与党の対応が変化したことです。患者・国民の医療費自己負担を強いる「医療改革」関連法案が国会で審議されていることから、請願４．「ウイルス性痍患に対する医療費の負担軽減を検討してください」について問題視しているようです。
　請願採択の結果に注目したいと思います。

【滋賀】交流会・駅前宣伝

　5/14（日）、滋賀・肝臓友の会では、薬害肝炎訴訟九州原告の福田衣里子さんをまねいて、お話を聞く会と会員交流会を行いました。
　交流会後、草津駅前で、滋賀肝臓友の会の活動を紹介したチラシを配り、薬害肝炎訴訟の公正判決を求める要請署名を集めました。

＜新聞記事＞
○毎日新聞　「薬害Ｃ型肝炎：「病気を正しく理解して」　九州訴訟原告団の福田さんが講演　／滋賀」
　　　

○京都新聞　「Ｃ型肝炎、もっと理解を」　草津・訴訟原告の福田さん講演　　

【滋賀肝臓友の会】 「福田 衣里子さんを囲む会」

「福田 衣里子さんを囲む会」　<参加費500円>
　福田さんは、薬害肝炎九州訴訟の原告（長崎県在住）です。福田さんのブログ。
　　５/14（日）13：30～
　　草津市立まちづくりセンター（地図）
　　　会場・定員 / 36名
※プログラム
　　13：30 ～ 13:50　「薬害肝炎訴訟・概要」
　　13：50 ～ 14:20　「原告として思うこと」福田 衣里子さんのお話
　　14:20 ～ 14：30　休憩
　　14:30 ～ 15：30　「交流会」
　　15：45 ～ 16：45　草津駅前で街頭宣伝、署名の呼び掛け
　　17：00 ～　　　　　福田さんを囲んで懇親会（参加費　実費）
　　　主催：滋賀肝臓友の会　（ブログ）

となっています。ご近所の方は、ぜひお出ましください。

国会請願行動 厚生労働委員会の議員の方々へ

　11日、首都圏の患者会の皆さんで国会請願署名用紙を衆参両院の厚生労働委員会に所属する議員の先生方に届け、院への紹介の労をとっていただくようにお願いしました。
　私たちの請願が国会で採択されるかどうか、国会閉会直前にわかります。

国会請願署名活動「総合的な肝疾患対策を！」

　日肝協では、今国会に総合的な肝疾患対策を求める請願」を提出すべく活動しています。
　５月11日に衆参両院の厚生労働委員会所属議員の方々に、「院」への紹介の労をとっていただくように、お願いする行動を関東の患者会を中心に行います。
　「国会請願署名用紙」(B4判、pdf）をダウンロード
　「国会請願署名用紙」（B5判、pdf）をダウンロード


【請願の趣旨】
　わが国の肝炎ウイルス持続感染者（Ｂ型、Ｃ型）は、350万人以上と推定され、「第二の国民病」としてその克服は大きな課題となっています。感染経路は、過去の針・筒連続使用の集団予防接種、輸血や血液製剤、不適切な医療行為など、患者は自ら防ぎようのない原因で感染した『医原病』で、国の公衆衛生、血液、薬事行政によって生じた被害者といっても過言ではありません。
一方、肝硬変・肝がんの死亡数は年間４万５千人を超え、その95％はＢ型、Ｃ型肝炎ウイルスが原因だといわれ、予防対策は急務となっています。とくに肝がんの80％以上を占めるＣ型肝炎は、自覚症状がないため感染に気づかないで生活している人も多く、発見された時は手遅れになることもあります。
肝がんの予防対策は、肝炎ウイルス検査の拡充と受診率の向上が必要であり、発見された感染者の健康管理と適切な治療体制を整備することが重要です。また、治療薬、治療法の開発を促進し、迅速な承認と早期に健康保険の適用が必要です。私たちは、患者が治療に専念できる医療費支援を包含した総合的な肝疾患対策の拡充を要望し、別記の事項について請願するものです。

【請願項目】
１．ウイルス性肝炎に対する新しい治療薬、治療法の研究・開発を促進し、早期に健康保険の適用としてください。
２．肝炎患者が全国どこでも、適切な専門医療が受けられる体制を整備してください。
３．ウイルス性肝炎の正しい知識の普及・啓発により、肝炎患者・感染者に対する偏見と差別、とりわけ就学、就労差別をなくすよう具体的施策を実施してください。
４．ウイルス性肝疾患に対する医療費の負担軽減を検討してください。
５．肝疾患患者の社会的支援のために、重い肝機能障害を「身体障害者福祉法」の対象にするよう検討してください。