AA造血幹細胞移植時のアレムツヅマブ

AAの造血幹細胞移植時にはATGやフルララビンを使うことがいいのではないか

という研究があります。

すでにやってる人も少なくないと思います。

色々探してたら、GV予防にアレムツヅマブっていう極めて言いにくい名前の薬剤を

使うといいのではないかという研究が少し前にされていたようです。

詳しくはこちら！

いつものように怪しいサイトではありません

こちらの臨床研究は既に募集も終了しており、

どれだけの人が参加したか不明ですが

今のところ結果は発表されていません。

たぶん虎ノ門の谷口さんが主任研究者のだと想像されます。

２００９年６月までの募集ということは、

遅くとも２００９年終わりまでには移植され、

そこから３６５日観察するということは２０１０年までに終了していると思われます。

２０１3年になった今、そろそろ血球結果は発表されていいのではないかと…

色々話聞いていると、AAってあまり研究の対象にされないのが実情のようです。

やっぱり、他の血液疾患の予後が悪すぎるってのがあるみたいですね。

研究者のみなさん、AAをもっと研究してください

第二の病院

いつも通ってる病院は大阪から少し遠いということで

主治医から風邪引いたときなんかに行ける病院を探すように言われました。

特定疾患は認定病院として登録してる病院のリストから自分で選び、

自分はこの病院に行きますっていう認定を受けます。

実はそれはいくつかできるそうです。

意外！

いつもながら申し訳ありませんが、

公務員のやることは

一般市民の不便なようにし、いじめているのだとばかり思っている僕にとって

すごく驚くべきことでしたー

いくつも病院登録していいんだ！

という訳で、急いで探してます。

近いところがいいよなー

ただ、あまりにも変な先生の所は嫌です…

文句ばかりですいません

バンクコーディネートについて

現在、最終同意目前までで止めているコーディネートですが

現在の体調ではすぐに移植はないということで

コーディネートを中止することになりました。

７月に４人のドナー候補さんに前検査を受けてもらい、

みなさん移植可能ということでした。

１人のドナーさんにお願いし、ここまで待っていただきました。

本当にドキドキさせたまま自分の症状もお伝えすることができず

申し訳ない気持ちでいっぱいです。

MDSやPNHなどに移行した場合、移植することになっていますので

バンクの登録は残したままにするそうです。

バンクを使うことが無ければ大変望ましいのですが…

へーそうだったんだ！

実は…

自分が書いた記事の解説として

テレビに出ることがありました


もう１年以上も前なので、自分でも忘れていましたが…

今日、高校の友人からメールがあり

なんとその時のテレビ欄に名前が載っているとのことでした！

ちなみにその日僕は夏休みをとっており、

沖縄旅行に行っていたので録画で見ましたが

番組表はみておりません。

ということではじめて知りましたー

残念ながら、職業柄、名前を名乗ってブログなどを発信することが禁じられておりますので実際にお見せできないのが残念です…

でもなんかうれしかったなー

ってできごとです。

初詣

に行って参りました。



すごいひとー

出店もいっぱいありましたー。

それにしても出店で売ってるものはお高いですな…

うーん…

ポテト、５００円か…

買う気にならんな。


ヘモグロビンも回復してきましたので、のぼりも楽々ー


上から見てもどんどんひとのぼってきます


願いは１つ！

自分の病気、同じ病気、血液疾患の人みんなが良くなりますように…

良い年であってほしいものです

明けましておめでとうございます

みなさま、２０１３年いかがお過ごしでしょうか。

芸能界では何組か結婚報道ですね。

優希まおみも結婚だそうです。

実は、１週間ほど前に会いました。なんか残念笑


話は変わりますが、わたくしはノロから少しずつ元気になり、昨夜おそばを頂きました。

帰ってテレビ見てたら朝でした。

毎年欠かせなかったゆく年くる年も観ていません…

なんてあっけない年明けでしょうか。

こちらは昨日食べたおそば。


昨日は妹とゲーセンに行って、大好きなユーフォーキャッチャーやってきました。

収穫ありましたよー！

こんな感じ。


小さく見えますが、実は結構でかいです！

真ん中に小さくペットボトルが見えるでしょうか？

さて、昨年は本当に波乱の年でした。

どうやら昨年の１月に病気になり、発覚したのは４月の献血でした。

あれよあれよという間に症状は悪化し、

最重症の劇症型と診断されました。

兄弟ともHLAが合わず、ATGとなりましたが、

好中球ゼロが２ヶ月間続き、すぐに移植を覚悟しておりました。

幸運にも現在は輸血依存から脱し、ネオーラルを服用しながら血球が上がるのを待っていますが、

肝臓や腎臓、そして尿酸や血糖など、あらゆるシクロスポリンの副作用と闘っております。

また、MDSへの移行の可能性も指摘され、ハラハラどきどきの１年でした。

さて年が変わり２０１３年、全て厄は昨年に置いてきたと信じております。

今月から職場にも復帰予定で、病気と共に人生を歩んでいこうと考えております。

現実的、かつ前向きに。

今年のテーマは「病気からの前進」です。

皆さんにもきっと良い年でありますよう心から願っています。