今日も、外を歩いているだけでレイノーが出てました。もしかしてこの数年は甲状腺機能亢進症のせいで体温があがって、レイノーが減っていたのかもしれませんが、この数ヶ月、甲状腺が管理されているせいか、手がジンジンしてます。
それにしても、誰かが、今年は天保の大飢饉の気象状態に似ているなんて言ってましたが、冷夏になるんでしょうか。困る～。
なんて、指のしもやけにめげずネットをうろうろしていたら、「院内患者会世話人連絡会」というのをみつけました！
院内患者会は、医療者、患者、家族…みんなが集う病院の中の患者会です。サイトには、「病院の中で、同じ病気をもつ人、病気や治療を克服した人、そして家族、医療者…みんなが集まっておしゃべりできたら、どんなに心強いだろう」と書かれていました。
病院という閉ざされた空間でやるのはどうなの？と思ったのですが、常設というより、不定期に「おしゃべりの会」や「医療相談」「勉強会」を開いていたりするようで、たとえば白衣禁止でボランティアのお医者さんや看護婦さんに参加してもらって、診察室で聞けなかった質問をラフな場所でぶつけてみたり、逆に先生たちの「ここがつらい」という話が聞けたり…。
今は悪性リンパ腫など血管内科系が中心のようですが、希少な病気についてもおしゃべりの会があるとおもしろいかもしれません。
前に「患者カフェがあったらいいのに」と書いたのが「もしかして、もうあった！」という発見♪ ハート・プラスマークにつづいて、あったらいいのにがあった第二弾です～！！
わたし自身は、かれこれ10数年前にもステロイドや免疫抑制剤を飲んでSLEやバセドウの治療をしていたので、一応病気もちと思っていたものの、自覚が足りなかったところで、昨年末はちょっとつらかったような。今だから言えるけど（笑）
SLE再燃？いやバセドウの薬のせいで血管炎？いやいや、副作用でなく膠原病の血管炎？そもそもバセドウでなくて、甲状腺ホルモン不応症という症例の少ない治療法のない病気じゃない？喘息があるから対症療法もできない？なんてことが1ヶ月くらい怒涛のようにつづいて、体調も気持ちもさすがにちょっとダウンぎみでした。
そのとき、いい先生たちにも恵まれてもいたのですが、「同じ病気の人」がいて、情報の交換ができたのは、復活のモトでした。
というわけで、わたしが個人的に期待する患者会の価値って、信頼できる客観的な見解やデータ（治療法や症例専門医の一覧や統計）がわかりやすく提供されているということもあるけど、「パニック寸前のときに、同じ病気の先輩をみつけられる」というのが存在意義のような気がします。
そんなことを考えると、「おしゃべりの会」があるってだけでうれしいかも。あったかい、おいしいお茶があるとなおうれしい。長い待ち時間をゆったりすごせる隠れ家になれば、もっとうれしい（笑）ってまでいくと、ぜいたく？
ちなみに、甲状腺ホルモン不応症（レフェトフ症候群）の患者会がないかなと海外サイトもめぐったけど、まだみつかりません～。
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それにしても、誰かが、今年は天保の大飢饉の気象状態に似ているなんて言ってましたが、冷夏になるんでしょうか。困る～。
なんて、指のしもやけにめげずネットをうろうろしていたら、「院内患者会世話人連絡会」というのをみつけました！
院内患者会は、医療者、患者、家族…みんなが集う病院の中の患者会です。サイトには、「病院の中で、同じ病気をもつ人、病気や治療を克服した人、そして家族、医療者…みんなが集まっておしゃべりできたら、どんなに心強いだろう」と書かれていました。
病院という閉ざされた空間でやるのはどうなの？と思ったのですが、常設というより、不定期に「おしゃべりの会」や「医療相談」「勉強会」を開いていたりするようで、たとえば白衣禁止でボランティアのお医者さんや看護婦さんに参加してもらって、診察室で聞けなかった質問をラフな場所でぶつけてみたり、逆に先生たちの「ここがつらい」という話が聞けたり…。
今は悪性リンパ腫など血管内科系が中心のようですが、希少な病気についてもおしゃべりの会があるとおもしろいかもしれません。
前に「患者カフェがあったらいいのに」と書いたのが「もしかして、もうあった！」という発見♪ ハート・プラスマークにつづいて、あったらいいのにがあった第二弾です～！！
わたし自身は、かれこれ10数年前にもステロイドや免疫抑制剤を飲んでSLEやバセドウの治療をしていたので、一応病気もちと思っていたものの、自覚が足りなかったところで、昨年末はちょっとつらかったような。今だから言えるけど（笑）
SLE再燃？いやバセドウの薬のせいで血管炎？いやいや、副作用でなく膠原病の血管炎？そもそもバセドウでなくて、甲状腺ホルモン不応症という症例の少ない治療法のない病気じゃない？喘息があるから対症療法もできない？なんてことが1ヶ月くらい怒涛のようにつづいて、体調も気持ちもさすがにちょっとダウンぎみでした。
そのとき、いい先生たちにも恵まれてもいたのですが、「同じ病気の人」がいて、情報の交換ができたのは、復活のモトでした。
というわけで、わたしが個人的に期待する患者会の価値って、信頼できる客観的な見解やデータ（治療法や症例専門医の一覧や統計）がわかりやすく提供されているということもあるけど、「パニック寸前のときに、同じ病気の先輩をみつけられる」というのが存在意義のような気がします。
そんなことを考えると、「おしゃべりの会」があるってだけでうれしいかも。あったかい、おいしいお茶があるとなおうれしい。長い待ち時間をゆったりすごせる隠れ家になれば、もっとうれしい（笑）ってまでいくと、ぜいたく？
ちなみに、甲状腺ホルモン不応症（レフェトフ症候群）の患者会がないかなと海外サイトもめぐったけど、まだみつかりません～。
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トータル
特に診断されたての頃は結構私自身も不安だらけだったので、共通の病気を持つ人から話を聞ける機会がもてる事は大事なことのように思います。
と思って調べてみたところ、私の行っている病院にも糖尿病患者さんが集まる会があることを始めて知りました。
こんな身近にあったとは！！
本当は少数派な病気ほど、交流が必要なのかもしれませんよねー。
情報をまとめたサイトもなかなかないような気がします。確定診断を受けた患者数の絶対数が少ない事と、別に患者だから生活に大きな支障が出るとかいう訳でもない病気だからでしょうね。あとは不明な部分が多すぎる。
数年後にはこの手のものもできてくるのでしょうけど、気になった方が声をあげない事にはできるものもできないかと思いますよ。
ネットという媒体があるから、今は昔ほど難しくないのでしょうけどね。
> 私の行っている病院にも糖尿病患者さんが集まる会があることを始めて知りました。
日本糖尿病協会自体は知っている方も多いと思いますが、病院や地域レベルで集まる会があることを知らない人って結構多いんじゃないかと思います。大きな病院じゃないと会は設立しにくいですし。外来通院日に病棟から機関誌をパクって帰っている自分ですが(苦笑)、草の根活動のレベルでも、存在する事で人は安心するのではないかと思えてなりません。
具体的になにかを解決するのはお医者さんかもしれませんが、「心強い」ってことが大きいですね。
いまさらながら、どこかの会を覗いてみようかなと思っています。
自分でも調べたことを忘れてしまうし（笑）、どこかのサイトにまとめておこうかなと思い始めました。
もしかしたら、先生方のあいだでも見解がわかれている部分が多すぎるのかもしれませんね。
次の診察のはしごでゲンキが残っていたら、先生に相談してみようかなと思ってます。
草の根サークルあるといいです、ほんとに。
もし手を挙げて倒れてたら、あきれてやってください（笑）
某SNSでも、9階西病棟の患者さんが集まった「●●大学病院外来・入院患者の会」みたいなコミュがあったりするようですね。ニッチな感じがなんとも。