突発性拡張型心筋症

今日は職場の前の西友入り口で、募金活動をしている団体がいました。
拡張型心筋症の小学生が海外で心臓移植を受けるために、
数千万円ものお金が必要ということで、募金活動をしていたのでした。

拡張型心筋症。
心臓の筋肉に生ずる原因不明の病変により、心腔の拡張、収縮力の低下を引き起こす疾患。
我が国のある統計によると、
診断されてから５年生存している人は53％、10年生存は22％とされています。
死因としては、心不全と不整脈があります。
また不整脈や心不全の重い人では、心臓の腔内に血の塊り（血栓）ができて、
それがはがれて血流に乗って流れると脳の血管などにつまって脳梗塞を生じたりします。
（難病情報センターより抜粋）

私も小学生の頃、突発性拡張型心筋症と診断されました。
入院をして食事、運動制限などと共に、カテーテル検査を行いました。
退院後も激しい運動はできない日々は続きましたが、
私の心肥大の進行は止まり、今ではまったく大丈夫になりました。
しかし私の兄妹は、登校途中に不整脈により心肺停止。
兄は心肺蘇生で息を吹き返しましたが、５～１０分ほど酸素が脳に供給されなかったため、
重度の障害が残りました。
妹は心肺蘇生も虚しく他界しました。
中学の頃に、海外で移植手術のために渡航する人のニュースを見て、
「拡張型心筋症」は難病であると知りました。
兄妹でただ私だけが心肥大の進行が止まり、健康になったのです。
今でも半年に一度は検査はしますが…

今日、拡張型心筋症で、海外での移植手術をするための募金活動を目にしたとき、
それはもはや他人事ではありませんでした。
募金をしてきました。
募金しかできないんだけど、
それで助かるのであれば、助かった方がいいに決まってる。
こんなことを書いたら、偽善者のように思われるのだけど、
自分自身が同じ病だったのと、そう思ったので正直に書く。
生きることを強要するわけじゃないけど、
私は生きてほしいと思うのです。

何の病気もなく健康に過ごせることが幸せと前提するなら、
今の自分はまだ幸せなんだろう。



私の心臓はまだ動いてます。