のんちゃんのポケット

娘のんちゃんは異染性白質ジストロフィー(MLD)いう難病と闘っています。

のんちゃんとじゅんくんとの笑顔と涙の日記

「三つ子になった雲」

2012年08月26日 21時02分08秒 | のんちゃん日記
患者会の前日久々に病名を検索していて、この本が7月に発売されたことを発見!
すぐに購入して読んでみました。
MLDと闘ったお姉ちゃんのお話。絵もとても優しい絵で、内容も読みやすく、一気に読みました。

毎日が忙しく、必死に過ごした4年間だったから、確定診断もらった時のこととか、命が長くないかもという話とか、
どこか自分の記憶の中で消していた・・・。
読んでいくと過去の我が家と重なって涙、なみだ・・・。でした。

この家族も娘さんを大事に大事に育てて、見送ったんでしょうね。
本当に早く子供たちにお薬が届かないかな?

この本をたくさんの人が読んで病気のこと知ってくれるとうれしいですね。


今日は一日24時間テレビを見ながら、ティッシュかかえていました。いろんな病気があって、
みんな頑張って生きている!
我が家も病気に負けないように頑張らなくちゃ!!

花火大会

2012年08月25日 22時38分29秒 | のんちゃん日記
今日は花火大会でした。純君といとこと行きました。このブログを始めた時は、来年も目が見えますように・・・。
なんてせつない思いを綴っていましたが、あれから数年・・・。最近では7時には寝てしまうのんちゃん。
八時から始まる花火なんて見れません。

夜中は数回起きるのに、今の時間は息してるか心配になるほどぐっすり・・・。
発病当初から考えると、落ち着いたもんだ。

そして、あれから数年私もたくましくなったな!!

今日は一つうれしいことがありました。イオンでお買い物していたら、居住地校交流で同じクラスだった
女の子がのんちゃんに声をかけてくれました。

交流の時も側に来てくれた女の子、2学期の交流も楽しみ!  
握手でバイバイして、親子でうれしい出会いでした。