のんちゃんのポケット

娘のんちゃんは異染性白質ジストロフィー(MLD)いう難病と闘っています。

のんちゃんとじゅんくんとの笑顔と涙の日記

無事に退院

2009年09月15日 23時05分38秒 | のんちゃん日記
今日無事に退院しました。7日間今迄で一番長い入院となりました。
まだゼゴゼゴしているので、なかなか食事量もふえないのですが
まあ焦らずゆっくり体調取り戻していこう。

今回の入院で吸引機の使い方にも少し慣れて、自信がつき良かった
むせが多かったので、また鼻注の話が出るかとヒヤヒヤしていたけど、
今回もどうにか逃げ切れた。
できるだけお口から食べさせてあげたいからママ頑張るね

久々の入院

2009年09月10日 22時13分54秒 | のんちゃん日記
日曜から高熱を出したのんちゃん、結局熱が下がらず、県病院に入院しました。
近くの病院は入院が出来なくなって、点滴をするなら県病院に行ってくださいと言われました。
ヘルパーの看護士さんたちもぐったりののんちゃんを心配し、入院を勧められました。確かに私の慣れない吸引じゃ、のんちゃん辛そうだし、40度の熱は本当に苦しそうで・・・。朝を待つのがとても辛かった。
いざ入院したら、熱もゼロゼロも落ち着いていたけど、安心だよね。
私達も連日寝ていなかったから、少し休むことが出来ました。
家に来るヘルパーさんたちは皆さんいい人ばかりで、不安だろうと朝7時前から様子を見に来てくれたり、お昼を差し入れてくれたり、手厚いサポートとしていただきました。感謝感謝です。
今日はお熱も下がり、ご飯の半分食べれたので、あさってには退院できるかな?
もう少し頑張ろう!!

誕生日

2009年09月03日 23時01分36秒 | のんちゃん日記
昨日誕生日だった私、充実した一日でした。朝は純君の参観に行き、
予想通りの悪さぶりにひたすら先生やお友達に謝ってきました
でも日頃パパが送迎しているため、先生方と話す機会がないのですが、
ゆっくり話すことも出来、家の状況も伝えることが出来良かったです。

夜はヘルパーさんにのんちゃんを預かってもらい、二人で居酒屋
行ってきたよ。でも日頃の早食いの癖か、時計を見ると30分しか経っておらず、
ゆっくり過ごすと言う感覚が分からなくなっている二人なのでした
たまにはごゆっくり!!と気使ってくれるヘルパーさんに感謝です。

これからは、こんな風に上手に息抜きしていくのも大事だなー!と思いました。
素敵な誕生日となりました。ありがとう