「三つ子になった雲」

患者会の前日久々に病名を検索していて、この本が７月に発売されたことを発見！
すぐに購入して読んでみました。
ＭＬＤと闘ったお姉ちゃんのお話。絵もとても優しい絵で、内容も読みやすく、一気に読みました。

毎日が忙しく、必死に過ごした４年間だったから、確定診断もらった時のこととか、命が長くないかもという話とか、
どこか自分の記憶の中で消していた・・・。
読んでいくと過去の我が家と重なって涙、なみだ・・・。でした。

この家族も娘さんを大事に大事に育てて、見送ったんでしょうね。
本当に早く子供たちにお薬が届かないかな？

この本をたくさんの人が読んで病気のこと知ってくれるとうれしいですね。


今日は一日２４時間テレビを見ながら、ティッシュかかえていました。いろんな病気があって、
みんな頑張って生きている！
我が家も病気に負けないように頑張らなくちゃ！！

花火大会

今日は花火大会でした。純君といとこと行きました。このブログを始めた時は、来年も目が見えますように・・・。
なんてせつない思いを綴っていましたが、あれから数年・・・。最近では７時には寝てしまうのんちゃん。
八時から始まる花火なんて見れません。

夜中は数回起きるのに、今の時間は息してるか心配になるほどぐっすり・・・。
発病当初から考えると、落ち着いたもんだ。

そして、あれから数年私もたくましくなったな！！

今日は一つうれしいことがありました。イオンでお買い物していたら、居住地校交流で同じクラスだった
女の子がのんちゃんに声をかけてくれました。

交流の時も側に来てくれた女の子、２学期の交流も楽しみ！　　
握手でバイバイして、親子でうれしい出会いでした。

久々の更新

ずっとパスワードが分からなくなっていて、放置していましたが、
また再開してみようかな！！

よろしくお願いします。

おたんじょうび おめでとう！

今日はのんちゃんの４歳の誕生日！家で過ごせたものの悪い予感的中
いつも４、５日周期で発作が来るのに、ないなーと思ったら、誕生日に発作
もともと明日いとこ達を呼んで、誕生会する予定だったんだけど、吸入吸引で
一日が終わったような気がして、私の気もめいちゃた
明日は発作がありませんように

プレゼントはツリーチャイムあげたいんだけど、まだ見つけられないので、
何もないのもなーと言うことで、前から気になっていたお友達のお店
denenに妹と行って来たよ。山のちょっとはずれにあるんだけど、行って
みたらお庭も広くて窓の大きい木のお家
手作り作家さんの作品がいっぱいで、その空間にいるだけで癒された。

一階ではランチも出来るとの事！子どもの遊び場もあってゆっくり出来そう
今度もくせい園のお友達誘って行きたいな

明日の様子はまたお知らせします。体調戻って大好きなチョコケーキが食べれますように

良いお年を！

今年ももうおしまい・・・。ずっと更新していなかった。
毎年の事ながらギリギリまで紅白見ながら年賀状書いています。
去年の９日の誕生日は入院中で病院で誕生日だったから、今年こそ
元気にお家で祝いたいな。

２歳くらいから発病したから、病気との闘いが始まってもう２年経つんだね。
元気だった頃よりこれからは、介護生活のほうが長くなるんだ・・・。
複雑だな・・・。
いっぱい泣いたし、旦那とも沢山喧嘩した。心が折れて前向いていけない時もあったけど、
沢山の人たちの助けもあってやってこれました。
最近介護生活もペースを少しずつつかめてきたかな？笑顔でいれる日も増えてきたよ
応援してくれている皆さんありがとう！！２０１０年もどうぞよろしくね

新型インフルエンザ

とうとう下の子の保育園が閉鎖になり、焦っていたところ近くの病院から16日に接種できるとの連絡があり、
ホッとしていたら今度は、入院でお世話になる県病院から(11日)今から打ちに来ませんか？と電話がありました。
この日医大と療育センターに行き疲れていましたが、夕方バタバタと向かいました。計算違いでワクチンが余ったとの事。
実は季節のインフル打って6日目だったので不安だったけど・・・。
いつじゅんじゅんがもらってくるか分からないし！早いほうがいいと思って。

しかし、のんちゃん一昨年(確定診断もらってすぐ）はインフルエンザにかかり進行が進み、首が据わらなくなったり、
椅子から転げ落ちたりするようになったり
恐怖を味わい、昨年は2回目の予防接種の次の日初の発作を起こし、救急車で運ばれ入院
それから発作とのお付き合いが始まりました
先週の季節のインフルのときもドキドキして打ったら、発作がいつになく多く、ダイアップ入れても効き目なく二日きつい日々を過ごしました。
だから今回の新型も入院準備をして病院に行ったのですが、帰り道発作となりました。
準備はしたものの、帰ってダイアップで様子を見ることにしました。
昨日今日とダイアップのせいで、しんどそうだしゼロゼロで食事もなかなかで夕方になると熱が上がったり下がったり
予防接種打つも打たないも、のんちゃんにとっては大問題です。
毎年こんな思いをしなきゃいけないのかな？
ママは寝不足と気疲れでダウン気味です。誰か助けて！！

いろんな出会い

久々の更新です。なかなかゆっくりパソコンに向かう時間がなかった。

木曜日はパパが横浜出張でいなかったこともあり、行き着け美容室のイベントに参加しました。
ハーブティーやお菓子をいただきながら、ピアノや楽器の演奏を聴いたり、占星術の占いや、石の販売があったり。
占いは多くて見てもらえなかったけど、親子で音楽に触れ癒されてきましたよ。

そのハーブティー月の満ち欠けに合わせて種まきしたりしているんだって。面白いよね。
その方私と同じ元保育士さんで、音楽療法の素敵な楽器演奏してくれました。いい出会いとなりました。
しのんも気に入ったようで、また演奏聞かせてねと私が言うと手を挙げていました。
なかなかゆっくりした時間も持てないし、出かけるのも大変なんですが、頑張って外に出かけると、素敵な出会いがあるものですね。

金曜日は朝から私の子宮ガン検診。それからバタバタのんちゃんの遠足に行きましたよ。
延岡の金堂ヶ池！ここ20歳くらいのとき友達と釣り禁止なのに釣りして怒られて逃げて帰った池。10年以上ぶりに行きました。
池には亀やこい鴨などがいたり山水が流れていたり・・・。緑いっぱいマイナスイオンたっぷりでした。
のんちゃんほぼ寝ていましたが、こいにえさやるときは起きてて、50センチくらいの巨大こいなので、
バクッと食べる音に少しびっくりしていました。
今亀がマイブームの純君も今度連れて行ってあげよう。きっと興奮するぞ！

土曜日はママの会で企画した摂食の講演会がありました。とてもいいお話が聞けました。
緊張が食事の邪魔をすることに対して、バスタオルを丸めて縦に背骨の下に入れて寝かして肩を広げるストレッチ方を習いました。
簡単だし早速明日からやってみよう。口腔ケアの重要性も虫歯の事しか考えていなかったけど、肺炎予防にもなることを聞いて、
さぼれないなと反省しました。
最後に先生から「進行性の病気で大変でしょうが、人の人生は長さではないから、頑張ってね！大丈夫！」と言葉を掛けていただきました。
忙しい３日間でしたが、いろんな出会いがあり充実した日々を過ごせました。

インフルエンザがはやっていて怖いけど、外にアンテナ張って来週もしのんとの楽しい時間みつけるぞ

無事に退院

今日無事に退院しました。７日間今迄で一番長い入院となりました。
まだゼゴゼゴしているので、なかなか食事量もふえないのですが
まあ焦らずゆっくり体調取り戻していこう。

今回の入院で吸引機の使い方にも少し慣れて、自信がつき良かった
むせが多かったので、また鼻注の話が出るかとヒヤヒヤしていたけど、
今回もどうにか逃げ切れた。
できるだけお口から食べさせてあげたいからママ頑張るね

久々の入院

日曜から高熱を出したのんちゃん、結局熱が下がらず、県病院に入院しました。
近くの病院は入院が出来なくなって、点滴をするなら県病院に行ってくださいと言われました。
ヘルパーの看護士さんたちもぐったりののんちゃんを心配し、入院を勧められました。確かに私の慣れない吸引じゃ、のんちゃん辛そうだし、４０度の熱は本当に苦しそうで・・・。朝を待つのがとても辛かった。
いざ入院したら、熱もゼロゼロも落ち着いていたけど、安心だよね。
私達も連日寝ていなかったから、少し休むことが出来ました。
家に来るヘルパーさんたちは皆さんいい人ばかりで、不安だろうと朝７時前から様子を見に来てくれたり、お昼を差し入れてくれたり、手厚いサポートとしていただきました。感謝感謝です。
今日はお熱も下がり、ご飯の半分食べれたので、あさってには退院できるかな？
もう少し頑張ろう！！

誕生日

昨日誕生日だった私、充実した一日でした。朝は純君の参観に行き、
予想通りの悪さぶりにひたすら先生やお友達に謝ってきました
でも日頃パパが送迎しているため、先生方と話す機会がないのですが、
ゆっくり話すことも出来、家の状況も伝えることが出来良かったです。

夜はヘルパーさんにのんちゃんを預かってもらい、二人で居酒屋
行ってきたよ。でも日頃の早食いの癖か、時計を見ると３０分しか経っておらず、
ゆっくり過ごすと言う感覚が分からなくなっている二人なのでした
たまにはごゆっくり！！と気使ってくれるヘルパーさんに感謝です。

これからは、こんな風に上手に息抜きしていくのも大事だなー！と思いました。
素敵な誕生日となりました。ありがとう