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脊椎関節炎と付き合いながら生活しています。

生物学的製剤 3週間経過

2019-12-24 06:00:00 | 脊椎関節炎

生物学的製剤の注射を開始してから3週間が経過した。
この間、注射は2週間に1回の間隔なので、2回打った。
いずれも、病院内で看護婦さんに見守られながら自分でお腹に皮下注射を施した。

初回の注射後10日目くらいから、炎症がひどかった部位(肩、手首、指)に弱い痛みとこわばりを感じるようになり、朝に限らず昼間でも夜でも続いているが、生活に支障が出るほどではない。
ただ、左手に力が入らなくなっており、重い書類ファイルを片手で持つことはできず、瓶詰の蓋を開けることも難しい状態なのがもどかしい。
時間が治してくれるのだろうか?それとも、既に関節に破壊があって、これ以上は良くならないのだろうか?
握力が戻ってほしいと願っている。

その後も、状態は変わらないが、たまに血管の中をガラスの破片が通っているかのような冷たい痛みを腕や肩に感じることがあるが、長くは続かない。
右足裏の指の付け根に体重をかけたら痛みがあるが、注射するまえの痛みと比べると3割くらいの痛みなので楽なのだが、痛みが強くなるのではないかとの恐怖は常に抱いている。
右顎のあたりに少し痛みがあり、動かすと軽く痛みがある。
大腿四頭筋の膝への付着部、ハムストリングスの膝関節への付着部あたりが、硬くなっている感覚があって、ストレッチを励行している。

見るからに腫れているという部位は無い状態なので、外見上、常にマスクをしていること以外は、どこか身体を悪くしているようには見えない。
しかし、体調は良くなく、軽い頭痛が起こること、全身倦怠感が続いていることは不安だ。特に健康診断で46あたりだったヘマトクリット値が、ここ3か月の間の血液検査の度に下がっており、ついに40ギリギリ(男性の正常値の下限)にまで下がってしまった。
ヘマトクリット値の低下については、診察時には特に触れられなかったが、次回の診察時(6週間後)に主治医に脊椎関節炎の症状の一つなのか聞いてみるつもり。


「脊椎関節炎」 生物学的製剤 ヒュミラ

2019-12-19 06:00:00 | 脊椎関節炎

有給休暇を取得して臨んだ全身検査の日。
血液検査に始まり、全身MRIとCTが終わった頃には12:00を過ぎていた。
それらの検査結果が出て、主治医が検査結果を確認してから診察という流れ。

長い待ち時間を経て診察室に呼ばれ、緊張して主治医の話を聞いた。
「MRIとCTを確認しましたが、綺麗なもんです。血液検査も感染症もないし問題ありません。生物学的製剤を使える状態です。」
とのことだったが、
「でも、どうしようかな~。サラゾスルファピリジンを続けて様子を見てみるという選択肢もあるかな・・・これまでの検査結果から脊椎関節炎であることは間違いないと考えているけど・・・ANCA関連血管炎は可能性が低いから除外するとして、リウマチの可能性は捨てきれない。血液検査で陰性でもリウマチの場合もあるからね。生物学的製剤は脊椎関節炎にもリウマチにも効くから、症状が再燃したときの次の治療を考えるときに、どっちに主眼をおいたらよいか判断が難しくなるから。」
との、なんとも患者側では判断のしようがない話・・・だけども、もうこのままだと痛くて生活も仕事もできないと強く訴え、治療を先に進めてくれるよう要望した。
結果として、生物学的製剤を使ってみようということになった。
そもそも、注射が用意されており、看護師さんにもその旨伝わっていたのだが・・・

主治医に副作用や注意すべき点を確認してから、看護師さんに自己注射の要領を教わり、その場でお腹の脂肪層をつまんでぶちゅっと注射を完了。
「脂肪が薄いので厚めにつまんでくださいね。」と言われても、そもそもつまんだら薄くなっちゃうし、背中を丸めてできるだけ死亡が集まるような窮屈な姿勢をとって、なんだか変な格好で恥ずかしかった。
そのまま帰宅できるかと思いきや、アレルギー反応などが出ないか確認のため30分ほど待合室で待機してくださいとのこと・・・
30分後に看護師さんにお腹を見せて、赤くなったり、腫れたりしていないことを確認してもらい、血圧を測って、無事解放。

注射直後は特に体調に変化もなく、痛みも腫れにも変わりは無かった。
1時間後くらいには、なんとなく痛みが軽くなったような気がしたが、たぶん気のせい。
その日の夜は、まだ痛みはあったものの、3割ほど楽になった感じで、朝起きたときの足裏や足首の痛みは軽くなっていることに感動した。
その次の日は、さらに痛みも腫れも軽くなって、久しぶりによく寝た感を感じてうれしかった。

その後、日を追うごとに痛みと腫れは少なくなってゆき、炎症が激しかった部位を除いて痛みや違和感はほとんど感じなくなった。
注射してから10日後に、炎症がひどかった部位に痛みを感じるようになったが、それ以上に悪くなることはなく、2週間が経過した。
2週間後に血液検査と診察で、炎症の強さを示すCRPの値が劇的に下がっており、異常なしの範囲に収まっていたので、数値的にも主治医も驚くほど効いており、自覚的にも炎症がひどかった部位を除いてほとんど痛みを感じなくなっていたので、このまま注射を続けることになった。
注射は高価なもので、6週間分(3本)で約6万円の自己負担。
注射は年単位で続けるのかもしれないが、いまのところは、そのあたりは不明。

脊椎関節炎の初期症状の一つだった眼の強膜炎は治療を終了し、眼科には通う必要がなくなったのはうれしい。
眼科の待ち時間が異常に長かったので。(笑)

生物学的製剤の副作用として注意すべきなのは、免疫力が低下するので、感染症にかかりやすくなること。常時マスクをして、手洗いを励行している。

心配なのは、検査の度に「ヘマトクリット」が下がっており、40%ギリギリしかなくなっていること。
持久系競技に取り組んでいる身としては、致命的かな。