ジストニア症状の緩和のため２０１７年１１月２日に
脳深部刺激電極埋め込み術（ＤＢＳ）を受けました
以下、入院中に残した簡単なメモを退院後にまとめたモノになります
今回は 手術当日から退院までの記録になります
11/2
手術当日
歯磨き 洗顔を済ませ、手術用の服に着替える
オムツを履かせてもらい 尿道カテーテルを挿入される
７時半ごろからフレーム取り付けの為の点滴開始
ＭＲＩ撮影中に目が覚めたがフレームを取り付ける作業中の記憶なし
手術室へ移動し全身麻酔の処置を受ける 数秒で寝る
全身麻酔が解けてきて 意識が朦朧としているなか
主治医師の先生が「手術 無事終わり増したよ！」と
何度か声を掛けてくれて 凄くホっとした
手術中 血圧の乱高下や体温低下などあったようだが
全身麻酔のため ほぼ何も憶えていない
11/3
手術後の患者が一時的に入る病室で目覚める
刺激装置をいれた腹部の痛みが思いのほか強く ロキソニンを服用
担当医の説明では 筋膜に装置を固定しているため痛みは出るがすぐ慣れるとの事
あと首がガチガチに こっているのと
小さなキズの多い頭部はまた別の痛みがある
痛みは我慢せず鎮痛剤をつかってくださいとの事なので
素直に従うことにした
頭がボーっとする感覚あり
リード線を挿入した胸部のキズから出血あり
静脈性との事で担当医の先生の処置ですぐ止まる
刺激装置の端末はiPod touchだった
現状制限されているが
最終的には刺激の強弱も患者自身がコントロールできる優れモノで
最初に貰ったDBSのパンフには
患者が手にする端末はオンオフの操作のみ可能と書いてあったのでビックリ
通話機能の無い（電磁波を発生しない）iPod touchのBluetooth機能を使って
刺激装置にアクセスして操作する仕組みと説明書に書いてあった
昼ごろ元の病室へ戻る
11/4
術後の昼から朝昼晩 腹部の痛み止めにロキソニンを貰う
痛みは おさまりつつあるが寝たり起きたりの動作などすると
腹部は結構痛い
抗生物質の点滴 朝夕あり
理学療法士による 手足の筋肉の硬直具合など簡単なチェックと歩行を行う
ＤＢＳの術後 すぐに歩ける男性は少ないらしい
女性は割と平気で動いているとの事
11/5
朝夕、抗生物質の点滴あり
腹部の痛みはやや改善
ロキソニンも減らす
首の状態は、グラグラの頻度が下がったように思う
現状 刺激装置の電源は入っていない
手術をしただけで症状が改善するケースがあると聞いていたが
どうもそれに該当するようだ
11/6
知能検査あり 入院初日にやったものと同じテストだった
担当医の先生が頭のガーゼとテープを剥がしてくれる
予想外に早くシャワーオッケーとなった
ただし極優しく洗髪するよう注意を受ける
術後 頭がぼーっとする事を担当医に伝えると
だいたいの方は一週間 遅い人は一月くらいで無くなる症状との事
運動能力の検査あり これも入院初日に行ったモノと同じ
はや歩き・片足立ちなど
運動検査・知能検査 いずれも術前より成績が良かった
症状の改善がそれなりにあったようだ
具体的に実感できるのはグラグラの頻度が下がった事
４日ぶりのシャワー さっぱりした
頭部にはホチキスの針のようなモノが沢山着いているのでゴシゴシ洗ったりは出来ない
術後 頭にかぶっている帽子のようなのも交換してくれてスッキリ
夕方 初めて刺激装置に電源を入れる
急に強い刺激をあたえると目がチカチカしたり気分が悪くなるので様子を見ながら
極弱い刺激の設定にとどまった もちろん体感できる症状の改善はない
担当医の先生によると 首側部の痛みはリード線を通した時内出血している為とのこと
その後すぐに胸部、腹部、頭部のレントゲン撮影
言語聴覚士による 発声と簡単な文章を読むなどのテストをした
これも入院初日に行ったものと同じで
特に問題なし
11/7
知能検査あり 記憶・作業速度のテスト
術前より良い成績で 知能検査はこれで終了
作業療法士から心配な事があるか聞かれたので
今後刺激装置の刺激を強くする事で
知能検査で測定する能力が衰える事があるかどうか聞いてみると
無いとは言えないが 刺激が原因で衰える人は
術前から衰えてる機能がさらに衰える傾向があるため
わたしの場合は術前の検査結果に問題がないため
心配ないだろうとの事
運動検査あり
首の状態の観察や歩行のテストを受ける
埋め込んだ電極などが原因で感染症がおきていないかＭＲＩ撮影
再び点滴と撮影直前に睡眠薬を注入するようだ
主治医の先生によると手術時に使った全身麻酔の薬で
かのマイケル・ジャクソンが乱用していた薬なんだとか
一度 中断し麻酔を追加で注入したが 無事MRI撮影終了
感染症もなかったとの事
11/8
担当医の先生が首の状態をチェック
結構治療効果が出ているとの事
なんでも最先端の電極を埋め込んでくれたらしい
なので いろいろ話(患者からのフィードバック)てくださいと
嬉しそうな顔をされていたのは 脳外科の先生らしいなと思った
11/9
朝いちで採血
ＣＴ撮影
症状は良くなったとはいえ 首の動きがなくなった訳ではなく
結局手術前日に撮影した時と同様に
頭とアゴを強めに固定してもらい
それに可能な限り頭を押し付けて固定する感じで乗り切った
ちなみにＣＴはＭＲＩよりはブレに対する許容範囲が広いとの事
担当医の先生が胸部、腹部の切開跡に貼っていたガーゼを剥がしてくれた
胸部のガーゼはシャワー等で一度剥がれてはりなおししてもらったが
腹部のガーゼは手術から張りっぱなしであった
運動検査あり
病院の外を軽く散歩した
すっかり紅葉の季節になっている
特に問題なしとのことで 運動検査終了
看護師長と退院の日程について話し合い
１３日（月曜日）退院に決定
担当医の先生が頭部に刺してあったコの字型の針約６０本を抜いてくれた
これは表皮を良い具合に引き寄せ固定する事でキズの治りを早くさせるためとの事
これで手術としての処置は完了と思われる
11/10
この日は何もなし
髪が手術時に部分的に刈られていて変な髪形になっていたためニット帽買いにいく為
明日の外出許可を申請した
11/11
外出許可がとれたので近くのショッピングモールへ帰宅時用のニット帽を買いにいった
手術前より歩き易くはなっていたが
左の傾きに症状がよっているせいか
つばを飲み下しにくい感じと息苦しい感じがあった
グラグラがほぼ無いので ふらつく感じは減少
頭がボーッとする感じは割と強かった
11/12
予定通り何もなし
あちこちの痛みも かなり和らいだが
ややボーッとする感じは続く
首のグラグラに関しては それなりに改善した
以後 外来で刺激装置の調整となるが なかなか気長な道のりになりそうだ
11/13
起床時 寝た体勢から起き上がるとメマイを起こす
担当医の先生に尋ねると 術後のボーッとした感覚が無くなってくると
また別の症状が出てくる事があるとの事
我慢できなければ 次の外来の予約より早く来てくださいとの事
今思うと退院までにメマイが出といて良かったと思う
歩行状態もチェックした上
残念ながら 結局刺激を一段階下げて
次の外来まで様子をみることになった
諸々 手続きを終え退院
めまいに関しては慣れ
（寝て起きる時という限定的な条件でしか起こってないため）
歩行状態は 転倒して装置の断線などあれば 手術やり直しになりかねないので
よく注意して欲しいとの事
以上 簡素でまとまり無いですがＤＢＳ手術当日から退院までの記録です
あくまで わたし一個人の体験談です
今後 刺激装置の設定や症状の変化についても
可能であれば 記事にしたいと思います
