南さんのALS日記

難病にかかった毎日の生活報告

9月のタンポポの会

2013-09-30 14:51:40 | 日記

 28日はタンポポの会一品持ち寄り飲み会でした。私は前の日に産直で届いた豆苗と豚バラ肉を炒めたもの、高野豆腐含め煮、甘酢キャベツを持って行きました。この日はお寿司が沢山あって太巻きや稲荷ずしや鉄火巻や握りずしなど美味しそうな寿司なのですが、私には寿司飯が喉を通らないのです。大きなエビフライも大皿にいっぱいありましたが、これもパス、なんとか食べれたのは卵の握りずしの厚焼き玉子と鉄火巻のマグロだけ、あとはビールを飲むばかりです。この日の話題はアベノミックスから消費税値上げや地球温暖化、海水上昇、再生可能エネルギー、果ては人類滅亡はいつか、地球はどうなるのかまで、解決出来ない原子力の核のゴミの先送りの果はどうなるのかまで、話題は尽きませんでしたが私は一足先に失礼しました。

 


刀根山病院外来受診

2013-09-29 09:45:12 | 日記

 27日は刀根山病院の外来受診に行きました。Drには前回からの私の状態をレポートにして読んでもらいました。筋力が弱ってきている状態については、握力検査や筋反射を調べられました。前から勧められている食道と気道の分離手術について、医者をしている私の弟からも手術を勧められているというと、実際に手術をすることになる市立豊中病院耳鼻科のDrに紹介状を書いてくださることになり、手術や術後の具体的なことについての疑問はそこで納得がいくまで聞いてください、とのことでした。理学療法のリハビリでは筋肉にあまり負荷をかけない程度の運動が適当で、しかし動きにくくなっている左腕はやんわりとでいいから可動域を確保することが、衣服の着脱など日常生活にとって大事なことだと言われました。言語療法のリハビリでは、深呼吸をして息を止めたあと吐き出す訓練を何回もやりましたが、意識して深呼吸をしようとするとうまくいかないのです。唇の力が衰えている私には口を「い」「う」という音を発音する形にするのもむつかしく指を添えてもなかなかうまくいきません。最後に口腔内をきれいにしてもらいましたが、三度三度食後にやっているはずでも、プロに掛かると不十分なところがいっぱいあるものだと感心しました。


草履をもらった

2013-09-28 09:38:36 | 日記

 先日ブログで今履いている草履がくたびれていると書きました。すると早速このブログを読んだ芯体操の仲間から新品の草履をいただきました。芯体操にいくたびに私のブログを読んでいるよと声をかけてくださる方です。言葉で返事が出来ない私のことをわかってくれていて、二人で組んでのポーズも私と組んでくださるのです。芯体操のいろんなポーズのうちキープするのがむつかしくなってきたのが増えてきましたが、先生は無理はしなくていいから出来ることを続けましょうと言われます。特につま先立ちのポーズは力が入らず足の力の衰えを実感じてしまいます。草履をいただいたお礼には次週の芯体操の日に私特製の黒胡麻入り練味噌をもっていくつもりです。


新幹線のホームは長かった

2013-09-27 16:38:41 | 日記

 東京へ行く時ののぞみ指定席は13号車でした。新大阪の係員のいる窓口でアイパッドの筆談で障害者割引の往復乗車券と指定特急券を買いました。新大阪で乗るときはホームでそんなに歩かなくても良かったのですが、帰りののぞみ指定席は自動券売機で買ったところ16号車だったのです。品川駅で山手線から乗り換え新幹線のホームにたどり着くのも結構あるのに、新幹線ホームに降りてから16号車のところまではとてもとても遠いのです。私の脚は狭くなった歩幅でしか歩けないし速度も遅くなっているので10号車ぐらいのところで列車が入ってきてしまいました。間に合わないのでそこから乗り込んで車内を一番端の16号車の座席にたどり着いたら新横浜に着いていました。新大阪に着いて地下鉄に乗り換えるのにも、新幹線ホームの東の端から延々と歩いてやっと下りエスカレーターに、そこからまだ地下鉄乗り場までも歩いて歩いてやっと千里中央行きに乗りました。


孫先生の漢方相談

2013-09-26 14:42:03 | 日記

 2ヶ月に一回の中国から来日される孫先生の漢方相談が25日にありました。私は24日から上京し次男の家に泊まって出かけました。孫先生には2ヶ月間の私の身体の変化をレポートに書いて渡しました。孫先生は私の舌と脈を丁寧に診断されて、心臓の脈は前回より良くなっていると言われ、肝臓や腎臓や肺の状態についても細かく診断されました。その状態に応じた漢方薬を処方してもらいました。西洋医学では治療方法のない難病である私の病気にとって、少しでもこの漢方薬が効果を出してくれることを期待するしかありません。

 今回の東京も前回の7月同様雨模様の天気で、ベランダから富士山を見ることはできませんでした。二人も孫は4月に私が3週間滞在していた時に決めた毎日の仕事は続けていました。上の孫は風呂に水をいれる、下の孫は洗濯物を取り入れる役目です。次男は24日の晩はイラクの方との会食だとかで12時に帰宅、私は寝てしまっていました。朝次男が出かける前の10分ほど出会えただけですが、仕事でイラクに出張することになりそうだとのこと、イラクの治安が安定していることを願います。

 たった一泊の外泊ですが、同じものを食べることができない私はそれなりの用意をしていきました。お粥はタッパーに一食分いれ、レトルトのポタージュとコーンスープの素、とろみエールなどを持って行きました。おみやげに東京では売っていない水なすのぬか漬けも持って行きました。夕食にカレイの煮付けを出してくれたので、身をほぐすと片身は食べることができました。私用にとキリンビールを買っていてくれていました。

 帰宅すると、夫がいま孫娘から電話があって、指定校推薦で願書を出した大学に入学出来ることになったとのこと、これを聞いた私はその場で孫娘宛におめでとうのメールをしました。まずはほっとしました。