巡り合わせ

今日はお休みをいただいて、珍しく電車で都内まで♪

 

学生時代も仕事でも都内へそれなりに通った時期が在ったので、

土地勘は在るはずなのに、もぅ全然分からない…

 

待ち合わせ場所に辿り着くまで、

ネット情報や地図を何度も確認して無事辿り着いた！

はー…東京は凄いわ～。ため息…ｗ

 

そして…

何度も何度も文章でのやりとりは在ったのだけれど、

姿形をお互い照合させるのは今回が初めて！

…で、ドキドキ

 

＊

 

無事お会いできたその方は、

文面から感じた力強さとは異なる、穏やかな素敵な方でした

 

Nさまは真性多血症の先輩！

病のあれこれ…、

そう、性質を理解し対処すれば恐れなくていいことも、

治療の知識も、現医療の先端も、犬猫のお話も…ｗ

沢山たくさん言葉を交えました♪

 

一緒にいただいたお料理の数々…

イチゴとクレープフルーツのジュース、目から鱗…

全部美味しかった～

店名にもなっている…レモンケーキ

美味でした～。

元気をいただいて、帰ってきました

Nさま、ありがとうございます＾＾

 

＊

 

何を隠そう、Nさまとの出逢いは…

こんな稀な病「真性多血症」繋がりではなく…

犬達が繋いでくれたご縁。その事が不思議でならないのです。

 

うぃるが患った「膵外分泌不全」繋がりで、

N様の愛犬クッキーさんも経過が思わしくなく悩まれていて、

小さな交流があったことが起因しているのです！

膵外分泌不全だって多い病じゃないですし、

何より、私が後を追うように「真性多血症」を発症したことが、

なんだか不思議で可笑しくって

こんな巡り合わせもあるのだなぁ、と。

 

幸せを噛み締めながら帰ってきました。

フォトｂｙヤザン師匠

うぃる…ありがとうね。

 

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10月27日血液内科（16回目）

10月27日は血液内科でした＾＾

 

抗がん剤（ハイドレア）の量を増やさずとも、

今回も良い感じに減ってきていました！

次回は年内最後12月の第3週に診察になりましたが、

このまま同量で継続し、血液の増加が認められる様ならば、

更に抗がん剤を増やしましょう、という事になりました。

 

併せて、新薬（ベスレミ）についても確認すると、

こちらの病院では対応していないので、

一度、僕の居る大学病院へ来てもらう必要があるよ、ということと、

認可がおりて今が半年程なので、

後半年もすると具体的な副作用の報告が上がってくるから、

それを待ってどうするのか…を考えるのも良いのでは？

とおっしゃってくださいました。

ただ、筋肉注射だから痛いんだよー…とも！

（脅し？…）

 

医療費は比べ物にならない位高くなるみたいです。

その時が来たら、主治医とよく相談をしてみようと思います。

 

急く気持ちを抑えつつも、

抗がん剤（ハイドレア）が結果を出してくれていることに感謝しています

慎重な主治医を信頼していますし、

時が満ちるのを待つことも時には必要ですよね。

 

なにより、今この時間を与えられている事だけでも、

私は十分に幸せです

 

後は、母と…せがと しおりの力になれるだけの時間が

残されていると信じるしかないですね♪

まだまだ頑張りますよ～

 

移動中の寝顔…

うぷぷ…ｗ

 

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今週は血液内科！

今週金曜日は、カイヌシの血液内科です！

思いの他、体調良く過ごせているので助かっています。

 

＊

 

最近、今年3月末に国に認定された新薬、

ロペグインターフェロン（ベスレミ）治療に入る方が増えてきています。

 

私の主治医はまだその話に至っていないのですが、

診察の際に聞いてみようかな、と思い始めました。

と言いますのも、真性多血症は希少がんの為、

現在服用している抗がん剤（ハイドレア）は、

白血病のお薬を流用しているものなのだそうですが、

流石、流用というだけあって、

白血球等を減らす効果はあっても、

JAK2V617F アルバーデン値※を抑える効果はないのだとか。

あくまで対症療法ってことですよね。

 

※JAK2V617Fのアルバーデン値とは、

「JAK2 遺伝子全体の中でJAK2V617F 遺伝子がどのくらいあるか…という比率を表したもの」

この比率が上がってくると血栓症の合併や、

骨髄線維症に移行するリスクが高くなる様です。

 

 

真性多血症他に影響あるJAK2 遺伝子の変異は、

JAK2V617F

(JAK2 の始まりから数えて617 番目のバリンという物質が、

フェニルアラニンに置き換わる異常) が大部分を占めているそうですよ。

 

＊

 

生活はとても前向きに暮らせているし、

現在が眩暈等なく（本当に少ない）安定して過ごせているので、

ヘタに動かない方がいいのかな？

…という気持ちの反対側に、直接的な原因療法を行いたい気持ちもあり。

 

主治医に相談してみようかな＾＾

 

 

先日の薪割りの成果♪

火付けの小枝を探したりするのも楽しいのです♪

（これが結構落ちてるのよ～！）

 

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8月25日血液内科（15回目）

しーちゃん、玄関三和土で、

敷物ぐちゃって…

チョベロで寝てました…ｗ …おいおい！

 

＊

 

今日は私のお話です。

面白くないので、興味のない方はスルーお願いいたします。

 

8月25日の血液内科、

骨髄増殖性腫瘍/真性多血症診断後15回目の受診でした。

 

結果として抗がん剤（ハイドレア）を増量した事もあり、

再びじわりと効き始めていて、血液減少傾向です！

（それでも多いんですが…💦 数値は下に ↓ ）

主治医、もう少しお薬増やす事を考えておられる様子でしたが、

もう1スパン経過を見て、それで思わしくないなら、

再び増量しましょう！…との結論でした＾＾

 

*血液検査*

※（）内は基準値です。抗がん剤スタート前の2/10、

前々回4/21、前回6/30、そして今回の8/25です。

赤文字は基準値以上のもの。

 

白血球数（3500～9700） 18810 → 19120  → 18150 → 14040

赤血球数（376～516） 664 → 654  → 630 → 611

ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ（11.2～15.2） 11.8 → 11.9 → 12.1 → 12.1

ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ（34.3～45.2） 42.8 → 42.0  → 42.9 → 42.1

血小板数（14～37.9）207.0 → 139.6 → 185.9 → 118.6

LD（120～245）286 → 151 → 195 → 183

 

どうも過去の流れをみていると、

抗がん剤に身体が慣れるのか？盛り返し時期があるように思います。

次回がどう数値が推移するか楽しみです。

昨年11月の大量出血後、ヘモグロビン、ヘマトクリットは落ち着います。

赤血球も基準値超えではありますが極端に増えずに良い推移。

血を作りすぎて造血機能が疲弊してくると、

貧血に転じるそうなので、今はまだ安心していても良いそうです＾＾

LDも基準値内→造血機能が亢進していない証です。

 

向かう未来は誰にも分からないけど、

今を精一杯生きようと思います＾＾

犬達と共に…ね♪

 

＊

 

11年前のこの日（8月25日）

 

第一作目のるろうに剣心（実写）

上映日だったそうですよ～。

当時の私は、犬にまみれて暮らしているだけで(笑)

この10日後、猫拾うｗ

剣心も、佐藤健さんも、ワンオクも知らんかった

こんなにずっぽり10年※、夢心地で暮らしてます♪

※私は出逢いが遅く、翌年の3月にソフトをレンタルして沼った…。

・・・なので10年です！

 

人生、何があるかなんてホント分からんもんですね～。

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貴重な体験、診断書！

これも先日の事。

 

カイヌシ生まれて初めて「診断書」なるものをいただいてきました。

作成に約2週間以上、作成費5千円！

これまでほんと、大きな病とは無縁だったので、

手にしたとき、これが噂の…と、

なんか変に感慨深いものがありましたｗ

 

よく見ると、いつからどんな経緯で診察を開始したのか…

どんな検査で、病を確定したのか、

告知をいつしたのか、していないのか…そんな項目もあって驚きました！

 

父の闘病の頃（約20年前）は、告知は家族に委ねられていて、

場合によっては隠すことも多かったのではないでしょうか。

この辺も近年の医療では考え方が変わってきていますよね！

私は告知は、人生無駄なく生き切る上で重要な気がしますが、

場合によっては生きるエネルギーを奪う事にもなるのかな。

その人の性格にもよるのかも知れませんね…。

 

それから、保険の見直しもとても重要だと学びました。

たまたま加入していた保険は、真性多血症（骨髄増殖性腫瘍）を

フォローしてくれるタイプでしたが、稀な病であるために、

その保険によってはフォロー対象外な事も多いのだとか（主治医談）。

まぁ、稀な病に誰しもが罹患しないからこそ稀な病なのですが、

いつ、自分がその枠に入るのか…なんて誰にも分からない未来ですので

確認（知って）おくことは重要だと感じました。

 

＊

 

せがるんは…

黙ってると賢そう…

喋る（？）とそれなり…

 

ま、そこが可愛いんだけどね♪

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薬の不足、聞いてはいたけれど

先日、血液内科を受診した際、

いつものように隣のファーマシーに寄った。

 

…すると、お薬の在庫が足りないらしくて、

手持ちの残量を確認されるも、

言われたお薬は、前回キッカリいただいていたので手持ちなし。

（今回から災害などを考慮して、少し余裕を持ってもらうようにした。）

 

そこで、先に数カプセルいただいて、残りを郵送…という形になった。

入荷次第すぐ送ります、という事で、

不足分は2日後には手元に届いたのでした！

巷で薬が不足傾向にある…話は、

何かで聞いていて知っていたのですが、

自分がここに該当するなんて、初めての体験でしたからビックリ。

 

薬局の方にも余計なお仕事増やしてしまって…

（丁寧な梱包や、お手紙など…）

なんだか申し訳なかったです。

 

＊

 

暑くなってきました。

お散歩も、気持ち程度、お庭も余り嬉しくないようで、

気分転換に外には出ますが、

そのほとんどを寝て暮らすしかなく…。

安定している時は寝ているのも気持ちよさそうですが…

安定を欠くと、身の置き所がないようでちょっと可哀そうで。

 

この日は、ふかふかのおケツで寝てました＾＾

良い眺め！

 

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4月21日血液内科（13回目）

本日は急激に寒くなりました。

仕事用のジャケット、片付けてなくて良かった～。

 

せがちゃんは気持ちよさそうに、

思いっきり、伸びをしています＾＾

 

＊

 

今日は私のお話です。

面白くないので、興味のない方はスルーお願いいたします。

 

4月21日の血液内科、

真性多血症診断後13回目の受診でした。

 

前回、2月10日の血液検査で、

血小板がワースト記録を更新しまして、

瀉血（血抜き）とアスピリンの対応ではリスクが上がった為、

いよいよ抗がん剤使用開始となりました。

 

*血液検査*

※（）内は基準値です。前回2/10、今回4/21分

赤文字は基準値以上のもの。

 

白血球数（3500～9700） 18810 → 19120 

赤血球数（376～516） 664 → 654 

ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ（11.2～15.2） 11.8 → 11.9 

ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ（34.3～45.2） 42.8 → 42.0  

血小板数（14～37.9）207.0 → 139.6 

LD（120～245）286 →　151

 

過去の多量失血がまだ効いていてw

ヘモグロビンやヘマトクリットはようやく低値から上がってきたところ。

前回から使用を始めた抗がん剤（ハイドレア）は、

白血球数や血小板減少に働きかけるそうですが、

慢性白血病に…と開発されたものが、

結果、真性多血症へも流用出来ると分かり使用されるようになったとか。

 

LDというと、肝臓の数値と捉えがちですが、

血液を分解すると出てくる数値でもあるそうで、

これが高い場合には造血機能は亢進中、

基準値内で収まっている場合は、造血機能が抑制されているのだとか。

（勿論、肝機能の何らかの不具合でも高くなることがあります）

十分効果を得られているので、

抗がん剤量やスパンは変えずに、現状維持となりました。

 

補足として。白血球数もかなり多いのですが、

悪いものが増えてくると全体的に血液の数値が下がってきてしまうそうなので、

現段階では不安視しなくて大丈夫、とおっしゃっていただきました♪

 

＊

 

真性多血症は希少がんの為、

なかなか研究が走らないのが常の様です。

ただし、以前より期待されていた新薬が、

この度3月27日に、国に認可されたようで（使用制限があります）

同じ病を抱えている方の希望の光になっているのではないでしょうか。

 

10年生存率が50％…と記してあるサイトもあります。

ですが、ならば10年生き切ってやる！

…という気持ちで過ごせているので、これは幸せなことなのでしょうね

 

後は新薬の効果がどこまでなのかな～…と興味が湧きますが、

これまでの治療が思わしくない場合にのみ、

使用適用になるようですので、

今回の抗がん剤での効果を感じれている私には、

まだまだ新薬は巡ってこないようです…残念。

 

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爪が弱ってる…!

カイヌシは真性多血症になり、

造血機能が暴走している為、

血の材料となる「鉄」を避けて暮らしているのです。

 

極力、鉄を摂らないようにと暮らしている間にも、

どんどん血は作られるので、現在鉄欠乏状態にあります。

先日の血液検査でも、鉄「Fe」の数値（50～170※）は、15※( )内は基準値

体内の鉄は枯渇状態に近いため、材料がない分、

過度に血（主に赤血球）が作られないことは嬉しいのですが、

爪がめっきり弱くなりました。

 

これまでの私の爪は、自慢出来ちゃう程の強靭な爪でした。

時には凶器にだってなるくらい！

なのに……。

なのに…最近は折れる折れる。

またか…という程に折れます。

 

あちらを立てればこちらが立たず…で、

ちょっと悲しくなるのですが、それも仕方がないこと。

なんともうらやましい限りです。

 

でも。

せがちゃん達が元気でいてくれることが、

カイヌシにとっては何よりの、生きる歓びなのですよ♪

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いよいよ…

雪の予報のあった10日。

結局、雨フィニッシュで

積雪分はあっという間に溶けてしまいました。

こんな日に、朝から血液内科。

 

血小板の増加が止まらず、

（昨年の1月、初めて受診してから倍になってしまった…）

主治医が危険と判断した基準を超えてしまったため、

月曜日から抗がん剤治療に入ることになりました。

今後の体調変化が不安ですが、

こればかりはやってみなけりゃ分からないので、

前向きに頑張ります！

 

＊

 

しおり、CorgiCottageデビュー！

早速、寝床と新しく整えたカーペットにマーキングされ…。

本気で疲れたのでした…( 一一) しおりよぅ…。

まだ整ってないのに、仕事増やすなよっ

 

そのお話はまた。

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今年最後のすてきなこと♪

バタバタしながら年の瀬を過ごしています。

でも、これだけは記しておきたいので忘れないうちに。

 

＊

 

先日、お泊りに来ていたハンちゃんのママさまが、

繋いでくださったご縁の話！

 

私の「骨髄増殖性腫瘍」の中の「真性多血症」という病は、

発症率が稀な為、ネット上でタグ縛りで繋がれることはあっても、

リアルで知り合いになることは、まずありません。

なのに…

「なんか、私の友人に似たような病の人が居るよ…」

と、顔合わせの席を設けてくださったのです！

 

その方もご近所さん！　すんごい巡り合わせです！

その方は「骨髄増殖性腫瘍」の中の「本態性血小板血症」

大きな枠皿は同じですが、枝分かれする先は少し違います。

「真性多血症」と「本態性血小板血症」は、

増殖する血液の項目こそ違いますが、

対処するべき部分は酷似しているので、

彼女の経験を直に聞けることはとても貴重でした！

10年程この病の先輩でした。

 

昨年、血栓からの心筋梗塞で救急搬送、

ICUから生還したご経験をお持ちです。

心臓の痛みはどんなものなのか…とか。

経験しなければ分らない話を聞けたことは、

とても心強かったです！

 

そしてなんと！

掛かっている病院は違うのですが、

主治医が同じ、K先生

どうやら、それだけ稀な病だからこそ、

なかなか診れる先生が少ないのだとか。

そうとはいえ、なんだかとても不思議な感覚でした

こんな偶然もあるものなのですね～

 

うぃる や せがーるが居なかったら、

ハンちゃんをお預かりする事も無かった筈です。

だとしたらここまで、深い会話をする間柄にもなっていなかったかも。

 

今年は予想もしなかった、私の病発覚からスタートし、

激動の1年ではありましたが、

そんな中でも、

うぃるが繋いでくれた、Nさまとのご縁もあり、

特に不思議な巡り合わせに助けられた1年でした

 

私は、結局のところ、

犬猫達に支えられているのかも知れませんね。

（今ここに居るコにも、姿はもうここにないコにも…）

そんな事を想う、年の瀬の夜です。

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