日々是 いっぱいいっぱい

いったん、終了したblogですが、再スタート。
プラダー・ウィリー症候群の次男の近況報告を気まぐれ更新中・・・

お友達と。

2017-05-15 23:21:00 | あっつんはPWS


GWのできごと。

プラちゃん友達の親子が、急遽、はるばる昭和記念公園に来るというので、
久しぶりにあっつんも待ち合わせして、再会。

ママとは、定期的にランチしたりするのですが、
息子くんとは、久しぶりデス。

小学生の頃から知ってるので、成長ぶりにお互い感極まりますよ。

いやはや、27歳と26歳、こいのぼりの下で写真撮る(笑)
可愛いかったボク達も、これからは、どんどんおっさんになってくんだよね。





久しぶりに会う2人、恥ずかしがりだしね、
会話もなかなか弾みません(笑)

親も口を挟みながら、
お仕事のこと、グループホームのこと、
少しは、お話できたかな~?

シートを敷いて、お昼も一緒に食べて、
ダイエットがてら、お散歩をして・・・

(わたしは、連チャンだったので、思いっきり日焼けしてしまいました)


あっつんは、美容院の予約があったので、
後ろ髪ひかれながら、バイバイとなりました。

お友達親子は、残って、記念公園を満喫して帰ったようでした。

楽しい時間はあっという間に過ぎてしまうね、ぜひ、また今度!!


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ほっ(^^♪

2017-04-28 22:32:09 | あっつんはPWS


     ↑先日、昭和記念公園で。

今日は、昨日までと打って変わって、とっても晴れやかな気持ちになれました。

毎週金曜の朝は、グループホームへCPAPや注射一式を取りに行くのですが、
忙しくない時は、世話人さん(実はすごい人です!)とお話することがあります。


あっつん、ここんとこどうでしょう・・・
家では、遅い思春期反抗期のような感じもあるのですが・・・
みたいな相談をしてみました。

どこからも苦情が来るわけでもなく、
行き返りも寄り道せず、
作業所でも仕事はしっかりするし、
利用者さんともめてる風もないのだけど。


大好きなグループホームでも、変わったこともなく、
いつも通りのようでした。

ほかのだれかがおしゃべりしてると、
実は、あっつんも話したいけど、
自分からグイグイ食い込んでいけるタイプではないので、
ふってもらわないと口を開かないんですよね。
小さい頃から、常に「待ち」な人。
「オレがオレがーーー」じゃないんですね。

場の雰囲気を壊さないのはいいのかもしれないけど、
自分の意思表示をできないということとも通じてて、
これは社会生活には大事なことでもあります。
おとなしいからとほっとかれたら、気持ちはいつまでも伝わりません。

そういうこともホントによくわかったくださっていて、
「あっつんはどうなの?」と声をかけて、
会話に加わる状況を作ってくださっているようです。

妄想というのかな、現実とは少し違う自分の世界があるあっつん。
時には恋愛マスター、時には悲劇のヒーロー、
とにかく入り込んで上がったり下がったり。
世話人さんがすごく理解してくださっていて、
周りを困らせることしないんだから、
小さいこと気にしない!
こんなコなんだ、その世界を楽しんで自分を保ってるんだと・・・
私の胸にも、ストンと入ってきました。

ほんとだ、気づけば、結構口うるさくなっていたのかもしれません。
こうあってほしい、こうあるべき、
何を基準に、何をものさしにしていたんでしょうね。
あっつんも息苦しかったよね、きっと。

話しながら、世話人さんの笑顔を見ていたら、
突然、身体も心も軽くなりました(笑)


そして、ふと見ていたTVで
オランダのことわざが・・・
「自然体で生きなさい、それだけで十分です」と。

まさに、わたしのモットー、等身大、自然体。
なんで忘れていたんだろう。
思えば、比べないつもりで暮らしていても、
自分で勝手に頭デッカチになって窮屈になってしまっていたんですね。

いやはや、今日は、憑き物が落ちたような日でございました。
いい夢見られそうです(たんじゅ~ん)


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感謝です。

2017-04-27 20:42:29 | あっつんはPWS


先日、いつものプラママ女子会にお誘いいただき、
お出かけしてきました。

絵画展で絵を見せていただいて、みんなでランチ。

今回は予定が合わない方もいて、4人だけだったけど、
次はまた6月にでも・・・と。




成人したプラちゃん特有の精神的なところの悩みや愚痴を思いっきり話せて、
ほんとに心強くて・・・

みなさんで話している雰囲気が包み込んでくれるように優しくて、
とても居心地よくて、
こうして声をかけてもらえて本当にありがたいです。

あっつんも大人の部分と子どもの部分と、揺れ動いて、
アンバランスな時があって、
やっぱり難しいなぁと思いますよ。

暴れるとか、怒るとか、そういうのでもないので、
先輩方に言わせると、可愛いモンなんですけど(笑)
それでも、わたしの気持ちがうまく伝わってないとか、
空回りしてるのかしらとか、
あっつん自身、はがゆい思いをしていて辛いのだろうとか、
こんな呑気なわたしも、頭がパンクしそうになることあるんです。

あっつんは、思ったコトをあまりしゃべらない子なのだけど、
結構、いろんなことを感じて悶々としていて、
いつも言わないから、想いがたまった頃に、
何かに挑発されるのか、妄想するのか、ビックリするメールが来ます。
口では絶対言いません。
まるで小さい子どもみたいに無邪気な顔でしれ~っとしています(笑)

書けば、スッキリする系なんですかね。
翻弄されるわ。

さて、明日は、どんな顔で帰ってくることやら。



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久しぶりに三人で・・・

2017-04-18 22:08:21 | あっつんはPWS

               ↑あっつん、細くなったでしょ?

急に春から初夏??というくらいの暑い日曜日。
あっつんとオットと昭和記念公園へ行ってきました。

有料だけど、『我が家の庭』(笑)

3人で出かけるなんて、久しぶり
嫌がるかなぁと思ったけど、
あっつん、一緒に来ましたよ。

あー、なんて気持ちのいい日なんでしょう。
やっぱり青空がいいですね。

うちの子たちは、生まれてから、何度ここで遊んだことでしょう。
夫婦二人で来ても、32年経っても飽きない場所。
大好きな場所デス。






チューリップが見事でした。
人波をかき分け、カメラの間をくぐり、
いやはや、ゆっくり写真なんて撮れませんよ。

いいポイントは譲りあって・・・
人が溜まっちゃいます。
なんだか、大変

これから新緑やポピーが楽しめますね。
またオットと行くと思います。



あっつん、ここ数年、写真撮る時、全然笑ってくれなくなりました
おしゃべりもそんなにしませんしね。
ブスッとしたり、イヤイヤ来てる風でもないのですけどね、
大人になったんでしょうかね。

普通、27歳男子、親と公園なんて、つまんない
ついてこないもんね。

今回は、しゃあないなぁ・・・と、私たちに付き合ってくれたんでしょうね。
ありがとね、あっつん。



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猫としか遊ばない(笑)

2017-04-10 22:26:56 | あっつんはPWS


先日、長男夫婦んとこのベビが1歳になりまして、
バースデーパーティーにお呼ばれ。

あっつん、久しぶりのにーにんち。
すぐそばだけど、あっつんが行くことは、そんなに無いね。
来てもらう方が断然多い。

さて、かねてから、観察継続中の、微妙なベビとの距離。

家に来てても、ベビにとっては、あっつんが空気みたいなものなのか?(笑)
特に、ちょっかい出すでも無視するでもなく、
『いつもそこにいる人』的な。
怖いでもなく特別に好きでもなく・・・

あっつんはと言えば~~

このように、猫としか遊ばない(笑)

プレゼントをあげるわけでも無いくせに、ご馳走はしっかりいただき、
ほぼほぼ無言で過ごし(そういえば、声も出さなかったかも)
この日はおさらば。

なんだこれ

ベビ、かなりやんちゃになってきたから、
これから、あっつんにどんなモーションかけてくるやら、楽しみデス



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