日々是 いっぱいいっぱい

2013年8月でいったん終わりにしたblog。ただいま、気まぐれ更新中。
PWSの次男の近況報告中心になっています。

キャンプ行ってたよん♪

2016-08-24 21:07:31 | あっつんはPWS


あっつん、20日21日と、一泊でヘルパー事業所の夏のキャンプで、
山梨に行ってました。

男性ヘルパーさん・ボランティアさんの確保が難しい今日この頃。
当選したのは、超ラッキーでしたが、
出かける時は、あいにくの雨。

まぁ、大きなバスですからね、荷物入れて乗ってしまえば、
道中は、中で楽しいひとときです。

カレーを作って、昼ご飯にしたあと、
あっつんが楽しみにしていた、川遊びは、雨で温泉に変更に・・・
温泉もいいですよね~

夕飯後の外でのキャンプファイアー&花火も、
室内のキャンドルサービスやラフターヨガに変更。

作業所やグループホームのメンバーとはまた違う仲間たちとのひとときを、
堪能していたようです。





二日目は、晴れてくれてよかった!

花畑行ったり、忍者の体験したり、盛りだくさんの一日。
山梨といえば、『ほうとう』ですよね~

あっつんて、作業所やらグループホームから、
また、こんな風に、ヘルパーさん達とも、
ほんとに、いろんなところへ旅行させてもらってて・・・
まぁ、関東圏ではあるんだけどね。

何度もblogでも書いてきたけど、
ぐうたら出不精な親には、ありがたいことです。




我が家でリニアモーターカーを生で見たのは、あっつんだけかな?
生きている間に、乗る機会はあるんでしょうか(笑)

スタンプラリーも楽しそう。

担当のヘルパーさんが丁寧にまとめておいてくださって、
あとあと見る時も、助かります。




道の駅でお土産を買ってきてくれました。
グループホームとにーさんとこと、我が家へ。

旅行の時は、CPAPもホルモン注射もお休みしています。

いびき、ひどかったろうな~
お腹もペロンて出して寝てたろうな~

温泉どうだった?とか、ご飯どうだった?とか、
友達のこととか・・・
いろいろ訊いても、あっつんは、もうあまりペチャクチャしゃべりません。
「まったく鬱陶しいな~」と思ってるんでしょうね。
ふと、思い出して、ちょこちょこ話してくれることはあるんですよ。

大人になったのねぇ~


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ほぼ復活~♪

2016-08-11 22:53:11 | あっつんはPWS


ポケモンGO、少しずつわかってきました
あっつん、作業所の行き返りの車の助手席で、
ピカチュウと格闘してました(笑)
時々、モンスターボールから、また抜け出す子がいるんですね!
ピカチュウに逃げられて、モーレツに闘志燃やしてるあっつん



あっつん、帯状疱疹、ほぼほぼ落ち着き、
とりあえず、明日の金曜から、電車通所、復活できそうです。
月曜からはグループホームへも復帰します。

これからも、無理させないよう、様子みませんとね。
しんどさがわかりづらい、自分から言わない子だし、
そして、すべてに頑張りすぎるのが心配

何事にも真正面からめいっぱい取り組む姿勢は、
とっても素晴らしい・・・と職員さんにも褒められるけど、
疲れないよう時には休むとか、いい具合に“抜く”とか、
あっつんには難しいみたいです。

大丈夫?とか気にされるのも、ホントはすごくイヤなんですよね、あっつん。

送り迎えもしぶしぶだったあっつんだけど、
ようやく解放?されて、
明日は、ホクホク、イキイキで、作業所行くんでしょうね(笑)


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まさかの帯状疱疹!

2016-08-08 22:27:26 | あっつんはPWS

   
    ↑ 今晩、ひっさしぶりに、がってん寿司行ってきました。
      あっつんの皿の色、恐ろしいわ


いやはや、びっくりポンな出来事でした。
7月最後の金曜日、自宅へ帰る日。

汗だくなので、帰宅早々、服、全とっかえ。

見るとは無しに見ていたら、あれ?背中、赤くない??
えー、もう汗疹?急にひどくなっちゃった?

一瞬、汗疹って思ったけど、なんかもっとひどい気がしてきて、
でも、なんでもかんでも薬塗ると悪化することがあるって、
経験済みなので、この日は、何も塗らず・・・。


次の土曜日、クラフトクラブでスノーボールを作るのを楽しみにしていたので、
とりあえず、作業所へ。
給食食べて、帰宅させてもらいました。

午後に、かかりつけの皮膚科。
季節、曜日問わず、毎度ひどい混みようで、
行くのには、かなりの覚悟がいります。

今では、ネット受付(予約ではありません)できるようになり、
前よりはマシだけど、それでも待つんですよね~

会計(あっつんは無料ですが、一応段取りはある)がまた長い・・・

この日は、奇跡的にスムースに進み、ストレス少なくすみました。

優しいドクター、見るなり、『あぁ、帯状疱疹ですね~』

「頑張りすぎたかな?疲れちゃったかな?」
脅威のデカさの飲み薬もろもろ、一度に5錠。
飲みこめる?ってくらい、笑っちゃうくらいのデカさの薬。
そして、塗り薬。

ネットで検索しても、「休養と栄養をとって、安静にしましょう」ってことが
書かれていますね。
PWSには、恐ろしい話です。
そんなことしてたら、あっちゅう間に肥えてしまいますよね~
でも、疲れてるんだろうから、のんびりゆっくりさせてあげないと・・・

思えば、あっつんフル回転ですしね。
精神的にも、彼なりに、ストレスもあるだろうし、
しょうがないですよね。
少しゆっくりしましょう~ってことで、
週明け3日間お休みして、
その後、私の送り迎えで作業所復帰しています。

グループホームは、お盆休みの欠席でスケジュールお願いしてしまったので、
15日までお休みします。
久しぶりの、家にあっつんのいる生活。

帯状疱疹は、皮膚の疾病ではなくて、神経の病気なんだそう。
大きな問題は、痛みがいつまでも続く人がいること。
痛みも、ピンキリで、我慢できない、眠れないくらい痛い人もいるんだとか
あっつん、PWSのせいか、痛みは感じにくいようで、
ほとんど痛いといわず。

まぁ、何よりですけどね。

暑いだけで、身体、弱っちゃいますもんね。
皆様も、熱中症等気をつけて、ご自愛くださいませ


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超合金??

2016-07-30 22:20:33 | あっつんはPWS


あっつんの成長ホルモン治療の注射器が新しくなりました!

ぷぷ

「かっけ~

ってヤツです。

戦隊モノ・変身モノの超合金のオモチャを思わせます。

慣れもあるのでしょうが、前の注射器の方がカチッと押しやすかったです。
スライドさせるスイッチなので、ちょっと難しい・・。

何度もやれば、慣れるかなぁ~





あっつんは、ガラケーのまんまで、スマホ持ってないので、
「ポケモンGO」はできないのですが、
たま~にやってます、わたし

今日は、半ドンだったあっつんと皮膚科へ行った帰り、
あっつんの腹で「ポケモンゲットだぜ!」


あっつん、帯状疱疹になりましたの。
それも、気づくの遅くて、結構ひどいです

報告は、また、そのうち・・・


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うんうん!!その通り~♪

2016-07-24 20:42:25 | あっつんはPWS

先日の井の頭文化自然園にて。
カエルハウス、覗いていますよ~




知的障害&自閉症&支援力UPプロジェクトというサイトが好きで、
勉強にもなり、よくお邪魔させていただいています。
あっつん達が学生の頃に、出会えていたら、
ぜひPTAの講演会でお話ししていただきたかったな。

今回は、「うん、その通り~!」と特に胸に響いた記事をご紹介。
 
   ↓

障害がある子の兄弟姉妹の皆様に考えてほしいこと

ぜひ、全文読んでみてください。

最後にこう結ばれています。  ※抜粋させていただきました


家族は障害がある子の人生だけを
中心に考えないこと。
兄弟姉妹は、
それぞれ自分を中心に人生を作ること。

それらは、間違いではないこと。
誰が何と言おうとも、
障害がある子だけが
幸せになることではありません。

ご家族皆さん平等に、
幸せになっていただきたいと思います。

    


親はどうしても、ハンディっ子に手もかけ、声もかけ、
思い入れしすぎてしまいますよね。
それは、本当に仕方のないことで・・・

気持ちの余裕もなく、兄弟姉妹の気持ちの隅々までわかってあげることはできませんね。
すごく我慢してるだろうし、不条理に思うことも多いだろうし、
親の知らないところで傷ついていることもたくさんあると思います。

悩み苦しんでいる兄弟姉妹がいらっしゃったら・・・
わたしも、「シアワセになっていいんだよ」
いや、「絶対幸せになりましょう」と声をかけてあげたいのです。


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