部分てんかんノート

30歳で原因不明の睡眠時発作を起こしてから28年、
紆余曲折の部分てんかん体験記

ラミクタールオンリー

2019-03-17 20:39:34 | 日記
秋も冬も通り越して久々の投稿です。

ガバペンを400mgから始め、およそ一ヶ月毎に400mgづつ増やしていきました。
始めは発作率が30%まで下がりましたが、800mgでは60%に上がってしまい逆効果。
1,200mgにしたときに、服用後およそ3時間で軽いめまいを感じるようになりあえなく断念。
ゆっくり減らし年末にはラミクタールのみとなりました。
ふり出しに戻ったわけです。

この時点で発作率は76%、4日に3日だから結構高いです。
その後ラミクタールを125mg → 175mg → 200mgと少しづつ増やし現在に至ります。
ラミクタールだけにしたら落ち着くかなと思いましたが、意に反して高い発作率です。

125mg 76% このうち15%は死にそうに感じる大きな発作。これが辛い。
175mg 82% 発作率は上がったが、大きな発作は5,6%に低下。
200mg 50% 継続中。大きな発作は少ない。

以前にもラミクタールだけになった時期がありましたが、発作率は30%前後でした。
服用量とはあまり関連性ありません。
100mg〜300mgはほぼ横ばい。

しかし今回何故にこんなに発作が起きるのか?
わかりません。
薬というより、自分の体調が変わってしまったのか?
加齢のせいか?

今後試してみる薬というものが無くなってしまったので、これから先どうしようかということになるのですが、病院を変えてみるというのが良いのかもしれません。
しかしまた、ラミクタールのみで安定した状態とはどのようか確かめたく、数ヶ月はじっとしていようかと思うのです。
だんだんと発作率が下がってきており、大きい発作が少ないので生活への影響もほとんどありません。
それでもし20%くらいまで下がって大きな発作がまれであれば、それはそれでいいのかと思います。
部分てんかんの30%くらいは発作を抑制できないらしく、また長年患っているせいか、自分でもそう簡単に発作は無くならないのではと思っているところがあります。もう発作ゼロにならなくてもいいのかと思います。
妥協でしょうか。
ひどい叫び声をあげず、発作後のダメージが少なければ、このまま発作と一生お付き合いしてもいいか、という心境なのです。