部分てんかんノート

30歳で原因不明の睡眠時発作を起こしてから28年、
紆余曲折の部分てんかん体験記

小休止

2017-05-24 00:27:26 | 日記
外は八重桜がピークです。
明日は仕事が休みなので、ぶらぶらと桜を見に行きたいのですが、あいにく雨のよう。

今日外来に行ってきました。
予定通りビムパットをなくしました。
ラミクタールは100mgのままです。
マイスタンも20mgのままです。

発作を(ほとんど)なくすという目標は変わりませんが、
とりあえず体調を安定させたいので、これでしばらく様子をみます。
次の策は安定してから考えます。

なお前回中途で外来に行ってからの14日間は発作5回、そのうち強いのが1回でした。
発作の発生率が1/3を少し超えてますが、変わらないと言える範囲です。

このようにいつも発作の発生率をスコアを元に出しています。
しかし毎晩枕元に置いているボイスレコーダーを聞くと、発作が無い時でも結構体が動いているようで、ドンとかガタッとか何度も聞こえます。
無意識に起き上がったりしているかもしれません。
毎晩発作直前の状態を繰り返しているのかもしれません。

だとすれば発作の発生した日とそうでない日の私の状態は、実はあまり違わないのだろうと思います。
脳の異常な信号が少しだけ多かったり、体調がよくなかったり、睡眠不足だったりして発作になる閾値が下がったり、自分の出した物音が脳への刺激を少しだけ増してそれが発作のトリガーになったり。
微妙な違いなんだろうと思います。

発作にならないためには異常な信号を抑えるか、閾値を上げるかのどちらか。
薬は信号を抑えますが、その結果眠くなったり、思考力が低下したりという副作用があります。

さてそれでは閾値は上げるにはどうしたらいいのでしょうか。
それがよくわかりません。



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