部分てんかんノート

30歳で原因不明の睡眠時発作を起こしてから28年、
紆余曲折の部分てんかん体験記

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ラミクタールオンリー

2019-03-17 20:39:34 | 日記
秋も冬も通り越して久々の投稿です。

ガバペンを400mgから始め、およそ一ヶ月毎に400mgづつ増やしていきました。
始めは発作率が30%まで下がりましたが、800mgでは60%に上がってしまい逆効果。
1,200mgにしたときに、服用後およそ3時間で軽いめまいを感じるようになりあえなく断念。
ゆっくり減らし年末にはラミクタールのみとなりました。
ふり出しに戻ったわけです。

この時点で発作率は76%、4日に3日だから結構高いです。
その後ラミクタールを125mg → 175mg → 200mgと少しづつ増やし現在に至ります。
ラミクタールだけにしたら落ち着くかなと思いましたが、意に反して高い発作率です。

125mg 76% このうち15%は死にそうに感じる大きな発作。これが辛い。
175mg 82% 発作率は上がったが、大きな発作は5,6%に低下。
200mg 50% 継続中。大きな発作は少ない。

以前にもラミクタールだけになった時期がありましたが、発作率は30%前後でした。
服用量とはあまり関連性ありません。
100mg〜300mgはほぼ横ばい。

しかし今回何故にこんなに発作が起きるのか?
わかりません。
薬というより、自分の体調が変わってしまったのか?
加齢のせいか?

今後試してみる薬というものが無くなってしまったので、これから先どうしようかということになるのですが、病院を変えてみるというのが良いのかもしれません。
しかしまた、ラミクタールのみで安定した状態とはどのようか確かめたく、数ヶ月はじっとしていようかと思うのです。
だんだんと発作率が下がってきており、大きい発作が少ないので生活への影響もほとんどありません。
それでもし20%くらいまで下がって大きな発作がまれであれば、それはそれでいいのかと思います。
部分てんかんの30%くらいは発作を抑制できないらしく、また長年患っているせいか、自分でもそう簡単に発作は無くならないのではと思っているところがあります。もう発作ゼロにならなくてもいいのかと思います。
妥協でしょうか。
ひどい叫び声をあげず、発作後のダメージが少なければ、このまま発作と一生お付き合いしてもいいか、という心境なのです。

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ガバペン

2018-09-05 22:46:37 | 日記
全国に記録的な猛威を振るった台風21号、今回は北海道にも上陸し被害をもたらしました。
朝は近くの公園の大木がぼっきり折れ、いたるところ信号が消灯していたり、向きが変わっていたり。
我が家はなんとか保ったものの、まだ停電から普及していない地区もあるそうです。
台風が北海道に来るころは温帯低気圧になっていることがほとんどで、あまり台風に関する防備がされていないように思います。

さてリボトリールを0.5から1mgに増量してしばらく様子見しましたが、発作の状況はラミクタールのみの時とあまり変わらず40%前後。実感もない状態だったのでやめていくことにしました。

となるとまたラミクタールだけになってしまうわけで、打つ手なしかな...と思ったところが、ガバペンチンが起用されました。部分発作にのみ効くが、なぜ効くかが今一歩はっきりしていない助っ人。

うーん、最後の砦のような気もするので少し期待してしまいます。いや期待しないつもりで様子見てみます。
昨日から服用していますが、服用後眠くなる度合いが強いようです。その他悪い感じはしません。朝になって残ったりもしません。ラミクタールのように美味しくありませんが、体質に合う感じがします。
副作用も少なそう。

実は以前ブログに書いたてんかんの本の薬のページに「ラミクタール+ガバペンはどうか?」という自分のメモがありました。
単純な話で、部分てんかんに効く薬で試していないものにガバペンチンがあったわけです。

ということで最後の切り札(?)ガバペン登場となり、2,3か月で結果が出るでしょう。
ガバペン駄目でもラミクタールで年内凌ぐ予定です。

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フィコンパ

2018-05-20 09:18:41 | 日記
北海道は八重桜が咲いています。
まだ肌寒いけれど、本州が梅雨になるこれから2か月くらいが北海道では一年中で最も気持ちのよいシーズンだと思います。

さて11月にラミクタール100mgのみに変えてから2月中旬までおよそ5か月ありました。
長く時間を取ったのは、年末に薬を変えたくないということもありましたが、たぶん最低限と思われるラミクタールだけでどんな感じなのか、自分の状態を再確認したいということもありました。

その間発作は42%、64%、37%と一度上がってまた下がるといった具合。
大きな発作は多くはなく、なんというかほどほどそこそこという感じ。あまり変わってません。

その後2月中旬より新薬のフィコンパを追加しました。寝る前2mgから。
フィコンパはエーザイの商品名。一般名称はペランパネル水和物錠というそうですが、面倒なのでフィコンパでいきます。
難しい事はわかりませんが、フィコンパは今までの薬とは機序が異なるということで期待できそう。

4月始めまでの1か月半発作率57%で37%から増えましたが、37%の前はラミクタールのみでも64%だったので気にしません。大きい発作も多くはありません。
ただ副作用があり、服用してからおよそ30分後にふらつきが出ます。ほどほど飲酒したような感じ。寝る前でもあり、生活の問題にもならないので、そんなもんだろうということで続ける事にしました。

次の外来でフィコンパを4mgに増やしました。そうしたところ、ふらつきが強くなった事、12日間の連続発作、そのうち4回は連続で大きな発作というのがあり、これは体に合わないかもしれないと思い、2週間後にフィコンパを2mgに減らしました。事前に医師より、良くなければ2mgに戻して良いとの指示はいただいていました。

そしてまたその2週間後の外来でフィコンパをやめる事にしました。

さてそれでは今後どうするか。これといった試すべき新薬はないし、従来の薬はほとんど試しているし、という状況なのですが、リボトリールをすすめられました。リボトリールはまだパニック障害の治療を受けていた時、最後に服用していた薬です。

リボトリールと聞いて、えっ今更?と思った事は確かです。ところがリボトリールは抗不安薬としても抗てんかん薬としても使われる比較的古い薬とのこと。またパニック障害の薬として服用した時はリボトリール単独だったのですが、ラミクタールと組み合わせる事により良い効果があるかもしれないとのこと。

ということでラミクタールは100mgのままで、リボトリールを0.5mg(最少量)から始めました。
まだ10日くらいしか経っていませんが、発作はあるものの、程度も回数も減ってきて良い傾向です。

実は先日の外来でセカンドオピニオンの相談をしました。快く承諾していただき、他の病院・医師の情報もいただきました。公開されている情報しか得られない自分にとっては大変有り難く参考になりました。現在服用中の薬の効果が思わしくなければ、実際にセカンドオピニオンを受けようと思っています。


・・・
これを書いている最中、テレビニュースが是枝監督のパルム・ドール受賞を伝えていました。
是枝さん、おめでとうございます!

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連続発作

2017-11-05 11:06:01 | 日記
結構寒くなってきたので、そろそろ新しい除雪機を探し始めなければと思いつつ、足を運ばず。。
やはり除雪は楽しくはない。
だから楽しく冬を過ごすために新しい除雪機が必要なのはわかっていますが。
実は出費も結構なものです。新品は40万くらい。

さて減らしていたマイスタンを今月始めで止め、ラミクタール100mgのみとなりました。
その前の1か月は発作率1/3で変化なし。

その後月末から今日まで6日間連続で発作がありました。
発作が続くと寝不足症状でメンタルが落ちます。
朝起きられなくなり、ギリギリまで寝ています。
仕事をする気が萎えてきます。
会社で朝平然としているためには、休息が必要。
家で元気でいれば会社でも元気が出るのですが、発作には勝てません。
こういうときは、「一家の主はしっかりしないと駄目だ」「経営者は社員を引っ張っていくのだから、人一倍元気を出さないとならない」なんてことはすべて頭から追い出し、ひたすら何も考えずじっとしてます。
許される限り。
堪え忍んでいればなんとかなります。

ところでこんなに発作が続いたのは久しぶりなので、前回はいったいいつだろうかとスコアを調べたら、なんと2年6か月前でした。
そうでしょう。そうでなければこんなに低空飛行していません。
しかしそのときはなんと11日連続でした。
なかなか破れない記録です。

マイスタンを止めたから、というのはないはずなのですが、全くないとも言い切れない。
スコア上ではマイスタンが明確に効いたというところはありません。
服用を始めた時は他の薬も変えていたのでよくわからないのです。

いずれにせよ連続発作は終わって欲しい。
一日でも無ければ回復するので。

ここまでを読み返して自分でもメンタル落ちていることがわかります。

だから発作を無くしたい。
新薬を試してもいいかと思います。

しかし年末は止めておきます。
以前パニック障害の薬を飲んでいた時、年末に変えて副作用でひどい正月を迎えたことがあります。
なので年末には何も変えない方が良い。
現状維持で今年を乗り切る。
これが一番良いのです。

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腹腔鏡下胆嚢摘出術

2017-10-12 19:47:33 | 日記
めっきり寒くなりました。
山は雪、峠は凍結、しかし平地の紅葉はこれからピークです。
今年は一日ゆっくり紅葉を観たいところ。

先月下旬、てんかんの外来に行ってきました。
発作は35日中10日。率にして29%
若干低い感じはありますが、およそ1/3の範囲です。
変わりありません。
マイスタンを少し減らしただけなので予定通りです。
現在マイスタンは5mg。次の外来からはゼロ。
その後のことはラミクタールのみで安定してから。

さて胆石の方ですが、近隣の病院で「腹腔鏡下胆嚢摘出術」をうけました。
先月末入院し、当日の午後にオペして入院5日で退院。
その後一週間勤務し、そのうち3日間は体力必要な現場の仕事。
たいしたもんだと我ながら思いました。
胆嚢とは言え一つの臓器を摘出した直後にこれだけ働けるとは。。

入院中オペ後のの2日間はオペとその後の腹部の痛みであまり動く気にもならず、本読むと痛みが増すのでだらだらしていました。後の2日間も神経を使う気になれず、持って行った仕事もせず、池上彰さんの本を少し読んだ程度で退院。
何もしてないわりに「休暇」をとったという感覚もなし。

退院直後はくしゃみ・咳・笑いで切ったところが痛みましたが、
日に日に良くなり、一週間経った頃にはほとんど何も痛くありません。
痛み止めも4,5日で使わなくなりました。

最初に効果を感じたのは便。
大便が便器にくっつくという現象がまったくなくなりました。

二日前に退院後の検査に行ってきました。血液もレントゲンも問題なし。
問診で便器に付着しなくなったことについて聞いてみましたが、なんと胆嚢とは関係はないとのこと。
何か他の原因であったか、もしくは胆汁の出方が変わって、油で滑っているとか。
不思議です。
タイミング的には絶対胆嚢なのですが、偶然そう見えているということもあり得ます。
他が悪くなければいいのですが。

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