災害時ホルモン補給援助ボランティア(続）

同じくTwitterからの情報です。

現在、中枢性尿崩症の方のための常用薬、デスモプレシン、コートリル、チラーヂンSを東北大学附属病院(仙台市)に緊急搬送中です。今日中(3/17)には到着しますので、患者の方は022-717-7476(東北大病院仮医局)までご連絡下さい。

中枢性尿崩症の会のメーリングリストにも、すでに東北大学に到着しているとあります。
一人でも多くの方に薬が届きますように。

災害時ホルモン補給援助チーム

東日本大震災に関し、Twitterからの情報です。

岡本内科こどもクリニック・岡本院長が、被災地で下垂体機能低下症並びに尿崩症をお持の方への援助についての緊急連絡窓口を設けています。

連絡先はiryousoudan-ok@hotmail.co.jp

災害時ホルモン補給援助チーム岡本（薬剤提供希望の方は上記のチーム名を件名に。）

とのことです。

私はTwitterを使いこなせないのですが、ブログに載せれば検索エンジンに引っかかるかと思い転載させていただきました。
被災地の方々に一刻も早くデスモプレシンなどの薬が届きますように。
そして現在行方不明の方の中から、一人でも多くの生存が確認されることを祈っています。

babylonツールバーにてこずる

英単語辞書のbabylonが使いやすいかなと思って試しにインストールしてみましたが、それほどでもなかったのでアンインストールしました。

ところが一緒にIEにインストールされたbabylonのツールバーが、無効にしてもいつの間にかゾンビのように復活してくるようになり困っていました。ネットで調べるとコントロールパネルの「プログラムの追加と削除」でバビロンツールバーを削除すればOKとありました。でもbabylonツールバーもバビロンツールバーも見当たらず。。。

やっと見つけました。「mybabylon_english toolbar」
これを削除したらようやくIEからなくなりました。あ〜すっきりした。

東京都の中枢性尿崩症の医療助成

先日休暇を取ったついでに市役所に中枢性尿崩症の医療助成について聞いてきました。

うちの子はすでに小児慢性特定疾患の医療証を持っているので、昨年決定した難病助成との関係はどうなるのか質問すると、二重に適用されることはないので、小児慢性疾患が有効なうちは難病助成の申請はしなくてよいとの回答を得ました。

ちなみに東京都の中枢性尿崩症の医療助成は去年の12月から始まっているとのことです。知りませんでした。東京都の広報には出ていたんでしょうか。少なくともネットでは見かけないのですが。

他の都道府県でも助成が始まっているかもしれないので、早めに問い合せることをおすすめします。

特定疾患医療給付

中枢性尿崩症が今年の10月に助成対象の特定疾患に認定されました。市の広報に何か情報が出ているかとなんとなく見ていましたが、まだ特にお知らせもなく気にかかりながらもそのままにしていました。

昨日改めて中枢性尿崩症の助成を調べたところ、神奈川県ではすでにお知らせが出ていました。

特定疾患医療給付制度の１１疾患の追加について

医療費等助成認定基準

神奈川県はエライ。
中枢性尿崩症の認定基準を見ると、うちの子はバッチリ当てはまっているようです。

それなら東京都は？ネットでググっただけでは追加の11疾病に関する助成の情報は出てきません。住んでいる市のホームページでも同様。いったいどうなっているのやら。うちは小児特定疾患の認定を受けていますが、内容がかぶるので改めて特定疾患の手続きはしなくていいんでしょうか？よくわからないので、次に仕事を休んだときに市役所に聞いてみようと思います。

Google日本語入力をインストール

Google日本語入力を自分のPCに入れてみました。
PCにATOK2007が入っているものの、携帯での変換ほどATOKの入力効果を実感できずIMEを使い続けていました。

さてGoogle日本語入力ですが、今のところ快調です。入力候補がガンガン出る所が凄いです。「ぴらめ」と入れただけで「ピラメキたいそう」や「ピラメキーノ」が出てきます。（今たまたまピラメキーノを見ているものでｗ）

Googleツールバーで意図せずに今話題のキーワードが分かるように、日本語変換で意外なキーワードが分かるかもしれませんね。

クリスマスプレゼントと配達日指定

今年もそろそろクリスマスプレゼントが気になる時期になりました。
子供達に欲しいものを聞き出し、今年も通販で注文しようとしたのですが、Amazonは配達日の指定が出来ず、楽天もショップによっては配達時間帯の指定しかできなかったりで、結局下の子のものしか注文できませんでした。

上の子はもういい加減サンタは信じていないだろうけど、宅配で届いたプレゼントを自分で受け取るのはいくらなんでも興ざめだろうと思って、上の子がいない日時を指定したかったのですが。Amazonはなぜ日時指定が出来ないのでしょう？

今更クリスマスプレゼントのために長い時間レジ待ちをしたくないので、頃合を見て再チャレンジしようと思います。

かぞえうた「いたちのたぬき」

子供がインフルエンザに罹っていた間、久しぶりにNHK教育のピタゴラスイッチを見ていたら「いたちのたぬき」という曲がかかったのですが、これにやたら感動。なぞかけのような歌詞を追っていくと、ちゃんと数え歌になっているのです。「一本でもにんじん」に匹敵する名曲なのではないだろうか。

調べてみると2007年には登場していたみたいですね。その当時は「さんまのまぬけ」という歌詞になっていたのが、今は「さんまのまつり」になっています。子供の歌に「まぬけ」はいかがなものかという配慮の上の変更かもしれませんが、雰囲気を壊さないよう変更されているだけでなく、更に良くなっているのが素晴らしいところです。

栗コーダーカルテットの栗原正巳さん、いい仕事してますね。栗コーダーカルテットの美しい調べを聴いて、いつかリコーダーを習ってみたいと思っています。

話は変わりますが、歌詞をちゃんと覚えたかったのでNHKのピタゴラスイッチのサイトを見に行ったらそちらには載っていなくて、海外のサイトに動画がアップされている模様。（なんだかな...）
せっかく良い曲なのだからNHKのサイトで見られるようにしていただけないものです。

「いたちのたぬき」

尿崩症とインフルエンザ

中枢性尿崩症の子が先週末インフルエンザに罹ってしまいました。
保育園で大流行していてクラスで罹っていない子供の方が少ない状況だったのですが、ついにうちの子も感染しました。

39.4度の熱が1日半続きましたが、リレンザを吸引して熱・咳・鼻水以外特に悪化することなく回復しました。

不思議だったのはインフルエンザ中のおしっこの回数。

熱が下がった後も体力が落ちたせいか寝てばかりいたのですが、インフルエンザ発症から5日間ぐらいはおしっこの回数が極端に減りました。そのためデスモプレシンの使用を控えましたが、薬を使わなくてもおしっこの間隔は４時間ぐらいでした。

「突然発症したように、突然治らないかな」とかすかに期待しましたが、インフルエンザが治ったのと同時に尿崩症も復活しました。残念。鼻水が残って薬が効きにくくなったのか、前より酷くなったぐらい（泣）

薬の効きづらいのは前回同様そのうち治まると思いますが、それにしてもインフルエンザ中おしっこの回数が減ったのはなんだったのでしょう。

今月は、我が家は家族が交代でインフルエンザになり、なかなか大変な月でした。

書籍「漂流」

江戸時代、船が難破して小笠原の無人島に漂着した主人公が13年の時を経てようやく本土に生還するノンフィクション。

漂流 (新潮文庫) 吉村 昭 新潮社 このアイテムの詳細を見る

主人公長平が漂着した鳥島を地図で見ると、よくぞこんなところから生還できたものだと驚きます。



この鳥島はアホウドリの生息地だったのでこの名が付いたとの事ですが、アホウドリって絶滅したのかと勝手に思っていました。今でも数はわずかですが生きているのですね。

長平が生還出来たのは、長平漂着後2組の船員がさらに漂着してきて、船を自力で作ることが出来たからですが、鳥島は火山島のためロクな木も生えておらず、材料も漂流してくる木に頼らなければ作れない状況。

そんな状況でも船を完成させてサバイバルできたのは、船乗りになる前に大工や鍛冶屋の経験をした人がいたからで、困難な局面では均一なエリートよりも多様な人材が大事なのだなと改めて思った次第です。