治療は順調に進んでいますが・・・

肝機能の低下で遅れ遅れになっているマイケルの治療ですが、
なんとかこのクール最後の髄注が行われました。

麻酔を考えてもらって、前回は非常にうまくいったのですが、
今日は一度で針がうまく刺さらず、最後の最後に「痛い!」と少し体が
動いてしまいました。
そこで1cc麻酔薬を追加。おかげでうまく治療は終ったのですが、
病室に戻ってから、お決まりの酔っ払い状態・・・ではなく

口から泡を出して全身の痙攣

本当に怖かった。
しばらくして痙攣はおさまり、酔っ払い状態になって、

「今日は麻酔が効き過ぎー！」

と叫んだりして、ちょっとホッとしましたが、
その後嘔吐や激しい頭痛もあって、ハラハラした1日でした。

担当医によると、麻酔の量やその日の体調によって、そのようなことが
起こる場合があるということでしたが、
あと4回、何事も無く終ってくれればと祈るばかりです。　


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気がつけば期末テスト

ふと気がつけば、来週はもう期末テストらしいです。
勉強の計画表を出す宿題は、3年生になった今回も出ていたみたいで、

「母さんにチェックしてもらおうかなー」

なんて珍しく真面目に取り組んだようでしたが、さすがに私に見せること無く
提出したようです。
勉強を始めた途端にサッカーワールドカップが開幕して、計画通りに進んでいるか
ちょっと心配ですが

先週、期末頑張ってと声をかけると、

「今回は、今までと違った意味でビックリさせるからサ」

なんて頼もしいことを言ってくれました。
学年全員が頑張るはずだから、簡単にはいい成績取れないと思うけど、
悔いのないように頑張ってほしいです。


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やっと治療再開です

肝機能低下や鼻風邪をひいて遅れていた治療がやっと再開しました。
前回の髄注で辛い思いをしたマイケル。
記憶はすっかり消えているようですが、私の方が未だに思い出すと涙が
ジワ～っと出てきて、かなり重症です

担当医には私の気持ちも伝えてあったので、今回は麻酔の種類を変えて
治療を行いました。
この薬は眠りから覚めた後、頭痛や吐き気がおきるなど副作用が強いため
心配でしたが、結果は大成功
痛みを感じないで、治療を行うことができました。
副作用もほとんど無かったです。よかった、よかった

ウトウト状態のマイケルは、まさに酔っ払いのオヤジです。

なぜか、

「オレって勇敢？」

って絶叫！

「2件目行くぞ、2件目～！」

どこの飲み屋へ？？

「麻酔、サイコー！ビューティフォー！」

オイオイ・・・

いつもは15分ほどの髄注治療の間だけこんな感じの酔っ払い状態で、
病室に戻るとすぐに普通に戻るんですが、さすがに今日の薬は強烈（？）で、
病室に戻ってからも2時間近くこの状態でした
おかげで病室は大爆笑！
マイケルは大きくなってお酒を飲んだら、こんな風に陽気に酔っ払うのねー



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焦り

今日から月曜日の朝まで外泊の許可をもらったマイケルです。
病院食が食べられなくて、しかもいろんな人から「ご飯、ちゃんと食べてる～？」
って聞かれて、かなりストレスがたまっています。
家に帰った時は3食しっかり食べて、体力をつけて欲しいです！

今週は肝機能を表す数値がなかなか上がらず、
しかもやっと上がってきたことろで、
鼻水や咳が少し出てきて、CRP（炎症反応）の数値が若干高くなってしまって
次の治療に入れないまま週末を迎えてしまいました。
白血病の治療は、「プロトコール」と呼ばれる治療計画書に沿って
行われるのですが、随分遅れてしまいました。

順調に治療が進んだとして1月末の退院。
治療は遅れることはあっても早くなることはないと担当医から言われているので、
受験当日に退院できている可能性は、どんどん少なくなってきてしまいました。
せっかく新たな志望校が見えてきたところだけに、とても残念です。

入院して4ヶ月。
まったく受験勉強をしていないので、いろいろなことをどんどん忘れています。
勉強再開するのは今の治療が終る頃がタイムリミットかなと思っていましたが、
受験できないんじゃね・・・
一度担当医と話をしてみないといけないようです。



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You Raise Me Up

マイケルの肝機能はなかなか回復せず。
次の治療に入ることができません。
私は少し焦っていたりするのですが、マイケルはとっても元気！
同じ病室の子と仲良くゲームで遊んでだり、調子が悪くて受けられなかった
授業も今週はしっかり受けているみたいだし、楽しそうに過ごしています。


病院に行く時に大きなターミナル駅で乗り換えるのですが、
その通路でCDを売っていて、音楽がガンガン流れています。
毎日毎日聞こえてきたのが、

ケルティック・ウーマンの「You Raise Me Up」

荒川静香さんがトリノオリンピックでエキジビジョンに使った曲ですね。
最近は、元気な曲を聴くより、

S.E.N.S.
　小野リサ
　　昔のユーミン
　　　癒し系のコンピレーションアルバム　

など、ヒーリングミュージックを聞くことが多くなっていました。
そこであの澄み切った歌声に魅せられて、思わずケルティックウーマンの
アルバムを買ってしまったのです。
さっそく「You Raise Me Up」を聴いてみました。
なんともゆったりした気分になれて、アルバム買ってよかったなーと思いつつ
歌詞＆訳詩を読んでみると、涙がこぼれてしまいました。


　落ち込んで　心底うんざりした時
　困難に見舞われ　心に重荷を抱えた時
　私はここで　ただ静かに待つの
　あなたが来て　そっと寄り添ってくれるまで

　あなたが励ましてくれるから　山の頂きにも立てる
　あなたが励ましてくれるから　荒ぶる海も渡ってゆける
　私は強くなれるのよ　あなたの支えがあれば
　あなたが励ましてくれるから　私以上の私になれる

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　訳詩　藤野治美


家族の、友人の、そしてこのブログを読んでくれる方の励ましがあるから
頑張っていける私です。

本当にありがとう！


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病院に戻りました

3泊の外泊を終えて、今日病院に戻りました。
しかし採血の結果、肝機能がまだ低下したままなので、
次の治療ができないことが判明　
戻ってきたばがりなのに、担当医から

「水曜日の朝まで外泊してもいいよー」

と言われ、思わず二人で

「え゛～っ！！」

と叫んでしました。
また家に逆戻りかー。ちょっと面倒くさいなと思っちゃったんですが、
マイケルも、

「今までだったら、帰れるものなら1日でも帰りたいと思ったけど、
　今回は友達もできたし、ここにいてもいいよ」

と言うし、帰らなくても全く問題はないとのことなので、
そのまま病院にいることにしました。
友達の力は大きい

夕方には、突然主治医から呼び出し
ドキドキしてマイケルとカンファレンスルームを訪れると、
化学療法をしている子供達に、特別に「考慮食」というメニューを考えたとの事。
抗がん剤の投与後数日間、栄養面は度外視して、ハンバーガーやカツ丼など、
味の濃いメニューをだし、少しでも食欲がでるようにしたいので、
その感想を書くことに協力して欲しいというお話でした。
食欲がまったく無くなっているマイケルにとっては、とてもありがたい話で、
いろいろ考えてくれる血液チームの先生方には本当に感謝しています！

肝心のマイケルは話の途中で気分が悪くなって、病室に戻ってしまいました
どうもいつもカンファレンスルームで主治医と向かい合うと、
具合が悪くなってしまいます。
嫌なことを思い出しちゃうのかなー


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私立男子中学校フェア

新宿駅西口イベント広場で行われたイベントに行ってきました。

せっかく家に帰ってきたのに、マイケルを独りぼっちにさせておくのはどうかと
思ったけれど、（ボビーはサッカーの試合、夫は休日出勤）
マイケルが「行ってきて！」と言うので行ってみました。

先日のベネッセのイベントで話を聞けなかった2校の先生とお話させていただき、
ミニ説明会にも参加しました。

受験するにあたって、マイケルの今時点の不安材料は、

①　電車の通学に耐えられるか
②　脱毛していることなどで、いじめられはしないか　

らしいのですが、
通学に関しては体力が戻るまで、私がサポートすること、
それを認めてくれる学校を受験しようということで安心したようですし、
いじめに関しては、どの学校の先生も、「絶対いじめはない」と言い切れないでしょう。

ある学校の先生が、
「ぜひ、文化祭に来てください。お子さんにウチの生徒がどのように対応するかを
　見ていただければ、どんな学校かわかると思います」
と言われました。
なるほど！
脱毛している息子にどのように接してくれるか、それでわかる気がしますし、
先生の自分の学校に対する自信がうかがえます。

私が聞きたいポイントは、
ご縁をいただいたとして、外来治療や体調不良で学校を休んだときがとても不安で、
出席日数や単位取得について、補習についてを伺いましたが、
どちらの学校もとても誠意のある答えだったので、とても安心しました。

あとは本人のやる気次第！
今まで話を聞いたすべての私学は、
受験日に、たとえ保健室ででも受験校に出向いて試験を受け、
合格ラインを超えれば、たとえ白血病だろうが入学させてくれるということです。

「行ってきて！」と言ってた割には、あまり興味のなさそうなマイケル。
これからどうなることやら・・・



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肝機能は回復していませんが・・・

肝機能はまだまだ回復していませんが、元気度はかなり回復しています
仲良くなった同室の子と、夜遅くまでおしゃべりしてしていて、
看護婦さんに怒られたとのこと。
いったいどんなことをおしゃべりしていたのか尋ねてみると、

「しゃぶしゃぶのたれはポン酢がいいかごまだれがいいかとか・・・」

なんとまあ、おやじくさい話題
でもなんだか楽しそう！
そんなたわいも無い話ができるようになって、ホントによかった。


マイケルの病棟では、週に一度教授回診があります。
ドラマ“白い巨塔”のように、ぞろぞろとたくさんの先生と研修医がやってきます。
「○○教授の総回診です」というアナウンスはありませんが・・・
あまりの人数の多さに、私はその時間になるといつも逃げるように廊下にでます。
今回はマイケルが、
「ボクだって緊張するんだよ。たまには一緒にいてよ」と言うので、
小さくなってベッドの横にいました。

病状説明したのは研修医ではなくて、今週マイケルについていてくれる
医学部５年生の学生さんです。
すると、すらすらと説明する学生さんに教授が、

「キミ、優秀だね！」

と言ったんです。　マイケルは、

「やったじゃん！」

と手を差し伸べ、二人はガッチリ握手
思わず笑ってしまいましたが、今まで研修医の先生や、看護学生さんにも
心を開いたことがなかったので、本当にうれしかったです

マイケルの心の変化は本物かな。

こうやってブログを書いている間にマイケルから電話がかかってきました。
外泊できるって！
やった～！お迎えに行ってきます



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マイケルの心に変化が

今回の治療も副作用がかなりきつくて、先週の髄注以来何も食べられず、
胃液まで吐いて、辛い辛い毎日でした。
しかも24時間ずーっと水分や電解質を補給する点滴に繋がれっぱなしなので、
辛くてもトイレに行かなくてはならなくて、吐き気と戦いながら頑張りました。

今日の採血の結果、抗がん剤の血中濃度が随分低くなったので、
やっと点滴がはずれました
しかし肝機能がかなり低下したので、次の髄注は肝機能がアップするまでおあずけ～
おかげでまたまた外泊できるかも。ラッキー！ってところです

というわけで、夕方からすっごく元気になり、
何日かぶりにお腹に食べ物が入りました。
今回のブームは、キンキンに冷えたもの。
アイスとかマッ○シェイクとか院内のカフェの○○フラペチーノ　などなど。
お腹こわしはしないかと心配だったけど、全然平気みたい

吐き気があった午前中とはすっかり別人になったマイケル。
びっくりしたことに、同じ病室のおにいさん（18歳）に、
一緒にゲームをやりましょう！と誘ったんです。

入院当初は、同じ病室の子とゲーム機やカードゲームで遊んだりしていたのに、
治療が始まってからはすごく閉鎖的になてしまって、他の子に話しかけることも
なく、ましてや一緒に遊ぶなんてことは一度もありませんでした。

マイケル曰く、
「みんなすぐに退院して行っちゃうでしょ。だから友達になるのは無駄！」

確かに最初は同じくらいの年の子が入院しても検査入院の子が多くて、
3日くらいで退院していくので、淋しさを感じていたのかもしれない。
その後は中学生以上の子が多くて、自分に年が同じくらいの兄がいるにも
かかわらず、年上は苦手だとか言って話をしようとしなかったんです。

病院では友達作らない宣言

までしてたのに、
それが今日は自分から歩いて行って、話しかけてました
しかも隣のベッドに入院してきた中2のおにいさんに、「よろしく！」って
挨拶もできました。
かたくなに閉じていた心が少し開いてきたのかな。
だとしたら、かなりうれしです


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いい気分転換

この週末は、いい気分転換ができました。

土曜日は、ボビーのサッカーの試合応援。
いよいよ最後の大会です。
幼稚園の年中さんからサッカーを始めて10年と2ヶ月。
休むことなく練習を続けてきたけど、負けたら3年生は引退。
そして受験勉強に専念です。

「負けたら勉強が待ってるから頑張れ！勝ち残れば勉強漬けの日々は先になる！」

などと妙な励まし方をしたものの、残念ながら1-4で負けてしまいました。
来週の2試合、両方とも勝てばまだまだ続きますが、負けたら終わり。
応援するのも最後になるかと思ったら、ちょっと寂しくなってしまいました。


昨日は友達がミニライブをやるというので行ってみました。
いろいろな国の楽器を使った、民族音楽を聴いたのですが、
やっぱライブっていいですね。
元気をいっぱいもらいました

その友達から前に、コカリナ（木でできたオカリナです）という楽器を
教えてもらって、独学で家でピーヒャラ吹いていたのですが、
一生懸命やったのは最初の1ヵ月。あとはタンスの肥やしになっていました。
最近、その優しい音色を思い出して、家で吹き始めたところすごく癒されて、
いつか小児病棟の子供達や、看病で疲れているお母さん達に
聴いてほしいなと思うようになりました。
何か目標持つといいですね。
ちっちゃな夢ができて、しあわせ～


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私も再開

私も再開って、治療じゃなく卓球です(笑)
この間、マイケルが「卓球の練習行ってきていいよ」って言ってくれて、
今日3ヶ月半ぶりに練習に行ってきました。

先月、部昇格をかけての大事な大会があったので、
気分転換も兼ねて応援に行ったのですが、
不思議と、「私も試合に出たい」とか「練習してみんなに追いつきたい」とか
思わなかったんです。

先月のマイケルの言葉を夫に伝えたとき、こう言ってくれました。

「看病する側が、心身共に健康でなかったらいい看病ができないよ。
　遠慮することはないから、練習に行ってくれば？」

目からウロコでした。

今日は久しぶりだからセーブしてやろうと思っていたのに、
いざ練習が始まるとバリバリ全開
おかげ様で、今までの疲労やストレスが、すべての毛穴からドバーっと吹き出し、
憑き物が落ちたような感じ

午後からは、さわやか笑顔で病室を訪れることができました


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治療再開

マイケルの治療がまた始まりました。
今回は“中枢神経予防治療”
白血病細胞が骨髄液に進入し、脳や脊髄に潜んでいるかもしれないので
それをやっつける、とっても重要な治療です。
これが終われば大きな山を越えて、全体の1/3の治療が終了し、
あとはもう少し緩やかな形で、今までの繰り返しになります。

毎週ルンバール（髄注）、そして抗がん剤の24時間持続点滴。
抗がん剤の血中濃度が濃くならないようにする薬の点滴と、
薬漬けの毎日になりそうです。
そして薬といえばお決まりの副作用
今回の薬は、いつもの吐き気や頭痛＋口内炎や下痢もおきるそうで、
私はどうやってケアしていこうか、ちょっとビビッています。

今日のルンバールはなかなか髄液が出てこなくて、
3回も背中に針を刺すハメになってしまいました。
おまけに眠くなる薬の効きが悪く、痛くて痛くて相当辛かったらしく、
治療の途中で泣いてしまいました。こんなことは初めてで・・・
病室に戻ってからも記憶が残ってて、マイケルは私の手をギュッと握って、
痛い痛いと言いながら大粒の涙をこぼしました。
思わず私も一緒に泣いてしまって・・・

その後グッスリ眠ることができて、起きたら記憶もまばらになったようだったけど、
大粒の涙をこぼして辛いと訴えるマイケルの顔がフラッシュバックされて、
私は涙が溢れてきてしまい、ほんとに辛いです。

担当医と、来週の髄注のときは眠くなる薬の種類を変えることや、
マイケルとよく話をしてもらうことを相談したので、来週はきっと大丈夫！
私もマイケルもきっと乗り切っていけると思います。


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