今日から春期講習

たっぷり睡眠とっているのに、全然疲れがとれませーん。
ブログも更新が滞りぎみだなぁ・・・

気がつけば、桜がもう咲いているんですね。
桜は大好きだけど、今年は桜を見るとなんとなく悲しくなってしまいます。
マイケルには新学期はやって来ないから・・・


さて、ボビーの塾の春期講習が始まりました。
部活もめいっぱいあるので、なんとか頑張って欲しいです。
部活から帰ってきて疲れて爆睡して、塾に遅刻しないように
病院から電話するのが日課になっています（汗）

ボビーの３学期の成績ですが、工場の煙突は無くなりました！
国語は相変わらずあひるちゃん
テストで平均点を越えていたのは、結局数学だけだったというさむ～い結果
に終わっていたけど、やっと気がついたボビー。

これからだね！


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病室が明るくなりました

今週は、マイケルの治療（最初のクール）が大詰めで、私もへろへろです
気がつけば、ボビーもマイケルも修了式なわけで、
気になる成績表については後日じっくりと書きますね。

私が所属している卓球チームから連絡をいただき、千羽鶴を取りに行ってきました。
コーチ５名、チームメイト、そしてチームメイトのご家族まで心をこめて
折ってくれたそうで、私達家族は大感激！
さっそくマイケルの病室に届けました。
マイケルは副作用ですごく辛かったけれど、鶴を見て笑顔になりました。
殺風景だった病室が明るくなったような気がします。
折ってくれたたくさんの方々、本当にありがとうございました！


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久々の休日

マイケルが入院して1ヶ月。
毎日病院に通っているので、そろそろ疲れがたまってきてしまいました。
あと11ヶ月も入院しなきゃいけないのに、こんなところでへばってはいられないので、
土曜日は夫、そして今日は私が1日お休みをもらうことにしました。

ボビーのサッカーの試合も見に行きたかったんだけど、あまりの風の強さに断念。
午前中はゆっくり休んで、午後からはたまっていた家事をして、TSUTAYAでCDを
借りまくってきました。
マイケルは、音楽は聴くけれどそれが楽しかったり生活の一部ににはなったりしないけど、（まだ5年生じゃあね・・・）
私は音楽がないと生きていけないです（笑）

20年ぶりに学生時代にやっていた卓球を復活させて楽しんでいたのですが、
極度のあがり症なので、試合前にリラックスするための私の強い見方i-pod nano
今回も、病院への行き帰りに大活躍です。
そのi-podが1ヶ月ぶりに新しい曲に大幅更新
たくさんの曲から、またたくさんの力や勇気をもらえそうです。

もうひとつ、うれしいことがありました。
ボビーの志望校、「サッカーの強い学校！」の一点張りだったのですが、
将来のこともふまえて、難関校も視野に入れて頑張って勉強していくと言い出したのです。
どうしてこういう心境になったかは定かではないけれど、（友達の影響？）
自分で宣言したということは素晴らしい

昨日マイケルに伝えたら、顔つきが変わりましたね。
「だったらボクも頑張んなきゃね・・・」


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少しは、恩返しができたかな

マイケルの調子のいいときは、読書をする時間がたっぷりあります。
前は、私の仕事に関係する本ばかり読んでいたのですが、
子供が病気になると、ついつい書店で手にとってみてしまうのは、
“闘病記”だったりします。

中でも感銘を受けたのが、
北原美貴子さん著の

「少しは、恩返しできたかな」

です。
駒場東邦高校の卓球部の少年が、突然ガンに侵され、戦いながらも東大に合格する
という実話なんですが、ご家族の愛情、素晴らしい友人たち、駒東の先生方の
励まし・・・　ずっしりと心に残りました。マイケルにはちょっと辛いかも
しれないけど、ボビーには是非読んでもらいたいな。

3月22日に、TBSでドラマ化されるみたいです。
きっと私、ドラマは見られないですね。涙でいっぱいになって・・・


もう1冊。
マイケルと同じ病気の少年が書いた日記

「わかったか、白血病。相手みてからケンカ売れ」

少しでもマイケルの気持ちが分かれば・・・と思って読んだのですが、
元ヤンキーの闘病日記で、文章がいきいきしていて、一気に読めてしまいました。
マイケルもこのけんか、相手をボコボコにして欲しいです。
もちろんタイマン勝負じゃない。
家族、血液チームのスタッフのみなさん、全員で向かって行くからね！



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うれしかったり悲しかったり

なんだか全然受験の話題じゃないなー、申し訳ないなーと思う今日この頃ですが、
パソコンに向かっていると、自然と心が落ち着いたり、気持ちが整理できたりするんです。
しばらくは、闘病記みたいになっちゃうけどよろしくお付き合い下さいませ。

昨日は病院でいろいろあって、帰りがとても遅くなったんです。
ボビーは塾に行ってていないし。
テーブルの上に見慣れない紙袋が置いてあって、開けてみたら、
ボビーの同級生のお母様手作りのパンと、日持ちのするお惣菜がギッシリ！
ボビーの学校のお母様方とは附属小学校からのお付き合いなので、
もう8年くらいになるんですが、今回のことまだ話してなかったんですね。
今年見事中学受験で桜が咲いた弟クンの合格祝いをやるつもりだったので、
お祝いムードに水を差したくなかったし・・・

マイケルはマイコプラズマ肺炎をこじらせて入院していると
みんな思っていたらしく、私や家族のからだを気遣って、
たくさんのお料理を届けてくれたみたいです。
本当に感謝、感謝です。
マイケルの病気のことも話せて、はげましてもらったし、
うれしかったなー
ボビーは附属小学校、中学校でとてもいい友達に恵まれましたが、
私も同じくとてもいい友達に恵まれました。


一方マイケルは昨日今日と踏んだり蹴ったりでした。
昨日は腰椎穿刺（背中に針を刺して髄液を取る検査です）の日だったので、
早めに病院に行ったら、ベッドの上で七転八倒！
どうやら尿管結石ができたらしいです。
私も2年前、救急車で運ばれましたが、
この世の中に陣痛より痛いものがあるかというくらいの痛みだったので、
マイケルの苦しみは、地獄だったと思います。
あばれたままレントゲン、そして眠る薬をして腰椎穿刺。
とんでもない一日でした。

今日は、昨日の眠る薬が多かったせいか吐き気がひどく、
1日苦しそうでした。吐き気止めも効かないし、何やってもダメで・・・
私をストレスのはけ口にしてもらってるのですが、
そんなんじゃ、ぜんぜん気分がよくならないらしいです。

「くそばばあ！」
「もっとしっかりさすれよ、へたくそ！」

なんて罵声が飛んできますが、

「おかあさん、ごめんね・・・」
「なんでオレばっかりこんなに苦しまなきゃ・・・」って
小さな声で言われると胸がつまります。

明日は気分がよくなってるといいね。


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卒業式

今日はボビーの中学の卒業式です。
どうだったか聞くと、

「1組の男子の卒業証書授与までは覚えてるけど、最後の女子は寝ちゃってて
　ほとんど覚えてなーい。おまけに、学長まで挨拶来ちゃって（当たり前だろ！）
　爆睡して生徒起立って言われた時に遅れてアセッタ～」

だって。あらあら。しっかりしてくださいよ。
来年は君の番だよ。晴れやかな気持ちで卒業式を迎えられることを祈ってます。

そんなわけで、学校から早く帰ってきたボビーはマイケルのお見舞いに来てくれました。
相変わらず二人でゲーム三昧だけど、週に1度のお楽しみ。
昼間吐き気でちょっと辛かったマイケルだけど、ボビーがくる頃には
体調はバッチリになりました。

夕方、担任の先生からあずかって来た学校のプリント（いわゆる業者テストっていうやつ）を何枚かやったんだけど、
社会のまとめテストで、

「今まで学習したことをふまえて、外国人のお友達に日本の気候について
　教えてあげましょう。　“ドウカワタシニオシエテクダサ～イ”」

外国人のおねえさんのイラスト入り（笑）
マイケルの答えは、

「断る」

テストにこんなジョークが書けるくらいだったら大丈夫


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塾の先生がお見舞いに来てくれた！

疲れがたまってめまいがひどく、朝なかなか起きられません（涙）
ボビーのサッカーの試合があったので、頑張ってお弁当を作り、病院へ向かいました。

電話で事前に連絡があって、マイケルが通っていた塾の算数と理科の先生と、
社会の先生がお見舞いに来てくれることになっていて、楽しみに待っていたのでした。
やめちゃったからこそ話せる塾の裏話や、思い出話はとても楽しく、時間は
あっという間に過ぎていきました。考えてみれば、学校の担任の先生より
長いおつきあいですもんね。
常に病院で勉強する方向へ話がもっていかれるので、マイケルは青～くなっていましたが、先生方は、

「いつでも問題プリントアウトできるよーん」

とUSBメモリをポケットから出しながら、(いつでも持ってるんだ！母もびっくり！）
マイケルならこんな学校があってるんじゃないとか、普通の会話ができて
私もとてもうれしかったです。

これからマイケルが勉強をするかどうかは本人次第だけど、
今まで3年間やってきたことは無駄ではないし、
どうかあきらめないで、チャレンジして欲しいと思います。


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出会い

私は学生の頃から、「人生、運と縁だ」と思っていたのですが、特に「縁」て不思議な力があるような気がします。

マイケルの病気もとても早い段階で見つかり、とても素晴らしい先生方、看護師さんのチームで治療を受けることができているし。

子供たちが大ファンの灘高キムタツ先生が東京にいらっしゃるということで、場所を確認すると、なんとマイケルが入院している病院のすぐそばの書店にいらっしゃるとのこと。
お会いして、色紙までいただいちゃいました。

アルクの杉本さんにもお会いできてうれしかったです。
トップページの「英辞郎on the web」はボビーがとてもお世話になってます。
去年ホームステイをしたホストファミリーとメールのやり取りをしているのですが、
中2で習った単語や文法で、とてもうまくメール書いているなーと関心はするものの、
やっぱり困った時の「英辞郎」サマサマです！

昨日は、マイケルのクラスの保護者会に行ってきました。
先生からお子さん達を通して、マイケルの病状はお話してもらっていたのですが、
たくさんのあたたかい言葉をいただきました。
その中でも、ひとり「女優さん」のお母様がいらっしゃるのですが、
なんと10年前から、小児白血病の子供たちに対するボランティア活動や
骨髄移植を理解してもらう活動をしているということだったのです。
私は全然知りませんでした。

新しい出会いにたくさんの力をいただいてます。
もちろんいままで出会ったたくさんの友達からも！
日々感謝です。
さあ、今日もこれからマイケルのところへ行ってきます。
昨日、担任の先生からたくさんのテスト用紙、プリント類をいただいてきました。
「これやんないと、留年だぞー」と脅かしてみよう（笑）


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うれしい検査結果

昨日、入院して2度目の骨髄穿刺（マルク）を行いました。
マルクとは、骨から骨髄液というゼリー状のもの（血液みたいに赤いんです）を採取して、
白血病細胞の有無や種類などを調べる検査です。
血液細胞が作られるのは骨髄なんですよね。マイケルも理科で勉強済みです。

入院した時は95,6％が芽球（がきゅう）と呼ばれる白血病細胞だったのが、
2週間の治療のおかげで、１%にまで減っていました。
このままプロトコル（治療のマニュアルのようなものです）通り、
治療がすすめられそうで、ほっとしました。

ただ、薬のおかげで良いものまで殺してしまうので、毎日のように
赤血球や血小板を輸血していかなくてはいけません。
今日は赤いの～、黄色いの～（血小板は黄色なのですねー）
なんて色とりどりの点滴が繋がれてます。

先生に、「マイケル君は赤か黄色なんだけど、中には緑もあるんだよ」
と言われ、思わず二人で、
「それはカンベンだよねー。なんか人造人間になっちゃうみたいだね」
なんて言ってます。緑の点滴してる方、ごめんなさい！

そうそう、勉強するのをかたくなに拒んでいたマイケルですが、
新学期からは、院内学級に入ることを承諾してくれました。
友達もたくさんできるといいなー。


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期末テスト戻ってきてる～

マイケルの入院でほったらかしだったボビー。
金曜日からぼちぼちとテストが戻ってきているようです。

今回の目標は、平均点を超えること！

なんとまあレベルの低い話なのですが・・・

テスト後のボビーの発言は、
「社会と英語はすっごい頑張った！自分で問題作ってやるっていうのが
すごくいい勉強法だと思ったよ。」

自分で勉強方を見つけて、それを一生懸命やってみる。
いいじゃなーい！！
すごく成長しました。
あとは結果がついてくれば、励みになってもっともっと頑張れるんだろうな。

２学期「工場の煙突」だった数学。なんと平均点を超えたらしい！
だけど、ほとんどの生徒ができている証明問題が白紙で、先生からテスト問題を
解くときの順番など、今までに無く優しく言葉をかけてもらったらしい。

「あひるちゃん」だった社会。これは大幅に平均点越え！
やればできるじゃん！
暗記物の苦手意識が無くなったかな。

英語はほぼ平均点。文法しっかりやらないとね。

理科については平均点が不明らしいけど、これは言えない点数を取ってしまったときに
使う手であって、そのうちバレます（笑い）

とにかく大きな進歩かな。
マイケルも病室から心配してます。

「今日は午前授業だから、午後から顔でも見に行ってやるかなー」とボビー。
マイケル喜ぶよ！きっと！


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副作用との戦い

水曜日から本格的な治療が始まったマイケル。
それに先立って、自慢のロン毛を院内の理髪店でバッサリ切ってきました。
小４の時に行った“私学学校展”では、女の子と間違えられて、
女子校のパンフレットを山のように手渡しされ苦笑いしたことが、
昨日のことのように思い出されます。

抗がん剤の副作用はやはり辛いらしく、本やテレビでみるように
吐き気との戦いです。

「こんなに辛いことに耐えられてるんだから、これからどんなことがあっても平気だよね！」

って言ったら、

「それはないよ～　結構辛いよ、これ～」

気が紛れるように、おバカな話をしています。
せっかく持ってきた漢字と計算の問題集は１ページやっただけでお休み。
今は、大きな目標を突然失ってしまった悲しみで、勉強をしようという気も
おきないようです。焦らず、まずは完全寛解まで頑張ろう！



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家族力を合わせて

最初に、

みんさん、柊さん、ゆなさん、とまとさん、ゆきだるまさん、いけちゃん、
あたたかいコメントほんとにありがとうございます。
病室のマイケルに、

「お母さんの全然知らない人から、マイケル頑張れってコメントいただいてるんだよ！」

って伝えたら、

「ほんと？うれしいなー」

と満面の笑みでした。励みになります。頑張りますね！



さて、期末テストが終わったボビー。
昨日は一緒に病院へ行ってきました。
目的は、テストのため延ばしてもらっていた、マイケルの病気についての告知です。
本当はマイケルも同席するはずだったのですが、水曜日から始まった本格的な
治療の副作用で吐き気が治まらず、ボビーと二人で聞きました。

私は何度聞いても涙ぐんでしまうのですが、ボビーはしっかりと先生の話を聞いていました。
相変わらず、丁寧にゆっくりと説明してくれる先生には本当に頭がさがります。
さすがに最後には涙目になってしまったボビー。
先生方もあとで心配してくれたみたいですが、

「内緒にしててごめんね。やっぱ、ショックだった？」

って聞いたら、

「ううん、だって治るんでしょ？先生そう言ってたじゃん！」

またまた子供から力をもらいました。
そうだね。必ず治ると信じて、家族で頑張ろう！

そのあと、吐き気止めの点滴が効いて元気になったマイケルは、
病棟の扉の外側のデイルームで、（残念ながら15歳未満は病棟に入ることはできません）
30分くらい、ボビーと会うことができました。
10日ぶりに会う二人は、以前と全く変わることなくバカな話で盛り上がり、
とても楽しそうでした。
なんだか私もうれしくなっちゃって、久しぶりに大笑いをしました。


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必ず治ると信じて

ボビーの期末テストは残すところあと１日。
今回は、計画を立ててしっかりと勉強してきたようです。
ただ、結果はわかりません。

「授業でやってないところが出てるよー。ずるいよー！」

と毎日言っています。
きっと先生方は、授業でやったことを本当にどのくらい理解できたのか、
そして、応用力がどのくらいあるかをみているのだと思います。

さて、ボビーが間違って試験中にこのブログを見てしまう心配も
ほぼ無くなったので、ご心配いただいているマイケルの病状について
書きたいと思います。

マイコプラズマ肺炎の治りが遅いのかなと思って小児科を訪れたのが17日の金曜日。
血液検査では、マイコプラズマ抗体は陰性。
なぜか血小板の数値が正常の３分の１しかありませんでした。
腹部のエコーでは脾臓と肝臓が若干腫れている・・・
翌日もう一度血液検査をすると、更に血小板の数値が下がっていて、
大きな病院への紹介状を持って、入院することになりました。

次の病院でもまた血液検査。
何かの間違いじゃないかと期待していたけれど、やはり血小板の数は少ないし、
顕微鏡で見ると、悪い病気の疑いがでてきたらしい。
更に検査を進めるために、もっと大きな病院へ転院することに。
移動の間に何かあってはと、血小板の輸血も行われました。

そして２０日月曜日。
腰の骨に針をさして骨髄液の検査。
結果は夕方でました。
先生から告げられた病名は、




急性リンパ性白血病


ある程度覚悟は出来ていたものの、やはりショックでした。
病名と白血病とはどんな病気であるかは、
すぐに病室のマイケルにも包み隠さず伝えられました。


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