「アスペルガーって何」

「アスペルガーって何?」

ふいにマシュに聞かれた。『光とともに』のビデオを見ていた時のこと。

マシュはドラマの『光とともに』が大好き。

原作の漫画は今も続いているけど、小学校入学頃までがドラマ化され、テレビで放映されたのは2004年で。　『光とともに』ウィキペディア

２年生の終わりにマシュが学校に行けなくなって、その春にカシュマシュで従妹の家に二人旅。


その間にふと、もう一度見たくなってビデオやさんで借りてきた。弱っていた心が少し元気になった。


帰って来たマシュも、「見たい」というので、一緒にまた見た。


マシュは学校に全然行ってなかった時に、何度も見た。

返しては、またしばらくして借りていた。



ここ最近、見てなかったのだけど、宿泊から帰ってふと、また見たくなったらしく近くのビデオ屋さんに行ってみたら・・・なくなっていた。DVDが増えて、ビデオは整理されたらしい。


「どーしても見たい」というので、少し離れたところにも行ってみたがなかった。


そして、結局ヤフオクで中古のものを購入することになった。


毎日見る。何度も見る。


めちゃくちゃいい話なので、思わずダッチェも見る。


小林聡美ふんする里緒先生のセリフがいちいち素晴らしい・・。


彼女が大学にもう一度戻って勉強しなおす・・という話のところで「光くんのような典型的な自閉症の子ども以外にも、アスペルガー症候群と呼ばれる、言葉に問題のないタイプの広い意味での自閉症の子どももいるんです。他にも注意欠陥多動性障害、学習障害など、一見してわかりにくいさまざまな発達の障害があります。そういったものを勉強しなおしたいんです。光くんのタイプだけではない、いろいろなタイプの理解されにくい障害のある子どもたちのために」というセリフがあった。（あらためて書いてみると長っ小林聡美さん流石）

思わずマシュと顔を見合わせた。


前に見たのはまだ診断をもらう前で、このセリフはスルーされていたらしい。そういうもんなんだなぁ・・。


そこでマシュの「アスペルガーって何?」


うーーん。どう言えばいいんだろう。　

「アスペルガーの人ってどういう人」と言われても、本当にひとりひとり違う。それに、本や児童相談所でもらった手引きなんかには当事者や家族には結構ドンヨリとなる表現が多いように感じる。



「アスペルガーって何?」というマシュの質問に


「お母さんにも実はよくわからないんだけど・・・」


「マシュは先生のお話で「こうしてくださーい」っていうのが、口で言われただけだとわからなかったり・・」
「調子の良くない時はうるさーいところに行くと「聞こえすぎ」になっちゃったりするでしょ」
「あと、言葉の意味を勘違いしちゃうとか・・」

「でも、どれも一回聞いたり、何回かやるとわかるよね・・・」

こんな程度の説明しかできなくて。

なんか、「もっと他に困ってることがあるんじゃないか」とか、反対に、「もっと長所っぽい言いかたをしてあげたかったよ・・」と、凹んだ。



児童相談所からもらった「自閉症スペクトラム」のレジメを取り出して見る。

いろいろなタイプや事例が書いてあるけれど、今のマシュにあてはまるものに丸をしてみた。


「目で見て理解することは得意・ことばを聞いて理解することは苦手」
「経験したことを記憶することは得意・経験していないことを想像するのは苦手」


あと、調子が悪くなると
「急な予定の変更」
「気持ちや場面の切り替え」

なんかが難しくなる。

プレッシャーや心配事があると不安から泣いたり、眠れなくなったり、頭を抱えてつらそうにすることもある。


調子のいい時はマシュがアスペルガーをかかえていることも忘れているほど。

でも、調子の悪い時の行動や、不安でいっぱいになった時の行動が、診断をもらうまでは「わがまま」に見えたり、「神経質」に見えたりしていたのが、今は『納得』できる。




実はこの話は何日も前から書きかけていたのだけれど、結局とりとめのない形になっちゃいました・・・。







なかなか、本人に説明するのは難しいものだ。







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片づけられない女の種まき&刈り取り生活。

片づけられない女のダッチェ。


ズバリ独身の時に「片付けられない女たち」という本を読んだときには、かなりあてはまると思った。今の教科書は「ADHDお片付けセラピー」である。

自分の傾向は感じていたものの、「なんとかしたい」という思いは常に持っていて、よくテレビに出ていた収納名人と言われる人の本を片っぱしから読んでは、できなくて落ち込んだ。

『あなたの部屋の状態はあなたの心の中そのもそです』というセリフは何度も目にするけど・・。私の心は４０年あまり散らかりっぱなしなのかいっ・・。

『モノはあなたが動かすまでそこにいつづけます』とか『とにかく一つ捨てましょう』とか、頭ではわかっているんだけど。


続かないのである。時々発奮してやっても、維持ができない。


そして、とにかく、なしくもの探し物が多い


かつて「一年のうち４分の３は探し物をしている」と言った友人がいたが、私ゃ「一生のうち４分の３かもしれない」とも思う。


きっちりさんの友人と話していると気づくことがたくさんある。


「なんで、止めた自転車の鍵がいちいちないのか」


「なんで、いつも同じ所にしまわないのか」


「なんで、同じことを何回やっても学習しないのか」


友人の質問(詰問ではない)は、本当に不思議に思っての質問なのだけど、あらためて聞かれると・・自分でもなんでなんだかわからない。

一応、入れるところは決めているんだけど、なくなる時は無意識に別の場所においてるらしい。

何度やっても、全く学習しないわけじゃなくて、一度や二度では持ち前のドンマイ精神で一晩寝ると忘れてしまい・・。

同じ失敗を３回くらいやって、時間と労力とお金を使って、こりてやっと学習する・・・そんな感じ。


例えば・・実印をなくした時・・探しに探して、見つからなくて、区役所に抹消届を出しに行き、数週間後に見つかって、再登録しに行く・・・。さすがに懲りる。

自転車をスーパーや銀行に忘れ、歩いて帰って、また取りに行く・・。これは年間通してあるなぁ。・・・あんまりコタえてない

お雑煮を圧力釜で作ろうとして、うっかりおもちまで入れてしまい、蒸気を抜いた瞬間、おもちが吹きあがって、天井と床の掃除に一時間かかる・・・。これは歴代NO.1かなぁ。

反対方向の電車に乗り、帰宅が大幅に遅れる、または降りるはずの駅をボーっとしていて通り越し、遅刻する。・・・社会人時代に一番多かった。

蒸気式のドライヤーに水をいれようとして、そこにあったコップの水を入れたら、コーラの氷がとけたものだったらしく、香ばしい香りとともに、ドライヤー壊れる。・・・これに代表される「面倒くさがったがために、時間とお金と労力がかかる結果になる・・・・この繰り返しである。



独身時代からの失敗は数しれず、『車』とか『カギ』とか『料理』とか、カテゴリー分けできそうなほど。そして、種を撒いては刈り、種を撒いては刈りの生活で、いつも、常に、いそがしい。やらなきゃならないことが山積み。


なのに、ボンヤリしてしまう。

または寝てしまう。


反対に集中する時にはものすごく集中して他のことを全部忘れる。なので、意外と思い悩み続ける・・ことがない。


最近になって、やっと自分のタイプを自覚して、ひどく落ち込んだり、頭が飽和状態になる事態は避けられるようになってきた。いくつやねんって話だけど。


しかし、こんな暮らしにもいいことはある。


「出会い」だ。


今まで、数えきれないくらい失敗をしたダッチェは、数えきれない人に助けてもらってきた。見ず知らずの人々に。


道を聞いた人の数・・１００人は越えてるでしょう。


先日のできごと。カギをなくす常習犯のため(家の中で)合鍵を作っておこうと、大きなチェーンの合鍵屋さんに我が家のドアのカギを持って出かけたら、２種類のうち一種類はとても古いタイプだったそうで、合いカギが作れないタイプ・・と言われた。

メーカーに問い合わせてもらうと、もう在庫はないとのこと。

そこであきらめられないダッチェは、「どんな合鍵でもつくります」というタウンページの広告を頼りに、一軒の古い小さなごちゃごちゃ～っとしたカギやさんをたずねて行った。


店主のおじいさんに見せると「うわぁ～ちょっと待っててや」と何やら奥へ。しばらくして「あった、あったでぇ～。」と興奮気味に戻って来られた。


「これな、うちが５０年前に鍵屋をはじめた時からおいてたやつ。同じのやで。１個だけあった!」って、手渡してくださった。「置いてて良かったぁ～」って。

なんか、ふたりで見つめ合って感動～


「大切に使いますね!」って買って帰った。それからすぐに大きいキーホルダーをつけて、どこにも行かないようにした。ダッチェが産まれる前から、あそこにあったんだぁ・・と思うと、とっても愛着がわいた。



と、なくしんぼゆえに、いい出会いもある・・・って前向きなところが、家族には「ハァー・・・」なんですけどね。


ゴリさんの日曜夕方のひとこと。

「サザエさんは、第三者として見ると面白い」



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ゆる登校

こんにちは。
シルバーウイークいかがお過ごしでしょうか。

ダッチェは、昨日まで「敬老の日」が入ってるから、「全国的にお年寄りを大切にするウイーク」かと思ってました。


話かわりまして。

このブログにたどりつかれた方の検索の文字が上位のだけ出るんですが、不登校　アスペルガー　片づけられない(コレ嬉しい)が大半を占める中、

この間「ゆる登校」というのがありました。



ゆる登校・・・ゆるキャラみたいな感じで、無理しない登校なのかしら～。



マシュはまさに「ゆる登校」だわ・・。



検索してみたら「いわゆる登校」ばっかりかかりましたけど、そのうち「ゆる登校」も浸透するかも。




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振り返り～登校拒否

マシュは、小学２年生の終わりに限界がきて、学校に行けなくなった。


実は、その前に「登校を拒否!」したことがあった。



２年生の夏休み明け。


前日夜「行きたくないなぁ～」と言っていたが、朝になると本当に「行きたくない」と泣いた。


その夏、強くしたいと思って、スイミングで失敗したって思っていたから、「何言ってるのっ。行きなさいっ」って感じで連れて行った。


今から思えば、そのスイミングだって、不安からいろんなことがこわくなっていたんだし、ダッチェ自身はその弱ってる感じをじゅうぶん感じてて「挑戦」することで「鍛えよう」と、どんどん間違った方向に走っていた。


マシュは泣きながら登校した。


先生にも伝えていたけれど、「大丈夫でしたよー」みたいな感じで、帰ってくるとケロっとしていた。


次の日もまた泣いて嫌がった。


また「何言ってるのっ」と連れて行った。帰ってくると機嫌が良かった。

３日目、どうしても行きたくないというので、今度は車で連れて行った。


「いいかげんにして!」と、今まで出したことない声出した覚えがある・・。極妻風・・。


甘やかしすぎて、なめられてるのかなぁ・・・そんなこと思ってた。


・・・引出しからタイムマシンに乗って、「何言ってるのん、助けを求めてるんやろっ」と自分の頭をハタキに行きたい気分。


たぶん、もうその頃からなんとなく不安で、ゆるやかに空気の抜けた風船のように落ちてくるマシュをあげようあげようと下から必死ではねかえそうとしていたような気がする。


４日目から泣かなくなった。


本当に、ひどい嫌がりかただったので、主任の先生に相談した覚えがある。


「なんで、３日間あんなに泣いたんでしょう」


主任先生「きっと、彼女の中では、そうしないと行けなかったんでしょうね」


なんとなく、それでスッキリしてしまって、「気が済んだのかな」とか思っていた。


その後も「日直の発表がいやだ」「勉強がわからない」など、ちょこちょこ訴えることはあったけど、朝に泣いたりすることはなかった。




突然フラッシュバックを起こす半年後のあの日まで。





気が済んだんじゃなくて、私が泣けなくさせたんだな。






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宿泊授業～２度目の行ってきます～

宿泊授業・・まとめて報告したら良かったって展開になっちゃいまして。
昨日コメント下さった方々すみません～。

昨日、５時間の爆睡の後、すっきりした顔をして起きてきたマシュ。

夕方、先生が電話を下さって、『もし、よかったらまた来て下さっても全然かまわないですし』と、マシュが前に聞いていた『行って帰って行くもありですか?』　

も『ありですよ』っておっしゃって下さったけど、マシュは

「もういいよーー」って言ってた。


そりゃそうだよね～。

それって、『女の子を産んだばかりの病院に来た親戚のおばちゃんが「お疲れさま、次は男の子ね」という』ようなもんだよね～。(経験者は語る)

と、思ってた。


先生も『久しぶりにすごくいい笑顔でお友達と過ごしている姿を見ました』って言ってくださったし。


ところが、ぎっちょん、夜になって「明日もう一回行く」と言い出した。


マジですか～。先生に電話してというのでかける。


リュックも「こういう入れ方だと出しにくかった。」と言いながら、自分でつめなおしていた。


しかーし、朝になったら「やっぱり行きたくない」


だよねー。またまた先生に電話。


お昼くらいまで「うん、やっぱりもういいわ、開き直った。」と言ったり、「やっぱり気持ちは行きたいんだけど・・からだが無理って感じで」などと話してた。

ダッチェ「あーそうそう、昔、♪やる気はあるけん、カラダがついてこんっ」ていうCMがはやっててさぁ～そうなんよね～。わかるわぁ～。カラダの声は素直に聞いておいたほうがいいかもねぇ」と言うと

「じゃあ気持ちはどうなんのよー」とか、あーでもないこーでもないと言ったあげく、仕事のゴリさんの帰宅をまたずに、

マシュ「お母さんとふたりで行くよ」


マジですか。


バスはもうないので、ダッチェがひとりで運転となると、近くて険しい山道は無理で、一度だけ通ったことのある、遠回りでなだらかな山道から行くことに。（時間は２倍かかる）


ふたりで、地図に線をひいて確かめて出発。


内心、どこかで気が変わるかも・・・と思ってたので、半分以上来たところで、先生に電話。


ちょっと迷ったけれど、なんとか到着。


ついたら、すんなりと入ってった。


あらたに生まれた３．４個の心配は、担任の先生にお伝えしてきた。


最初から支援学級の子には休む用の部屋が用意されていたので、今晩はそこで先生と寝ているはず(最初の２晩は交流のクラスで寝た)


今年の宿泊もまた想い出深いものとなりました。


２日続けての４時起きと、往復４時間の運転で、ヘロヘロで帰ってきたら、報告を聞いた瞬発力のある友達が「ちょっとだけ会おうよ!」ってビールで乾杯してくれました。その後、カシュのならいごとの発表を見に行き・・なので、もう思考力、ゼロです。寝ます。


励ましのコメントたくさんいただいて、嬉しかったです。ありがとうございました。
お返事できてなくてすみません～。



「おばあちゃん、２回目の行ってきまーす。明日、みんなと帰ってくるしね～」と出発したマシュは・・・カッコ良かったっす～。



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連休に親戚が泊まりに来るっていうのに、どーすんのよ・・・ってくらい家がえらいことに・・

宿泊授業～お先でございます

おはようございます。

はい。今マシュ、自分のベッドで爆睡中。


昨夜、遅くに電話がなりました。

ダッチェは近くのスーパーに行ってて、ゴリさんがすごい勢いで呼び戻しに。

持ってたポテトチップを棚に放り返して、ダッシュで帰宅。


先生のお話ではマシュは自分で「明日の朝、電話して下さい」と言ったそうだ。


朝に電話していたのでは、お迎えが午後になってしまうと思って、夜に電話を下さったとのこと。


今朝、４時に起きて、カシュのお弁当を作ってから、ゴリさんと迎えに行ってきた。


「山の夜明けを見るのは初めてかも」「出勤前にいい空気をすえて幸せやなぁ」と、朝に強いゴリさんの超ポジティブシンキング～な発言にウケつつ、早く着きすぎて、にわとりの「コケコッコ～」を聞きながら散歩(笑)


マシュは、校長先生によると、気を使うのを忘れるほど、交流クラスに溶け込んでいて、表情も良かったとのこと。


車に乗って開口一番

マシュ「オラのいない間に、日本では何かあった?」

ダッチェ「総理大臣が変わったよ」

マシュ「ひぇ～～」

その後、いろいろと経験したことを次々話して、話しているうちに寝てしまう。

確かに、今回は楽しめたみたいだ。


今回、
支援の先生が、最近すっかり使わなくなっていたイエローカードの宿泊授業版を作ってくださったのも、感激だった。「他の部屋で休みます」「家に電話してください」など、数種類色分けで入っていて、「どの先生に見せてもいいしね」と言って下さっていた。

実際、休憩もさせてもらっていたようだ。

そして、用務員さんにもお守りのタオルとカードをいただいた。
家に帰ってリュックを開けたら、未使用のタオルがほとんどの中、そのタオルはしっかり使ってあった。


予定通りっちゃ、予定通りの２泊だったけど、「ようがんばったなぁ～」と何度も寝顔に声をかけるゴリさんを見てたら、ちょっとウルウル。


炊事の片づけの時に２回指を切った名誉の負傷つき。


じゅーぶんだよ。お疲れサマ。



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宿泊授業がやってきた

先週は、休んだり、２時間登校が精いっぱい。

おまけに週末には日曜参観もあった。

日曜参観への参加は２年ぶり。保護者はいつもの倍ほどの盛況ぶりだ。

なので、平日の参観ができないゴリさんは、はじめて支援学級で授業を受けるマシュを見た。

緊張しながらもがんばっていた。



そして、その日の夕方。(前々日)

マシュ「やっぱり、行くのやめる。」

(あー、来ましたか～)

ダッチェ「うん、そっか。いいよ。」

心の中で、やっぱり、アリだよね・・。でも、今回はかなり元気にとりくんでたから、それだけでも昨年とは大違いだよ～。と思っていた。


でも、次の日(前日)

マシュ「あー、明日からピグできないし、今日はいっぱいやっとこー」

あらあら、行くんでしょうか?
荷物途中で放ったらかしで、つめられてないけど・・。

マシュ「１日めと４日目が楽しみなんやけどなぁ～」

・・・やっぱり、行くみたいだ。



準備物で、足りないものがあったので、ダッチェひとりで車で買いに行きつつ、なんかもう「本当に行けるのかな」とか「学校一日に２時間しか行けないのに、２４時間だよ～」とか、「毎朝、６時起きなんだよ～」とか

おまけに昨年のトラウマもあって、「電話がなるたびドキっ生活ぅ～?」とか、いったん「行かないのかぁ」って思っちゃっただけに、頭がグルグルして、「もしもし、本当にずっといたら４泊もマシュがいない生活に耐えられるのかぁ～」と普段、送り迎えに振り回されまくっているだけに、いつのまにか、依存状態になっちゃってるやんかいさ～どーすんの、ダッチェっっ。と、すでに運転しながらウルウル、ウルウルして。

たぶん、前日はカシュ以外は全員心配で笑顔がひきつってた。

カシュは「ほんまに行ってくるんかなぁ、やったぁ～」と久しぶりに静かな日々を心待ちにしているようで(笑)


マシュは「あー緊張するなぁ」と言いながら、夕食のあと、自分ひとりで卵リゾットなんかをつくり、食べたりしていた。(食事係なので練習か?)


さっさと早めにお風呂に入って早く寝て、ちょっと緊張した顔で出発・・・・して行っちゃった。

「ま、とりあえず２泊は、してきたいなぁ」とか言いながら。



あらまー。行ったわ・・と、ちょっと放心気味だったけど、行っちゃったら行っちゃったで、もう心配しててもしかたがないやー。

と開き直りの早いダッチェは、心配で眠れない・・ことも全くなく、食欲もばっちりでございます(笑)

つーか、日頃の疲れが出て、眠い眠い・・・。娘ががんばっているというのに、ダラダラしております。

ゴリさんは、やっぱり期間中は禁酒するそうで。(熱があっても、ビールを飲む人なのに)

今回は、心配はゴリさんに預けて、ダッチェは体力、気力を養うことにしよう。


と、言いながらポニョさんが買ってくれた我が家にウン十年ぶりにやってきた新しい冷蔵庫を前に、どこに何を入れるかという超難易度の高い作業を朝からやって、すでにヘトヘト。



今のうちにカシュに心の貯金だぁ～と思っても中学の姉さんは部活や、文化祭の練習や、読みたい本や、テストがある・・とかでちょっびりしか相手にしてもらえないし。



１泊したとこですけどね。まだ。

やっぱ寂しいなぁ～。うちのムードメーカーやもんね。


「去年の記録は越えたから、もう帰って来てもええでーーー」と叫んでみる。



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人生という名の手紙より②～痛み～

『たとえ深く傷ついたと感じても、傷を治すために必要なものは、すべて君自身の中にある』　　


この本で一番響いた言葉。

マシュを見ていて、そう感じていた。

けれど、なかなか言葉にはならなかった。

まさに、ビンゴって感じだった。


本文より
『サム、君はこれから、善意あるたくさんの人に出会うだろう。
その人たちは、自分なら君をすばやく癒し、君の痛みを軽くする方法を知っていると思っている。彼らはそういった方法を熱心に勧め、「君はこうするべきだ」などと言い張るかもしれない。そういう人たちは、実際、よかれと思ってやっているし、ほとんどの人は純粋な思いやりから行動している。』　　


これもまた、思い当たることがいっぱい。

マシュが学校に行けなくなってから、善意のお誘いがいっぱい来た。
それぞれ、みな、自分たちが良い・・と思って自分たちの暮らしに取り入れていることを勧めてくださった。

「もしよかったら」という形でさりげなく紹介してくださる方もあれば、「毎月小冊子を届けてくださる方」そして、「名前を変えたほうがいい」という、ちょっと引いてしまうお勧めまで。


一般的にそうなのか、ダッチェの場合がたまたまそうなのかは、わからないが、こういうお誘いが来出したのは、もうすでに『答えはマシュの中にあるなぁ』って思い始めていた頃だった。

なので、お気持ちだけいただいて、たいていはお断りした。

「学校に行けなくなってすぐ」の時だったら、藁にもすがる思いで、いろんなことをやろうとしたかもしれないし、実際、回復には時間のかかることだから、いろいろやってるうちに時間もたつという意味で、親の矢印が自分からそれて、放っておいてほしいタイプの子どもにとってはそのほうがいいかもしれない・・ただし、巻き込まれなければ(笑)

マシュは、休みはじめの頃はとにかく外にも行きたくないし、不安から強迫症状もあって「一緒にいて～～」って感じだったから、ダッチェの場合は予定を極力入れないことのほうが良い気がした。


一度、すごーく弱気になってた時に、なんだかえらい力のある先生のところに連れて行ってくれるような話があって、思わず乗りかけたことがあった。

その時はゴリさんに一喝された。

「でも、その人もマシュのことを思って言ってくれてるんだし」とダッチェが言うと、

ゴリさん「一番、子どものことを思ってるのは自分達、親やで」って。


それで、ちょっと目が覚めた。もし、そこで行ってて、いい方向に向かおうものなら、これから先、何かある度に頼ってしまってたかも。


この本を読んであらためて、その時のことを思い出した。

マシュが今お世話になっている塾やムナシ先生も、それぞれ、友人に紹介してもらったところだ。

いいタイミングでいい先生がたにめぐりあえたと思っている。どちらも、違うタイミングだったら、あっさり「無理」って思って戸をたたくことさえしなかったかもしれない。

「こうすべき」じゃなく、並べて置いてもらっていた、いい情報は、ある日「ふと」思い出したりするものだ。


本文より
『人がすべきなのは、痛みが自分の思い通りに消え去って欲しいという、餓えたエゴを手放すことだけだ。そして、痛みはいつか過ぎ去ると信じることだ。』　　




『体の傷を癒すために必要なものは、すべて君の体に備わっていることを思い出してほしい。酸素も血液も栄養素も、すべて体の中にあって、自分の仕事をするのを待っている。そして、傷ついた瞬間、癒しがはじまるんだよ。
心の傷だって同じことだ。心の傷は癒えないこともあるが、それは知性がしゃしゃり出て、いちいち口を出してくるからだ。
「これをすべきだ。そうすれば気分がよくなるだろう」
「あれをすれば、傷を治すことができるかもしれない」
「○○さんのせいで、わたしは傷ついている。相手が態度を改めてくれれば、わたしの気分もよくなるのに」
こういった知性のつぶやきはどれも、自然の治癒過程を妨げてしまう。』　　




マシュが学校に行けなくなってから、マシュを責め、自分を責め、当時の担任を恨んだ。ひとつひとつのことに「あれさえなかったら」「あの時ああしてたら」と思っているうちは、確かに笑うどころではなかった。「こうしたら学校に行けるんじゃないか」と作戦を練っているうちは、「行ったら天国、休めば地獄」の気分で一喜一憂してフラフラになった。


マシュが不安を口にすれば、一緒に不安になり、励ましたりしていた。

時間がたって、ようやっと、エネルギーが低下してきたり、落ち込んだりしていても「なんとかしなければっ!」という感じから「うんうん、そういうこともあるよね・・・」と落ち着いてみていられるようになってきた。

「これもマシュあれもマシュたぶんマシュきっとマシュ♪」の境地に来た感じ。・・・なぜこの真面目な語りで歌うか、愛の水中花



『傷ついた時には、君を愛し、批判も忠告もすることなく、君の痛みを黙ってありのままに受け入れてくれる人の近くにいなさい。』　　



おじいちゃん・・(すでにおじいちゃん呼ばわり)・・・いっぱいやっちゃいましたよ・・批判も忠告も。

傷ついている上に塩を塗る、いなばの白ウサギな母でしたっす。



今はもっぱら、おひるねウサギ。





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「人生という名の手紙」より～レッテル～

この夏、一冊の本に出会った。
年上のおだやかな友人が貸してくれた。

だいたい、ダッチェは本はブックオフで買ってきたものを、お風呂で読む・・というパターンなので、人様からお借りしたものをお風呂に持ち込むわけにもいかず、家ではじっくり読めなくて、ずーっと置いていて、今週ムナシ先生のところにひとりで行った際に一気に読んだ。


手紙形式の本、ということで苦手かも・・と思っていたのだけれど、そんなことはなかった。


これは、自閉症を抱えている孫サムにあてて、おじいちゃんが書いた本。


そのおじいちゃんは、有名な精神分析医・家族療法士で３０代で交通事故で頸椎を損傷して四体麻痺となった。


深い言葉がたくさんちりばめられているので、とても紹介しきれないが、読んだ人それぞれの胸に静かに響くような本だ。


レッテルのことを書いた章があった。


なんらかの病気や障害の診断を受けたことのある人なら感じることがあるかもしれない「分類」された感。


　　「サム。君の母さんが、君が学校で自閉症児として分類されたことに苦しんでいるのは知っている。母さんは、必要な支援を受けるためには『分類』されなければならないと頭ではわかっていても、君にレッテル以上の能力があることを知っているからね。

母さんが恐れているのは、いったんそのレッテルを貼られてしまえば、みんながそういう目でみるようになることなんだよ。


(かなり中略)


サム、わたしは年月を重ねるにつれ、自分は「四体麻痺」ではないことに気づいたよ。
わたしという人間が「四体麻痺」を抱えているだけだ。
君も「自閉症」ではない。「自閉症をかかえているだけだ」

(中略)

君も、私も人に教えることができる
―　体や精神に何が起ころうと、魂は完全なままだと。」



エピソードを交えた長い話なので、これだけでは伝わらないかもしれないけれど、この章はかなり、心を揺さぶられる思いがした。


そうだよね、マシュはマシュだって、ずっと思ってたし、わかってた。
アスペルガーのマシュ。じゃなくて、マシュがアスペルガーを抱えているだけだ。


片づけられない女のダッチェじゃなくて、ダッチェが片づけられないだけ・・いや、このニュアンスはどうでもええか。


とにかく、『個』が先に来るんだってこと、みーんな本当はわかってることなんだろうな。


でも

「君は君のままで完璧だ」と言い切れるこのおじいちゃんをやっぱりすごいなと思う。



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宿泊授業がやってくる

秋晴れの今週、ゴリさんとダッチェは地図を見ながら、山道を走ってきた。

平日のデート?


いえいえ、来週のマシュの宿泊授業の施設へ。


施設の下見ではありませぬ。


施設への道の下見(笑)


夏休み前には「行かないのも想い出」って言ってたから、行かないのかと思っていたら、休み明けから、宿泊のための学習の時間だけを選んで登校している・・といっても過言ではないくらい、そっちペースになっている。



どうやら、とりあえずは行くらしい。
しかし、昨年は一泊でリタイヤ、マシュ自身、姉と一緒に親戚へ３泊が今までで最高。


なので、そう、途中でお迎えに行くことを想定しての下見。


行き違い困難な山道と聞いて。


昨年の電車で３時間に比べれば近いものです。


しかし、慣れない夜の山道は、やはり怖い。


それに、ゴリさんは、「宿泊中はビールを飲まないでおく。」


なんて言いだすから(それが日々の唯一の楽しみなのに)


『毎日何時までなら、その日のうちに迎えに行けます』


って、時間を決めようかなって思っている。




マシュは、今週のはじめに「心配なことやわからないこと」を２時間くらいしゃべって、全部紙に書いて、かなりスッキリしたらしい。


その中に「行って、帰って、また行くもありなのか?」というのもあったので、「途中で迎えに行ってまた送って行く」も想定内らしい・・。

宿泊のしおりのようなものは学年全員持っているのだけれど、それ以外に支援学級の子たちには詳しいものが配られる。

例えば学校→バス→施設

みたいなところも、学校→バスまで歩く→バス→施設の玄関まで歩く→施設

のように、なっていたり、それぞれの活動の準備も「いつしたらいいか」まで詳しくわかりやすくかかれていた。(これはマシュが一番知りたかったこと)

マシュの不安や、わからないと言っていたことが、ほとんど網羅されていて、あらためて支援学級の支援のありがたみを感じた。


山間のその施設のまわりには萩の花がたくさん咲いていて、もうすっかり秋深し・・という感じだった。

←風景のようだが、実は中央上部でオッサンが一名水と戯れている



帰りは、遠回りしてゴリさんが若かりし頃にさんざん通ったというアユ釣りや渓流釣りの川ぞいに帰って来た。


「牛みたいにでっかい岩があって・・そこに乗って釣り糸たれてたなぁ」とめっちゃ懐かしそう。

←２０年前の思いにふけるオッサンの図




ゴミゴミした街暮らしから、しばし離れておいしい空気を吸わせてもらった。


「いやぁ～マシュのおかげやなぁ」と、夫婦で感謝。




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さて、昨日先生に、「１０時に寝て６時に起きる練習を」と言われたマシュ。

昨夜はなかなか眠れずに１２時過ぎまで起きていたのに、自分で６時に起きて、前に送って行かずに登校したのはいつだっけ?と思うほど久しぶりにひとりで登校した。(はりきりすぎかっ)

で、１時間目終了ですでに帰宅。(マイペースだった。ほっ)