なんとなくね^^;

ひごろの出来事をUPしますが更新は不定期です。

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健康な身体に感謝!

2007-09-08 12:52:42 | Weblog
先日某ブログ仲間がこんなブログをあげてました。

このムコ多糖症のブログです。


身近にこの様な事があったらどうしようじゃなく可愛そうとなります。
ただそれで良いのかイケないのか判りません。
じゃあ・・・・・と言われるかも知れませんが先ずは知ること
次に小さい力でいいので応援をしてあげてその次は・・・・・未だに考え中です。
ただこのブログを見ていただける方がムコ多糖症をしって少しでも多くの方に
知ってもらえればと思い二回目にしてこのブログです。

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ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を 日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。


この記事は、ご協力お願いします について書いています。


*コメント等は結構ですのでご協力お願いします。


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難病(特定疾患)に興味がある方は【難病情報センター】を参考にしてください。
現在123の難病(特定疾患)があり「ムコ多糖症」はライソゾーム病の一種だそうです。
【難病情報センター】:http://www.nanbyou.or.jp/top.html

難病等の病になる確率自体は数千分の一とか何万分の一と確立は低いもののいつ誰が難病とかの病におかされるか解らないのが今の医療です。
先日母親がALSという診断を受けました。
齢7数歳にして大病です。ただ僕は何も力を貸すことが出来ません。
ただ出来る事してあげられる事を精一杯笑いながらしてあげてます。
もし身近な方が何かの病を発症してしまったらその病の理解や周りの方の協力が少なからず必要となっていきます。
その時は小さい力でいいので力を貸してあげて下さい。

コメント

お初!

2007-09-05 20:49:07 | Weblog
お初です。
ただ今残業中です。

え~ロードスター(初期型)とフォレスター(初期型)に乗ってます。
お酒と車が好きな人間のブログですがよろしくお願いいたします。
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