ようやく

今日はとまとがご飯を食べてくれました。
どうやらご飯を食べたくない理由は私にあったみたいです。最近私は、作るのも食べさせるのも楽なおじやや煮込みうどんをよくあげてたんだけど、とまとは入院中に食べた何種類かある食事が気に入ったらしいのです。
今日は頑張って皿数を5種類くらいにして少しずつ食べさせたら、口をちゃんと開けてくれました。使ってる野菜とかは同じでも、うどんだけじゃ飽きるってことなんですね。きっと…。とまとはとまとなりに色んなことを考えてたんですね…。

ハイタッチ

オスワリも移動も手づかみで食べることも出来ないとまと。最近はめっきり成長がみられない。
そんなとまとにも、近頃はまっていることがある。それがハイタッチ
とまとの前に自分の手を『は～い』って言って持っていくと、とまとが満面の笑みでタッチをしてくれる。かなり面白いのか何度も何度もやってやってと催促するように声を出す。
たったこれだけのことでも、うれしくてうれしくて・・・。

食べて～

離乳食がなかなか進まなかったとまとも、最近ようやくそれなりに食べれるようになってきたから安心してたのに・・・。ここ何日かご飯を食べるのを嫌がる。なぜなの？？
前は口に入れてから出してたんだけど、今じゃ口も開いてくれない。今何とか食べてくれるのは、ヨーグルトのみ。ヨーグルトのようなサラサラのものがいいのかと思って、いろいろなものをペースト状にしてみてもダメ。また、１さじずつやり直しなのかしら～！？
今まで出来てたことが、出来なくなるのってかなり凹むんだよね。
とまとの調子もそんなに悪くなさそうだし、なんなのかなぁ？？また食べてくれるようになってくれればいいのだけど・・・。またまた長期戦になりそうです。

入院中のこと

今回の入院は私にとってすごくいい出会いがありました。同じ部屋に入院していた2歳の女の子は、目と脳に障害があり、「主治医に一生寝たきりだろう」って言われてるみたいです。
私は実際に障害があるママと話したことがなかったんだけど、そのママと色んな話をして、前向きな姿勢や考えかた、臨月に入ったにもかかわらず毎日病院に通ってる姿を見てもっと私もいろいろやってあげないとって気にさせられました。
その女の子は話をしすることも笑うことも出来ないんだけど、ママが来ると看護婦さんのときとは明らかに違う甘えた声を出したり、泣いたりするんだよね。とまとにも、そういう気持ちがあるのかなぁって不安になったりして…。
とまととその娘は何か通じるものがあたたらしく、一緒に話をして、とまとが私たちに訴えてるみたいで不思議な感じでした。とまとにもいいお友達が出来たみたいです。

退院

午前中に無事退院してきました。入院を一日延ばしてもらったので、普段とあまり変わらないくらい元気になりました。
熱のほうは、3日間続いて下がった後、発疹がでてきたので突発性発疹だったみたいです。
今回の入院で『デパケン』という抗痙攣剤の服用が始まりました。肝機能に副作用があることもあるらしいんだけど、血液検査で定期的に様子を見ていくこと、長い痙攣のほうがリスクが高いこと、普段通り生活出来る（予防注射など）こと、発作が無ければ何年後になるかわからないけど薬を飲まなくなることなどを聞き、服用を始めました。薬を飲むと成長が止まるんじゃないかとか、寝てばかりいるんじゃないかとか不安もありましたが、そういうことはないみたいです。
入院して5日ほど体を動かすことも声を出すことも、笑うことも出来なかったとまと。あんなとまとはもう見たくないなぁ。

熱

昨日救急車で運ばれたときの熱は、33度8分とかなりの低体温。夜から熱があがり始めて、38度8分と呼吸も苦しそう。入院中なので何かあっても安心だけど、あんなグッタリなとまとはかわいそう。
早く熱だけでもさがってくれるといいんだけど…。

発作

今日昼前から目付きがおかしくなったとまと。心配が的中し前回と同様、嘔吐後に痙攣発作。
すぐに救急車を呼んだものの、結局30分もの痙攣。薬を使い始めるのでしばらく入院になりそうです。

小児科にて

今日は久しぶりに小児科の診察。いろいろあって何から書いていいのかわからないけど…。
以前、ソトス症候群の詳しい検査をするために染色体の解析をしてもらってたんだけど、結果が出てました。どうやら、遺伝子には異常は見つからなかったみたいです。喜ぶべきなのかもしれないけど、ソトスであってほしいと思ってたので複雑です。とまとの症状からはソトスが１番疑わしいらしいけど、今回異常がなかったので、これ以上調べられないようです。こんなに色んなことが発達した世の中に、わからないことなんてあるんですね…。

もう１つ。とまとも１歳を過ぎたので、療育手帳のことを聞いてみた。すると直ぐに「診断書が必要なら書きますよ。身体も療育ももう持っててもいいかも…。」って返って来た。私はどこかでまだ早いとか言われるのを期待してたのかもしれない。それに身体のほうは全然考えてなかったから、かなりショックだった。私からみてもとまとは、同じ月齢の子と比べると運動面も精神面も遅れてるとは思ってたけど、どこかあまかったんだと思う。
とまとの精神面は６～８ヶ月位とのこと。初めてはっきりと言われ、何とも言いようのない感じになった。でもこれが受け入れなければいけない現実。久しぶりに凹みましたが、とまとの可能性を信じて色んなこと教えてあげなきゃと思います。

夜泣き！？

夜泣きとは違うのかもしれないけど、昼寝があまり出来なかったりすると、寝てると突然泣くことがよくあるんだよね。少し前までは「エーンエーン。」って小さな声でひと泣きすると、すぐに寝たんだけど、最近は泣きすぎた子供のように、ヒックヒックしながら、今まで聞いたことがないような大きな声で泣く。
同い年の子と比べれば全然小さい声なんだろうけど、生まれた頃からあまり泣かないとまとにとったら、泣くことも成長の証かな。

パパ似

今日は、パパがルンルンで仕事から帰宅。どうしたのかと思ったら、「また、とまとは俺に似てるって言われたよ～。」だって。年賀状を出した人からけっこう言われるらしいんだよね。
ＰＷＳを疑われたとき、ネットに両親にあんまり似てないって書いてあって、そういえば似てないなぁなんて思ったことが、あったんだよね。

やっぱり他人から似てるって言われるとうれしいのかな！？まだとまとは一度もママ似って言われたことないからなぁ。