病院ごっこ

前回の入院のときから、看護士さんに聴診器を当てられると喜ぶとまと。おもちゃはすぐに放すのに、看護士さんの指をしっかり握って一緒にもしもし。
うちに帰ってきてからも、『もしもししますよ～。』って聴診器を当てるふりをしてたら、喜ぶ喜ぶ。グズグズしてるときでも、急に笑顔になってしまうほど。最近は病院ごっこが本当に好きなようで、１度やるともう1回と言わんばかりに大声をあげるようになった。とまとの笑顔を見たくて何度も何度もやってた私もいけないんだけど、病院ごっこって言うのがねぇ。
って思いながら、また明日もやっちゃうんだろうなぁ。

母子通園

来月から通うことになっていた、母子通園施設に通えなくなってしまいました。原因は私なんだけど、昨日の8ヶ月検診で子宮口の奥が少し開いて来てしまってるみたいで、自宅安静になってしまって…。自分のこと以外はしないようにって言われたんだけど、これってちょっと無理な話だよね…。これ以上開いたり、お腹の張りがひどくなったら次は入院になってしまうそうなので、とまとには悪いけど母子通園は断念しました。
ここは訓練だけじゃなく、給食や保育もあったので社会性が少しはつくかなぁって期待してたんだけど本当に残念。事情を話して9月入園にしてもらいました。あ～なかなか計画通りにいかないものです。

少しずつ

20日ぶりの更新です。とまとの手帳の交付やそれに付随するいろんな手続きで忙しく、なかなかパソコンと向き合えなかった。

とまとも、あれから発作もなく本当によかった。発作があると、離乳食は固まりはダメ、ミルクの飲み方は下手になる、筋肉も衰える、今まで出来たことが出来なくなってしまう。もともと成長が遅いぶん、今までの生活を取り戻すのに元気な子の倍以上時間がかかってしまうんだよね。
ようやく以前のとまとに戻ってくれて、ちょっとホッとしています。ただいつ発作が起きるかわからないし、何が原因かもわからないからこれからも不安との戦いです。

それから最近、嬉しいことが１つ。パパ、ママ、ジイジ、バアバ、それ以外の人の区別が少しだけわかってきたこと。今までは、誰に抱っこされても泣くことはなかったのに、ご近所さんに久しぶりに抱っこされたら、ベソベソし始めたこと。ちょっとしたことだけど、とまとには大きな成長です。

インフルエンザ

私が土曜日くらいから咳をゴホゴホし出し、日曜日には熱も39度あったんだけど、薬も飲めないから大人しくしてたんだよね。その後を追うようにパパが同じ症状になっちゃって。そうしたら不思議と私が楽になったから風邪でよかったぁなんて思ってたんだけど、昨日の夜中にとまとも具合悪くなり始め、今朝はみんなで近所の病院へ行ってきました。
とまとの診察は適当なもので、「咳止めを出しておきますね～。次のダイアップは8時間後だから、ここで入れていきますか？」だって。喉の奥を診るわけでもなくこれで終了。パパが診察終わって戻ってきて、インフルエンザだと聞いて思わず小児科に戻っちゃいました。結局二人ともインフルエンザにかかってて…。今は二人で仲良くお昼寝中です。
とまとは１回だけインフルエンザの予防注射が出来てるので、軽く済んでくれればなぁ。それにしても、あの小さな体のとまとが、肩で息をしている姿はいつみても辛いです。頑張れ！！

判定日

今日は療育手帳と特別児童手当の判定と4月から肢体不自由児施設に通うための検診に児童相談所に行ってきました。一度に出来て助かりました。
先に心理判定員の人にとまとと遊んでもらい、とまとの今の発達状態を見てもらい、その後私達に家での過ごしかた、食事のことなど簡単な質問がされ、とまとの状態が今中度から重度の遅れであることが言われました。
私達もここに来る前にだいたいそれくらいかなぁっていうのは覚悟してたので、やっぱりなっていうのが感想でした。微妙なところなので、お医者さんの検診と会議で決まるということでした。
心理判定が終わって次は検診だったのですか、とまとはびみょ～に首の座りが不完全だということがわかりました。もう、「えっ？」って聞き返しちゃいました。まぁうつぶせにして首はちゃんと持ち上がらないし、縦抱きにするとグラグラするけど追視はするから首は座ってるって思ってたのになぁ。
あとは食事のことを聞かれて、「よくここまで大きく育てたね。頑張ってるね。」って言ってもらえて、「それに笑顔があるってことは、これからどんどん成長するから頑張りなさい。」って言われました。3歳までは脳の成長が著しいから、訓練とかも大事だけどお母さんの腕の中で愛されてるって実感させてあげてねって言われました。
判定のほうは、本当に微妙なとこだし、中度か重度かで手当が全然違うから、重度で申請して、自分たちは中度だと思って頑張ればいいってことでした。それにこの手帳が、とまとの全てを決めるものじゃないし、一緒にいて充分なことしてあげなさいって…。
全部終わって児童相談所の外に出たら急に涙が込み上げて来てしまい、車の中で号泣してしまいました。パパはとまとの判定結果がショックだったと思ったみたいなんですが、私は何故かお医者さんの言葉の一言一言がすごく嬉しくて泣いてしまいました。いろんな人に頑張ってるねって言われるけど、なんか違う感じがしたのかな？！今回はなんだか素直に私は頑張ってるんだって思えて来ちゃったんですね。きっと。
次回の判定は２年後になるそうです。

ロタ

先週白っぽいうんちが出たとまと。嘔吐や下痢はしてないし、元気もいいから様子をみてたんだけど、どうやらロタウィルスに感染してたみたい。病院では、そのいち治るからなにもしなくていいと言われたけど、やっぱりごめんだよね。
下痢とかひどいと入院ってこともあるみたいだけど、もともと便秘ぎみだから下痢にもならなかったのかな？？かなり頑固なとまとの便秘。なんとかしてあげなきゃなぁ。

申請

とまとの入院などでバタバタしてて忘れてたけど、先日療育手帳の申請をしてきました。申請するか散々悩みましたが、とまとの障害を受け入れるためには、やっぱり現状を知らなければいけないかなぁって思いがありました。家族でいるととまとはこれで普通と思うけど、外に出れば同い年の子達とは明らかに違いますし、遅れていると思います。だからパパとも話し合って、利用できるものは利用して、いつか返せるように頑張ろうと思ってます。
身体の手帳も診断書が出来次第、申請するつもりですが、申請するって決めたものの診断書を見るのも手帳をもらうのも恐い気がして…。複雑な気持ちですが、やるしかありません★

強く

先週の金曜日にある難病とたたかうこどもたちの番組みを見ました。
とまとが生まれる前まではこういうTVってあまり見たことがなかったんですが、世の中にはいろんな病気や障害と闘っている子供たちがいるんだなぁってあらためて知りました。
私たち夫婦が一番心を打たれたのは、魚鱗癬（ぎょりんせん）と言う病気の男の子。遺伝子の病気で、魚の鱗のように皮膚がボロボロと落ちる病気です。小さいうちは、皮膚が柔らかいのでズリッと剥けたり歩いて皮膚が擦れると水泡が出来たり・・・。皮膚が硬くなってくれば硬くなったで痛みがあり、体もうまく動かせなくなり筋肉が弱くならないようにリハビリをしたり・・・。
最初の頃は、周りの視線や心無い言葉に傷ついたようです。きっと近づくと伝染するとかの誤解もあったと思います。でもその男の子は『養護学校に行くようになって肌がツルツルな人でもいい人がいるってわかった。自分は自分でいいって』言ってました。１０歳にして人の痛みや自分の病気を理解し、懸命に力強く生きていく姿に本当に参りました。また、その子の弟はチャンバラをして遊んでもけっしてお兄ちゃんの体には剣を当てないそうです。まだ小学校に上がったばかりの子でも兄の病気を気に掛けているんでしょうね。きっと、両親や兄弟が自分にはいるってわかって、少しずつ強くなれたのかもしれませんね。こうして文にしているだけなのに、涙が溢れます。
とまともこれから社会に出ていけば、色々な周りの視線を感じなければいけません。それを跳ね除けるような強い子に育って欲しいとただただ願うばかりです。そしてとまとは７月にはお姉ちゃんになる予定です。まだ弟か妹かはわかりませんが、なすびには人の痛みのわかる強くてやさしい子に育って欲しいものです。

血液検査

今日はてんかんの薬の副作用を見るため、病院に血液検査しに行ってきました。
結果はアンモニア濃度と肝機能の数値ともに正常範囲だったので、薬の量をまた少し増やすことになりました。次の検査は２週間後。このまま体に合って欲しいものです。
ただ今回の検査で気になることが・・・。看護士さんが上手だったのかもしれないけど、採血しても涙を見せなかったとまと・・・。まだ１歳になったばかりだと言うのに、採血されすぎて慣れてしまったのかなぁ。なんだか少し切ないです。

訪問犬

今日はエヌ様のお友達が遊びに来てくれました。エヌの友達は久しぶりだったので日ごろのストレスを発散するかのように、２匹で大暴れでした。
とまとにもっと動きがあれば、犬たちも興味が出るのだろうけど（狩猟犬なので・・・。）今のとまとにはあまり興味はないようです。とまとも何度が追突されてたみたいだけど、泣くわけでもなく、何が起きてるのか把握できていない様子で、呆然としてました。きっと、おとなしい姉（エヌ）が凶暴化した姿にビックリだったのかもしれません。