今、思うと・・・。

ナスビが生まれて、明日で２週間が経とうとしています。
とまとが生まれたときは、まだ障害があるとかわからなかったので、とまとのミルクの飲み方、泣き方、手足の動かし方すべてが、普通だと思ってました。この２週間ナスビを見てきて、吸てつの強さ、泣き声の強さ、今にも寝返りしそうなくらいに動くのを見て、本当に驚かされます。ミルクの飲み方も、１年半哺乳瓶で飲み続けているとまとより、ナスビのほうが上手で・・・。とまとが、頑張ってミルクを飲んでる姿に、『とまとなりに生きていくために努力してたんだなぁ』なんて思ってたら、なんだか泣けてきてしまって・・・。１歳半を過ぎて、哺乳瓶も卒業出来てない、食事も離乳食から進まないとけっこう焦ってましたが、とまとにはとまとの発達に応じた段階があるのを、改めて感じました。
今思うと、もっと早くとまとの病気に気づけたかもしれません。この子だけは一生守っていかなければと思います。

がんばれ！

私が入院して２日。早くもパパの実家の母からお手上げコール。
昨日は朝ごはんは調子よく食べたものの、それから5，6回の嘔吐。今日は今日で昼からほとんど口に入れてくれないらしい…。とまとさん…。ちゃんとママがいないことがわかってるのかな～！？
さっきとまとにテレビ電話したら、笑ってくれました。とりあえず元気そうなのでよかった☆
後一日半、頑張れ！とまと。

１歳６ヵ月検診

今月で１歳６ヵ月になるとまとに、検診の案内がきました。生まれてからそんなに月日が経ったのか～っていうシミジミな思いと、集団検診に行く意味あるのかなぁって思いがあり、行くか行かないかで迷ってます。
集団検診のメリットは無料なことと、歯にフッ素をぬってもらえることだけなんだよね。それにこの検診には、発達に遅れがある子の早期発見の意味もあるらしく、遅れがある子には親子学級の誘いがあるらしいんだけど、おそらく遅れの程度が違うだろうし、初めて会った医者に「遅れがあります。」って言われても、「わかってます。」って感じだよね。集団検診に行ったら、とまとの同世代の子の成長ぶりを見て凹んで帰ってくるんだろうかぁ～！？。
毎月、大学病院で診察は受けてるしそこの病院で検診してもらっても問題はないと思うんだけどなぁ…。保健センターの人も事情わかってるんだし、事務的に書類送ってこなくてもなぁ。まぁそれが仕事だからしょうがないのかなぁ。

夢のなかで…。

ＧＷもあと１日になり、今日はあいにくの天気なのでゆっくり家で過ごせそうです。ＧＷに入る前日に風疹の予防接種をしたので、少しドキドキの連休でしたが、とまとと一緒にお出かけもでき楽しい連休になりました。

とまとの成長は相変わらずですが、最近゛手を叩きましょう～゛の歌に合わせて遊ぶのがブームのようです。もちろん、とまと自身が手を叩いたり足踏みしたりは無理なので、私が一緒にやるんですが、意味が少しわかってるのか手を叩くときは私の小指を掴み、足踏みのときは手を離すんですよね。偶然なのかもしれないけど…。
そんな仕草に可愛い～って思ってた私ですが、朝方、とまとが横向きになったり仰向けになったりしてたので、起きたのかなぁって見てみると、顔は笑ってるけどまだ目は閉じてるしどうも寝ている様子。しばらく見てると今度は手がモゾモゾし始めて、パチパチパチ。（音はしてません）夢の中で遊んでたんですかね～。パパを起こして、しばらく見てたんですけど、二人でウルウルきちゃって…。起きてると、手に変に力が入っちゃって上手く動かせないとまとだけど、無意識にやると上手に出来るのかな！？起きてるときにパチパチしたら、ウルウルじゃすまないですね…。

ＰＴ

今日は、療育センターの初めてのＰＴに行ってきました。
期待と不安で行きましたが、今日は初日ということもあって、とまとの今の状態を話して遊んでもらって終わりました。今までやっていた病院のＰＴはけっこうスパルタで、とまとは先生の顔を見たり、「リハビリ」って言葉を聞くだけで泣き出してたので、とまとは少し警戒してたみたいでしたが先生に「一緒に遊ぼうね」って言われ、安心したのかニコニコで40分を過ごせました。
もう少し訓練ぽいことをしてもいいんじゃないかなぁって気持ちもありましたが、楽しそうに笑ったり初めてのもので真剣に遊ぶとまとを見れたので、よかったかな～。初日からここに来るのが嫌になっちゃっても困りますしね…。
先生曰、とまとは体を動かすのは嫌いではなさそうだし、使い方がわかればよい方向にいくのではってことでした。色んなものに興味をもって少しずつ成長していってもらいたいですね。頑張れ！！とまと☆

身体障害者手帳

申請してから2ヵ月位かかると言われていた、身体障害者手帳が1ヵ月もしないうちに出来たとの連絡があったので受け取りに行ってきました。
障害名（体幹機能障害、両上下肢体機能障害）
級別（1級）というのが、今のとまとの現状です。１番重い障害の等級の手帳を受け取ったのですが、意外と冷静というかなんというか…。実は、もう少し凹むかな～って思ってましたが、私ってどこか楽観的というか図太いんですよね。（だから夫の実家にいれるんです。）
障害があっても無くても、可愛い我が子にかわりはないですし…。私にとっては、これからとまとの能力をどれだけ引き出してあげられるかが、重要なんです。最近ウツブセになることをマスターした我が子は、みんながご飯を食べてかまってもらえないと、ウツブセになってポーズを決め得意げです。また嫌なこと不快なことへの不満を口に出すようにもなりました。ここ何日かはジィジとバァバが抱っこしてくれるのですが、ママじゃないと嫌ってこともあるし、ママと一緒のときは本当にいい顔するんです☆この顔を見ちゃうと、とまとが一生このままのサイズなら、今のままでもいいなぁなんて不謹慎にも思っちゃうんだけど、先を考えるとやっぱりいつかは歩けるようにさせてあげたいなぁって思し、そのためならどんなことでも出来ちゃう気がするんですよね。ちゃんとした体に生んであげられなかったことは本当に申し訳ないなぁって思うんだけど、とまとのママになれたことはよかったなぁって思います。
これから本格的に訓練が始まって一番辛いのはとまと自身だと思います。とまとの努力が実を結びますように…。

療育センター

初診の予約をしてから約1年。ようやく隣の県（県境なので近いのですが…）の療育センターの初診に行ってきました。9月まではここのリハビリだけで頑張って行くつもりです。といっても、今回は小児科の初診でリハビリの担当が決まるまであと1ヵ月くらいかかるみたいなので、リハビリを始められるのはもう少し時間がかかりそうですが、やっと子供専門のリハビリが出来るのでかなりワクワクします。療育センターは思っていたより人も少なく一人一人丁寧に診てもらえそうな印象でした。
小児科の診察ではとまとのこれまでの経緯を聞かれたり、身体の状態を診てもらいました。こういうとこの先生はやっぱりいい感じですね。とまとのちょっとした人見知りや足の力が意外にあることをすごく褒めてくれて…。一緒に付いて来てくれた義母もかなりうれしかったらしく帰りにケーキを買ってました。（笑）とまとの調子がいいときにリハビリ始めたいですね～。当面はＰＴとＯＴをやっていくようです。

兆し

とまとが11ヵ月のころ左回転でうつぶせになれるようになって、すでに5ヵ月が経ち、ようやく右回転でもうつぶせになれるようになりました。たまたま仰向けに戻ることはあるけど、まだまぐれに近いので1回転することはないけど少しずつこつを覚えてくれたらいいなぁ～。
また最近は調子がいいらしく、肘でグイッと首を持ち上げる姿もみられるようになり、少し体力もついてきたような感じに思います。
ここ何ヵ月かてんかん発作で今まで成長してきたことが後退して、後退した分を取り戻すのに時間がかかってましたが、徐々に成長の兆しが見えてきたのかなぁなんて…。こういう兆しが見えてくると、発作を起こしたくないなって思っちゃうんですよね。
私はとまとの発作の原因は予防注射じゃないかなぁって思うんだけど、主治医は関係はないと言うんだよね。そろそろ風疹のワクチンを打ちたいんだけど、なんか怖いんだよなぁ。もう少しとまとの成長を楽しんでから予防注射してみようかなぁ。

よかった～

先週の検診で自宅安静を言い渡されてから、毎日ビクビクしながら1日1日を過ごしてきました。1週間ぶりに病院に行き診察を受けたところ、薬を飲み始めて張りも落ち着いてるようなので、なんとかこのまま入院せずに様子を見ることになりました。週末からは、パパの実家でお世話になれるので、何とか乗り切れるかなぁ～。

ここ何日か食欲の無かったとまとも、今日はけっこう食べてくれたので、とまとなりに色々感じてたのかなぁ。検診から帰った後、可愛い笑顔で迎えてくれました。

パパのミルク

とまとが生まれたときからミルクの時間は１番悩まされた時間でした。ミルクを欲しがらない、ミルクの飲める量が増えない、体重が増えない。当時は毎日ミルクを飲ませることに必死だったなぁ。100cc飲ませるのに何度も温め直して30分もかかってて…。
それがいつからか、ミルクが大好きになって200cc飲むのに10分で飲めるようになって…。でもママじゃないとミルクを飲まなくなっちゃって…。（うれしかったりもして。）
そろそろミルクも卒業しないとと思うんだけど、ご飯はそれほど食べないし、水分のことも心配でなかなかやめる決心がつかないんだよね。
でも最近、もしかしたら入院しないといけないかなぁってのもあって、夜のミルクをパパの特訓の時間にしてるんだけど、なかなかうまくいかない。抱き方が違うのか、哺乳瓶の差し込み具合が違うのかわからないから、初日はパパが抱っこして私が哺乳瓶を持って試してみた。どうやらとまとのこだわりは、差し込み具合だったみたいで、なんとか飲んでくれた。2日目はパパだけでチャレンジして全部飲んでくれたからもう大丈夫かなぁなんて思ってたんだけど、甘かった。今日は全く飲んでくれないから、選手交代。交代したら飲む飲む。う～ん。やっぱり何かが違うんだろうね。パパはミルクをあげるのに緊張しちゃって、その緊張感がとまとに伝わっちゃうんだろうね～。パパもちょっと弱気になっちゃって…。まだまだ特訓は続きます。